Polymyositis (PM) is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem van uw lichaam gezond spierweefsel aanvalt. PM beïnvloedt voornamelijk skeletspieren, de spieren die betrokken zijn bij beweging aan beide zijden van uw lichaam. De oorzaak van PM is meestal onbekend, maar het diagnosticeren ervan is een vrij eenvoudig proces. Als de juiste diagnose eenmaal is gesteld, reageren de meeste mensen goed op standaardbehandelingen en merken ze dat hun wijdverbreide spierzwakte sterk is verminderd of geëlimineerd.
Stappen
Deel 1 van 3: Symptomen van PM herkennen
Stap 1. Let op spierzwakte die in de loop van enkele weken verergert
Pijnlijke spieren maken deel uit van ieders leven. Spierzwakte die in de loop van een paar weken tot een maand geleidelijk verergert, kan echter een teken zijn van PM. De kans op PM neemt verder toe als de spierzwakte wijdverspreid is en aan beide zijden van uw lichaam.
- PM komt het meest voor in de spieren van uw schouders, bovenarmen, heupen, dijen en nek. De spieren die zich het dichtst bij uw romp bevinden, worden het meest aangetast.
- U kunt ook pijn, gevoeligheid of zwelling in deze spieren ervaren. U zult deze symptomen, samen met spierzwakte, aan beide zijden van het lichaam gelijkmatig voelen.
Stap 2. Overweeg of dagelijkse taken uitdagender zijn geworden
In het begin zou je je spierzwakte kunnen wijten aan overmatige inspanning of "oud worden", en dan beginnen te merken dat normale taken eens een grotere uitdaging worden. Naarmate de PM-symptomen voortschrijden, kunt u moeite hebben met het optillen van dingen, het plaatsen van items op de bovenste planken, het lopen op trappen, het dragen van items, het opstaan uit een stoel, het borstelen van uw haar of zelfs 's ochtends uw hoofd van uw kussen opheffen.
PM in je nekspieren kan het slikken ook moeilijker maken. Neem onmiddellijk contact op met uw arts als u dit symptoom opmerkt
Stap 3. Houd rekening met uw kans op het ontwikkelen van PM
PM is zeldzaam, maar iedereen kan het op elk moment ontwikkelen. Het is waarschijnlijker dat het zich ontwikkelt bij vrouwen dan bij mannen, en komt meestal niet voor bij mensen onder de 20 jaar. De meeste mensen zijn tussen de 30 en 50 jaar oud wanneer PM opduikt.
- PM wordt niet genetisch doorgegeven, maar uw genen kunnen uw kans op het ontwikkelen van de aandoening beïnvloeden. Bepaalde virussen zoals HIV kunnen ook triggers zijn, maar de waarheid is dat PM meestal zonder verklaring optreedt. Om de een of andere reden begint je immuunsysteem gezond spierweefsel aan te vallen.
- Hoewel virussen zoals HIV in verband kunnen worden gebracht met PM, is de kans groter dat het zich ontwikkelt bij mensen met andere auto-immuunziekten, zoals lupus of reumatoïde artritis.
Stap 4. Zoek onmiddellijk hulp als u long- of hartproblemen krijgt
PM kan in sommige gevallen de spieren in en rond uw hart en longen beïnvloeden. Dit kan ademhalingsmoeilijkheden, kortademigheid, vermoeidheid en een beklemd gevoel of pijn op de borst veroorzaken. Neem direct contact op met uw arts als u deze symptomen opmerkt of neem zo nodig contact op met de hulpdiensten.
Deze symptomen kunnen worden veroorzaakt door tal van andere aandoeningen dan PM, maar u moet onmiddellijk medische hulp inroepen, ongeacht de oorzaak
Deel 2 van 3: Diagnostische tests ondergaan
Stap 1. Laat uw arts een lichamelijk onderzoek doen
Het diagnosticeren van PM begint altijd met een lichamelijk onderzoek. Uw arts zal u vragen uw armen op te tillen, uw hoofd te draaien en andere bewegingen te maken waarbij de aangedane spiergroepen betrokken zijn. Ze zullen vragen wanneer en waar u specifiek zwakte of pijn voelt tijdens het bewegen of in rust. Ze zullen ook je hart en longen controleren met een stethoscoop.
U zult ook vragen krijgen over uw medische geschiedenis en familiegeschiedenis - hoewel PM niet genetisch wordt doorgegeven, kan het in sommige families vaker voorkomen
Stap 2. Laat je bloed testen op specifieke enzymen en antistoffen
Na een eenvoudige bloedafname in het kantoor van uw arts, wordt uw bloed getest op 2 belangrijke dingen. 1 is het enzym dat bekend staat als CK, dat lekt uit beschadigde spiervezels. De andere is voor antilichamen die specifiek zijn voor inflammatoire myopathieën zoals PM.
De antilichamen zijn het bewijs dat uw immuunsysteem uw spieren aanvalt, en het enzym is het bewijs van hun vernietiging van gezond weefsel
Stap 3. Toestemming voor een elektromyogram
Bij deze test wordt een naald die op een machine is aangesloten op verschillende locaties in uw spierweefsel gestoken. Het apparaat controleert tijdens rust en contractie op elektrische activiteit in de spieren.
- U bent misschien op uw hoede voor de naald, en het feit is dat deze procedure een beetje pijnlijk is. De arts kan een plaatselijke verdoving op uw huid aanbrengen, maar het zal nog steeds pijn doen waar de naald uw spierweefsel binnendringt. Deze plekken kunnen enkele dagen pijnlijk blijven.
- Elektromyogram is echter een effectief diagnostisch hulpmiddel voor PM en is bijna altijd het ongemak waard.
Stap 4. Vraag of een MRI nuttig kan zijn
MRI's worden niet altijd gebruikt om PM te diagnosticeren, maar ze kunnen in sommige gevallen nuttig zijn. Een MRI creëert in wezen dwarsdoorsnedebeelden van uw spierweefsel en kan daarom grote gebieden openen voor onderzoek zonder invasieve procedures.
- MRI's zijn pijnloos en een goede keuze voor de meeste mensen, maar stilzitten in de afgesloten kamer kan voor sommigen een uitdaging zijn. Leer meer over de procedure, stel vragen en wees niet bang om uw zorgen te uiten.
- Vraag hoe lang de procedure duurt en laat de arts weten of u zich zorgen maakt over het feit dat u zo lang in een kleine ruimte moet blijven. Je kunt misschien rustgevende muziek of andere kalmerende technieken gebruiken om het proces beter beheersbaar te maken.
Stap 5. Onderga een spierbiopsie voor definitief bewijs
Uiteindelijk omvatten bijna alle diagnoses van PM het nemen van een monster van uw spierweefsel en het zoeken naar veelbetekenende tekenen van schade veroorzaakt door uw immuunsysteem. Uw arts kan meer dan 1 monster nemen, op 2 manieren:
- Een naaldbiopsie. Bij dit type biopsie zal uw zorgverlener een naald in uw spierweefsel steken en een kleine hoeveelheid weefsel door de naald verwijderen. Het kan zijn dat ze de naald meer dan eens moeten inbrengen om een voldoende groot monster te krijgen.
- Een open biopsie, waarbij uw zorgverlener een kleine snee in uw huid en spier maakt en een klein stukje spierweefsel verwijdert.
- In beide gevallen zal lokale anesthesie worden gebruikt en kunt u enkele dagen wat pijn in de monstergebieden ervaren.
Deel 3 van 3: PM beheren na diagnose
Stap 1. Start de behandeling met een corticosteroïd zoals prednison
Aangezien uw eigen immuunsysteem de spierbeschadiging veroorzaakt die inherent is aan PM, is het gebruik van immunosuppressiva lange tijd een eerstelijnsbehandeling voor de aandoening geweest. Meestal begint dit met het gebruik van een corticosteroïd, meestal prednison. Dit zal voor de korte termijn worden gebruikt, misschien consequent voor een paar weken of aan-en-uit voor iets langere stukken.
Prednison kan echter tal van onaangename bijwerkingen veroorzaken, waaronder aanzienlijke gewichtstoename, botzwakte en psychische problemen. Daarom is het het beste om samen met uw arts te werken om zo weinig als nodig is voor een zo kort mogelijke tijd te gebruiken
Stap 2. Ga indien nodig verder met andere langdurige immunosuppressiva
Een kortdurende behandeling met prednison zal uw PM-symptomen meestal onder controle brengen. Daarna kan uw arts verschillende medicijnen voor de lange termijn voorschrijven om uw symptomen te blijven beheersen. De meeste artsen putten uit een lijst van ongeveer 10 verschillende immunosuppressieve medicijnen voor het beheer van PM.
- Ze hebben allemaal meestal minder bijwerkingen dan prednison, maar u moet nog steeds zorgvuldig worden gecontroleerd en mogelijk moet u meer dan eens van medicatie veranderen.
- Sommige patiënten kunnen worden gespeend van medicijnen en merken dat hun symptomen niet terugkeren. Anderen moeten mogelijk voor onbepaalde tijd medicijnen gebruiken. PM is beheersbaar, maar niet te genezen.
- Op https://www.mda.org/disease/polymyositis/medical-management vindt u een tabel met veelvoorkomende PM-immunosuppressiva.
Stap 3. Bekijk IVIg-infusietherapie als een doorlopende behandeling
Deze therapie voor PM omvat het krijgen van intraveneuze (IV) infusies van antilichamen van donoren. Deze vreemde antilichamen "misleiden" in wezen uw eigen immuunsysteem om de aanval op uw spierweefsel te stoppen. Het resultaat is echter slechts tijdelijk, dus de meeste patiënten die IVIg-therapie gebruiken, moeten regelmatig infusies ondergaan.
- De antistoffen komen uit het plasma van bloeddonoren.
- Het infusieproces duurt gewoonlijk 2-4 uur en moet ongeveer elke 3-4 weken worden herhaald.
Stap 4. Volg een consistent fysiotherapieprogramma
Het gebruik van medicijnen en/of IVIg-infusies zal vaak de aanval van uw lichaam op het eigen spierweefsel verminderen of zelfs elimineren. Een consistent fysiotherapieprogramma zal echter helpen de kracht en flexibiliteit van uw spieren te herstellen. Praat met uw arts over het beste type fysiotherapieprogramma voor uw behoeften.
- Omdat uw spieren erg zwak zullen zijn, moet het programma langzaam beginnen en zich in de loop van de tijd geleidelijk ontwikkelen. Fysiotherapie in het zwembad is vaak erg nuttig voor PM, vooral tijdens de vroege stadia van herstel.
- Verwacht meerdere keren per week naar fysiotherapie te gaan, gedurende ten minste enkele weken en waarschijnlijk enkele maanden of langer.
Stap 5. Ga voor logopedie als u moeite heeft met spreken of slikken
In sommige gevallen kan PM de spieren verzwakken die betrokken zijn bij spreken en slikken. Logopedie kan je helpen die spieren te versterken of het verlies van spierkracht op andere manieren te compenseren. Vraag uw arts om een logopedist aan te bevelen die ervaring heeft met polymyositis.
Stap 6. Neem contact op met uw ondersteuningsnetwerk
Omgaan met polymyositis kan stressvol en moeilijk zijn. Wees niet bang om je familie en vrienden om emotionele en praktische steun te vragen. Vraag uw arts om een hulpverlener of een steungroep aan te bevelen voor mensen met polymyositis, als u extra hulp nodig heeft.
- Het is prima om je gefrustreerd, bang, ontmoedigd of verdrietig te voelen als je te maken hebt met een aandoening zoals polymyositis. Erken je gevoelens en laat je naasten weten wanneer je het moeilijk hebt of iemand nodig hebt om mee te praten.
- Het is ook oké om ‘nee’ te zeggen tegen taken of verplichtingen die je niet aankunt, of om extra hulp te vragen.
- Onthoud dat uw arts en de rest van uw medisch team ook deel uitmaken van uw ondersteuningssysteem. Volg het behandelplan dat je samen hebt bedacht en laat het weten als het voor jou niet werkt of als er nieuwe symptomen ontstaan.
