Dus de tests zijn voorbij, de dokter of therapeut gaat met je zitten en je krijgt het nieuws: het is autisme. Hoe ga je om met de diagnose? Dit artikel geeft copingtips voor zowel autistische mensen als hun naasten.
Stappen
Methode 1 van 4: Autisme begrijpen
Stap 1. Vergeet alles wat je dacht te weten over autisme
Televisie, boeken, documentaires en andere media geven autistische mensen zelden correct weer. Toch lopen autistische mensen sterk uiteen. Elke persoon wordt op een unieke manier beïnvloed, begaafd of aangetast door autistisch te zijn. Als je één persoon in het autismespectrum hebt ontmoet, heb je slechts één persoon in het autismespectrum ontmoet.
- Er zijn veel zeer negatieve stereotypen over autisme, wat eng kan zijn, vooral voor mensen die autisme niet goed begrijpen. Onthoud dat veel van de dingen die je hebt gehoord worstcasescenario's zijn, dingen die in de loop van de tijd kunnen worden geholpen en verbeterd, of flagrante leugens.
- Blijf uit de buurt van Autism Speaks en andere groepen die bangmakerij gebruiken als fondsenwervingstechniek. Ze hebben de neiging om de minpunten te overdrijven en hebben vaak niet het beste met je voor.
Stap 2. Nu je niets weet over autisme, onderzoek het
Lees boeken en artikelen geschreven door autistische mensen. Leer wat hen anders maakt, welke misvattingen mensen hebben en welke therapieën nuttig zijn. Autistische mensen kunnen een nauwkeurig beeld schetsen van hoe het leven voor hen is.
- Zoek online naar autismevriendelijke communities.
- Onthoud dat autistische mensen een zeer diverse groep zijn (net als niet-autisten). Je leest van mensen met verschillende capaciteiten, behoeften en eigenschappen.
- Lees niet alleen uit de beschrijvingen van autisme door niet-autistische mensen. Ga direct naar de bron. Focus op dingen die zijn geschreven door autisten en gebruik dingen die zijn geschreven door dierbaren en professionals als aanvullend materiaal. (Emma's Hope Book heeft een lijst met blogs en boeken geschreven door autistische mensen, wat een goed startpunt is.)
- Probeer te beginnen met de autisme-artikelen van wikiHow.
Stap 3. Blijf uit de buurt van negativiteit
Er zijn enkele giftige anti-autismegroepen die autisme afschilderen als een defect of een demon, en vreselijke dingen zeggen over autistische mensen. Dit is niet aardig en geldt niet voor jou of je geliefde. Vermijd de valstrikken van medelijden of verwijten, en loop weg van alles dat autistische mensen behandelt alsof ze minderwaardig zijn.
Er is een groeiende gemeenschap van mensen die geloven dat autisme een vorm van diversiteit is en geen stoornis
Stap 4. Houd in gedachten dat autistische mensen succesvol kunnen zijn
Autistische mensen schrijven romans, runnen organisaties, creëren kunst, componeren muziek, worden atleten en leveren een bijdrage aan wetenschap en wiskunde. Autistisch zijn betekent niet dat je onbekwaam bent, en veel autistische mensen kunnen een positieve bijdrage leveren aan de wereld. Veel autistische mensen kunnen, nu of ooit…
- Leer veel nieuwe vaardigheden die ze nog niet hebben
- Carrièrevaardigheden ontwikkelen
- Gedeeltelijk of geheel zelfstandig wonen
- Vrienden maken
- Geniet van hobby's en passies
- Vind een levensstijl en routine die bij hen past
- Leid een gelukkig leven, zelfs als ze niet alle of een van de bovenstaande dingen kunnen doen
Stap 5. Houd in gedachten dat elke autistische persoon uniek is
Autistische mensen zijn als groep enorm divers. Het verhaal van de ene familie kan er dramatisch anders uitzien dan die van een andere. Geen twee autistische mensen zijn gelijk in termen van capaciteiten, behoeften of persoonlijkheid. Het is geweldig om te leren van een diverse groep mensen, zonder te veronderstellen dat de toekomst van jou of je gezin precies hetzelfde zal zijn als één bron.
- Wat voor de een nuttig is, kan voor de ander niet helpen. Wat waar is over de ene autistische persoon, kan niet waar zijn over de andere. Er is geen one-size-fits-all manier om jezelf of een geliefde te helpen. Je hoeft alleen maar dingen te proberen, je gezond verstand te gebruiken en erachter te komen wat werkt.
- Ongeveer 1 op 59 mensen is autistisch. Je hebt dus waarschijnlijk heel wat autistische mensen ontmoet, zonder het per se te weten. Ze waren waarschijnlijk ook allemaal heel verschillend van elkaar.
Methode 2 van 4: Je houding aanpassen
Stap 1. Geef jezelf de tijd om te verwerken
Vooral als de diagnose als een verrassing voor je kwam, kan het even duren voordat je je gevoelens op een rijtje hebt. Verwacht niet alles meteen te begrijpen, of te weten hoe je nu moet reageren. Je mag verward zijn. Geef jezelf tijd en ruimte om je gevoelens te verwerken. Na een diagnose kunnen mensen zich voelen…
- Opgelucht om eindelijk een antwoord te hebben
- Bang door gebrek aan kennis, gebrek aan steun of negatieve stereotypen
- Triest omdat sommige doelen uit het verleden onrealistisch kunnen zijn
- Blij om zelfverwijt los te laten, want autisme is niemands schuld
- Opgewonden door de mogelijkheid om eindelijk steun te krijgen
- Bezorgd over de toekomst
- Verward over wat dit betekent
- Een mix van sommige of al deze
Stap 2. Vermijd het maken of geloven van enge voorspellingen over de toekomst
Stereotypen en misverstanden zijn er in overvloed. Als u of uw geliefde als 'slecht functionerend' wordt beschouwd, krijgt u misschien te horen dat een vage toekomst zeker is. Dat is gewoon niet waar. Niemand weet wat de toekomst in petto heeft en er kunnen veel goede dingen gebeuren.
- Autistische mensen zijn meestal laatbloeiers. Ze zullen hun hele leven blijven leren en groeien. Ze kunnen grote stappen gaan maken, vooral als ze eenmaal de juiste communicatiemiddelen hebben gekregen, in een comfortabele omgeving zijn geplaatst en omringd zijn door mensen die hun competentie veronderstellen.
- Zelfs professionals kunnen naar worstcasescenario's springen. Neem hun woorden met een korreltje zout.
- Oplichters hebben de neiging om bange mensen (vooral ouders) aan te vallen en te zeggen "gebruik mijn behandeling of je geliefde is gedoemd." Dat is niet realistisch. Neem geen op angst gebaseerde beslissingen en blijf ver weg van elke "behandeling" die wreed lijkt of niet wetenschappelijk is gevalideerd.
Stap 3. Neem autisme-gerelateerde uitdagingen serieus
Mensen zullen het verkeerd begrijpen. Dingen die andere mensen eenvoudig vinden, kunnen vreselijk moeilijk zijn voor jou of je geliefde. Je leven zal niet zijn zoals de perfecte "inspirerende" foto's van mensen met een handicap die uitzonderlijke dingen doen. Soms is het moeilijk om autistisch te zijn. Het is oké om je verward of ongelukkig te voelen over de diagnose, en om te erkennen dat een handicap het leven in sommige opzichten moeilijker maakt.
Jij of je naaste is door een diagnose niet ineens een nieuwe of andere persoon; autisme wordt verondersteld aangeboren te zijn. Een diagnose autisme verandert niet wie iemand is; de persoon was altijd autistisch. Een diagnose verduidelijkt gewoon dingen, legt eigenaardigheden uit en biedt ideeën over hoe aan iemands behoeften kan worden voldaan
Stap 4. Waardeer de sterke punten die gepaard gaan met autisme
Autisme is niet 100% negatief. Een autistisch persoon zal ook genieten van bepaalde sterke punten die hun leven kunnen verbeteren. Het is belangrijk om deze sterke punten te waarderen en erop voort te bouwen. Een autistische persoon zal waarschijnlijk veel of alle van deze ervaren:
- Intense, gepassioneerde interesses
- Out-of-the-box denken
- Een sterk verlangen om anderen te helpen
- Systeemdenken
- Observatievaardigheden
- Een sterk gevoel voor moraliteit
- Vriendelijkheid voor mensen die anders zijn
Stap 5. Accepteer dat het oké is om anders te zijn
Neurologische verschillen maken jou of je geliefde niet minder mens. Ze veranderen niets aan iemands kracht, vaardigheid, toewijding of mededogen. Mensen kunnen tegelijkertijd geweldig en autistisch zijn.
- Acceptatie is een proces. Het zal inspanning en oefening kosten om je verwachtingen bij te stellen en onthoud dat je niet te veel stress moet hebben over de kleine dingen.
- Autisme-acceptatie is gecorreleerd met minder stress bij autistische mensen en hun ouders.
Methode 3 van 4: Uitreiken
Sommige mensen hebben het gemakkelijker met een diagnose autisme dan anderen. Vooral als je het moeilijk vindt om dit nieuws te begrijpen of ermee om te gaan, is het goed om contact op te nemen met andere mensen.
Stap 1. Praat met mensen die je steunen in je leven
Je kunt veel verschillende emoties ervaren, en het is normaal om verward of overweldigd te zijn, vooral als je niet erg bekend bent met autisme. Praat met een goede luisteraar over wat je doormaakt.
Als je het over een geliefde hebt, houd er dan rekening mee of de persoon zich binnen gehoorsafstand bevindt. Je wilt je donkerste gevoelens niet alleen opbiechten voor de autistische persoon in de kamer ernaast om alles te horen. Probeer het huis te verlaten om privé te praten
Stap 2. Maak autistische vrienden
Autistische vrienden zijn, naast coole en vrolijke mensen in het algemeen, cruciaal voor je copingvaardigheden. Je kunt ze persoonlijk vinden, via belangenbehartigingsgroepen voor autisme of online autistische ruimtes. Hier zijn een paar manieren waarop autistische vrienden nuttig zijn.
-
Ze zijn gemakkelijk te begrijpen als je autistisch bent.
Autistische mensen vinden het makkelijker om met elkaar te communiceren dan met niet-autisten. Het is fijn om gelijkgestemde vrienden te hebben.
-
Ze kunnen copingvaardigheden en sociale strategieën delen.
Autistische mensen hebben uit de eerste hand ervaring met wat werkt en wat niet. Als je niet weet wat er mis gaat, hebben ze misschien goede inzichten.
-
Samen gaan ze uitdagingen aan.
Het aanpakken van moeilijkheden in een neurotypische wereld voelt een stuk minder overweldigend als je iemand anders hebt die weet hoe het is.
-
Ze laten uit de eerste hand zien dat het mogelijk is om geweldig en autistisch te zijn.
Met al het negatieve discours over autisme, is het gemakkelijk om dit te vergeten.
-
Ze accepteren jou of je geliefde, punt.
Er is geen oordeel.
Stap 3. Bekijk de autistische gemeenschap online
De autistische gemeenschap is een gastvrije plek die een positieve ruimte biedt om autisme te bespreken. Veel autistische mensen komen samen onder de hashtags #askanautistic en #actuallyautistic (aangezien bekwame familieleden meestal de autisme-tag hebben overgenomen).
- Als je een zware dag hebt of je somber voelt over aan autisme gerelateerde problemen, ga dan naar de autistische gemeenschap. Ze schrijven veel dingen die helpen.
- Overweeg om deel te nemen aan belangengroepen. Sommige autistische en andere gehandicapten besteden hun tijd aan het bestrijden van stigma en schaamte. Zoek een groep die gedeeltelijk of volledig wordt gerund door autistische mensen.
- Niet-autisten zijn welkom om vragen te stellen onder #askanautistic, en voor te lezen uit #actuallyautistic (hoewel het onbeleefd is om daarin te posten als je niet echt autistisch bent).
Stap 4. Overweeg counseling als je moeite hebt om ermee om te gaan
Als je je best doet, maar je nog steeds niet kunt beheren wat er aan de hand is, of je hebt te maken met veel negatieve mensen en je hebt er moeite mee om ermee om te gaan, dan heb je misschien wat extra begeleiding nodig. Zoek iemand die begripvol en autismevriendelijk is.
- Als je veel negativiteit voelt over de diagnose van een geliefde, en je denkt dat je worstelingen van invloed kunnen zijn op je geliefde, zoek dan nu hulp. Je bent het zowel aan jezelf als aan je geliefde verplicht.
- Helaas hebben niet alle counselors begrip voor autisme. Sommigen geloven in het medelijdenverhaal en doen alsof gezinnen het slachtoffer zijn van de autistische persoon. Blijf uit de buurt van elke hulpverlener die u of uw geliefde als een last behandelt.
Methode 4 van 4: Omgaan met de diagnose van een familielid
Dit gedeelte is geschreven met ouders, verzorgers en familieleden van nieuw gediagnosticeerde autistische mensen in gedachten.
Stap 1. Haal diep adem
Het is normaal om bezorgd, verward en onzeker te zijn. Een diagnose is groot nieuws. Houd in gedachten dat veel negatieve dingen die je hebt gehoord over autisme slechts een deel van het plaatje zijn, en grote groepen hebben de neiging om bang te maken om geld in te zamelen. Het kan soms moeilijk zijn, maar het komt goed. Uw kind kan een gelukkig leven hebben.
- Autistische kinderen, hoewel verschillend, zijn nog steeds kinderen met hun eigen gaven en vaardigheden. Deze zullen steeds duidelijker worden naarmate ze ouder worden. Uw kind heeft veel te bieden.
- Onthoud dat de meeste slechte dingen die je over autisme hebt gehoord, negatieve stereotypen zijn. Deze zijn overgenomen van negatieve percepties uit het verleden, toen autistische mensen werden geïnstitutionaliseerd, gemarteld, gepest en zeer vreselijk behandeld. Terwijl een deel hiervan doorgaat, komt de samenleving een lange weg, en kennis en begrip hebben het leven van autistische mensen enorm verbeterd.
Stap 2. Zoek een paar bronnen voor ouders en verzorgers van nieuw gediagnosticeerde autistische kinderen
Er is al veel geschreven over het aanpassen aan het nieuws en het zetten van de eerste stappen daarna.
- Welcome to Holland en Fido's New Kitten zijn twee korte stukjes voor ouders over onverwachte diagnoses. Lees ze allebei.
- Meerdere mensen en organisaties hebben bronnenlijsten samengesteld voor ouders van pas gediagnosticeerde kinderen. Probeer te beginnen met The Thinking Person's Guide to Autism's "13 Necessary Next Steps for Parents" of Miss Luna Rose's Autism Resource List.
Stap 3. Houd er rekening mee dat uw geliefde uw reactie kan zien
Als je doet alsof de diagnose het einde van de wereld is, zullen ze dit zien en zichzelf de schuld geven. Bewaar je meest kwetsbare momenten voor wanneer je geliefde er niet is, en maak duidelijk dat je van ze houdt en ze waardeert (autisme en zo). Geef een negatieve kijk op autisme niet door aan uw geliefde.
- Autistische mensen met een meer accepterende omgeving hebben over het algemeen betere geestelijke gezondheidsresultaten.
- Het is de taak van een verzorger om hen te helpen het beste uit zichzelf te halen. Dat betekent dat je moet leren hoe je emotionele problemen kunt overwinnen, je verwachtingen moet bijstellen, jezelf moet onderwijzen over autisme en moet pleiten voor je kind.
Stap 4. Ondersteun je geliefde
Ze voelen zich misschien ook verloren en verward, en een beetje extra steun zal hen helpen begrijpen dat je liefde voor hen niet is veranderd. Hoe je besluit dit te doen, hangt af van de persoon: hem knuffelen, vertellen hoeveel je van hem houdt, samen praten over hun speciale interesses, genieten van quality time of iets anders.
Stap 5. Zoek en accepteer hulp
Ouderschap is al een vermoeiende taak, en het kan vooral moeilijk zijn als je middelen probeert te vinden voor een gehandicapt kind. Je hoeft dit niet alleen te doen. Zoek zo vroeg mogelijk geschikte middelen om uw kind te helpen goed te leren communiceren en een bevredigend leven te leiden. Ondersteuning in de gemeenschap zal de capaciteiten van uw kind aanzienlijk vergroten, evenals uw eigen welzijn en geluk.
- Zoek naar therapieën die de copingvaardigheden van uw kind vergroten en hen nieuwe vaardigheden geven. Vermijd therapieën op basis van therapietrouw en rage 'behandelingen', omdat deze uw kind kunnen schaden.
- Vergeet je eigen behoeften niet! Kijk of er een steungroep voor ouders is waar je lid van kunt worden, of een groep die opvoedadvies geeft voor speciale behoeften. Je mentale en emotionele gezondheid zijn belangrijk voor zowel je kind als jezelf.
Stap 6. Kies bewust steungroepen
Sommige steungroepen proberen geliefden van autistische mensen te helpen en hen te leren over autisme. Weer anderen zijn giftige gemeenschappen vol klagen, negativiteit en verwijten. Blijf uit de buurt van groepen die een neerwaartse spiraal kunnen stimuleren en zoek iets met een positieve focus. Hier zijn een paar dingen om te overwegen:
- Zijn autistische volwassenen (zoals autistische ouders van autistische kinderen) aanwezig? Zien ze er gelukkig en comfortabel uit om hier te zijn?
- Geven groepsleden zichzelf of hun dierbaren routinematig de schuld en schaamte?
- Zijn groepsleden geïnteresseerd in het helpen van hun kinderen, of willen ze gewoon het slachtoffer spelen?
- Worden er complottheorieën over vaccins, moderne medicijnen of andere dingen in omloop gebracht?
- Ligt de focus op het bestrijden van autisme, of sluiten ze vrede met autisme terwijl ze hulp zoeken?
- Hebben ze een hekel aan autisme?
- Zou je het goed vinden als mensen op deze manier over niet-autistische kinderen praten?
Stap 7. Praat met autistische volwassenen voor advies en ondersteuning
Naast goede vrienden kunnen autistische volwassenen je helpen je voor te stellen hoe de toekomst van een autistisch kind eruit zou kunnen zien. Ze zullen ook het zelfrespect van uw kind helpen door te laten zien dat autistische volwassenen bestaan en goede mensen zijn. Ze kunnen misschien ook inzichten in autisme bieden die geen niet-autistische therapeut zou kunnen.
Stap 8. Accepteer dat je geliefde anders zal zijn
In supermarkten kunnen ze met hun handen klappen. Ze kunnen gebarentaal gebruiken in plaats van spreken. Ze spreken misschien op een eigenaardige manier en je moet misschien meer je best doen om ze te begrijpen. Dit betekent echter niet dat ze niet in staat zijn om van je te houden, vervulling te vinden en een zinvolle bijdrage aan de wereld te leveren. Erken dat "anders" niet minder is dan "normaal", en dat het oké is als je geliefde uniek is.
Autistische mensen die hun autistische eigenschappen niet verbergen, hebben een betere geestelijke gezondheid
Stap 9. Leer je geliefde over autisme.
Leg uit hoe autisme sommige dingen moeilijker voor hen maakt en vertel hen ook over de positieve aspecten van autisme. Zoek naar boeken geschreven door en over autistische mensen.
- Als uw geliefde positief over autisme denkt, is dit een teken van een gezond gevoel van eigenwaarde.
- Vertel een kind dat het autistisch is voordat het naar school gaat. Autistische kinderen komen er misschien snel achter dat ze anders zijn. Als je ze er eerst over vertelt, kun je de toon zetten en ze helpen begrijpen dat er niets 'mis' met ze is.
- Omdat accurate en accepterende media over autisme moeilijk te vinden zijn, kun je ook personages aanwijzen die bepaalde kenmerken lijken te vertonen (zonder officiële diagnose). Bijvoorbeeld: "Zie je hoe ze van computers houdt en haar vrienden vraagt te begrijpen hoe anderen zich voelen? Ik denk dat ze een beetje autistisch is, net als jij!" Zeg dit op een positieve toon, zodat uw kind weet dat het oké is om autistisch te zijn. Een paar autistische rolmodellen (officieel of niet) kunnen het zelfrespect van uw kind aanzienlijk verbeteren.
- Oudere kinderen, tieners en volwassenen kunnen baat hebben bij het lezen van artikelen over autisme. U kunt ze verwijzen naar wikiHow-artikelen zoals Hoe u uw autisme kunt accepteren of naar de autistische gemeenschap online.
Stap 10. Werk samen met uw geliefde om hun leven gemakkelijker te maken
Praat met hen over welke dingen moeilijk voor hen zijn en waarom. Brainstorm samen over oplossingen. Laat ze een actieve deelnemer zijn in het proces, niet het object van een project. Je kunt samenwerken om het leven beter te maken.
Brainstorm samen over copingstrategieën
Stap 11. Gun jezelf en je geliefde een pauze
U hoeft ze niet per week 40 uur therapie te laten ondergaan. Je hoeft niet elke minuut over ze te zweven of te micromanagen wat ze doen. Niemand zal sterven als ze een paar mijlpalen te laat halen. Autistische mensen hebben tijd nodig om te ontspannen, dingen te doen die ze leuk vinden en plezier te hebben zonder dat een volwassene hen aanwijzingen geeft. Geef jezelf de tijd om te rusten, te ontspannen en te stoppen met geobsedeerd te zijn door ontwikkelingstijdlijnen en "zou" en "zou niet moeten". Het is niet goed voor je kind en zeker niet voor jou.
- Je hoeft niet te zweven. Het is prima om stil te zitten of een karweitje te doen in de kamer ernaast terwijl je geliefde objecten in de buurt op een rij zet.
- Het is prima om ze een beetje door de ouders goedgekeurde tv te laten kijken.
- Geniet van quality time die niet op een les is gericht. Wees bereid om gewoon te verkennen, te chatten, rond te hangen en plezier te hebben.
- Neem een pauze als je overweldigd bent. Gedraag je zoals je zou willen dat je geliefde doet: stel dat je een pauze nodig hebt, stap uit, haal diep adem en doe een paar ontspanningsoefeningen.
- Probeer niet aan onrealistische verwachtingen te voldoen. Het is normaal dat autistische kinderen hun mijlpalen niet op de gemiddelde tijden halen. Sommige mijlpalen kunnen vroeg komen, en sommige kunnen laat komen. Gooi de gestandaardiseerde kalender weg en concentreer u in plaats daarvan op wat het kind kan en op wat het kan leren. Maak je geen zorgen over wat het kind van de buurman doet.
Stap 12. Leer over de beste werkwijzen voor het opvoeden van een autistisch kind
Als je geliefde nog een kind is, dan is het nu een goed moment om te leren over de beste opvoedingstechnieken voor autistische kinderen. Over het algemeen doen autistische kinderen het het beste in een gestructureerde, empathische en zachte omgeving. Stem uw opvoedingsstijl af op hun unieke behoeften. Je zult niet altijd een perfecte verzorger zijn, maar laten zien dat je om je geeft, gaat een lange weg.
- Verminder stress voor uw kind zo veel mogelijk.
- Creëer een stabiele routine. Voorspelbaarheid kan angst verminderen.
- Veronderstel competentie. Ga ervan uit dat ze in staat zijn en focus op het laten schijnen van hun capaciteiten.
- Luister goed naar hen. Autistische hersenen werken anders, dus als je niet-autistisch bent, moet je harder je best doen om het te begrijpen. De inspanning leveren is belangrijk.
- Focus op empathie, niet op controle. Als ze zich onvolmaakt gedragen, probeer dan uit te zoeken wat ze dwarszit of tegenhoudt, in plaats van te proberen ze zich te laten gedragen.
- Focus op positieve feedback voor positieve discipline.
- Wees vergevingsgezind. Als ze een fout maken, praat dan met ze over hoe ze hiermee om moeten gaan (nu of de volgende keer).
- Moedig hen aan om hun wensen en behoeften te uiten, van "Ik ben bang" tot "Ik heb een pauze nodig" tot "Ik wil dit vaker met jou doen."
Stap 13. Zet het geluk van je geliefde op de eerste plaats
Het maakt niet uit of uw kind in het openbaar ronddraait. Het maakt niet uit als uw kind niet praat. Het maakt niet uit of je kind een belachelijk gerichte interesse in bruggen heeft. Wat ons menselijk maakt, is niet alleen wat "normaal" is. Het is onze vriendelijkheid en liefde die het belangrijkst is.
