Hemofilie is een genetische aandoening waarbij het bloed van een persoon niet stolt vanwege een gebrek aan stollingseiwit. Het wordt vaak doorgegeven van ouders op kinderen, maar kan op zichzelf optreden als gevolg van een genetische mutatie. Hemofilie wordt vaak gediagnosticeerd tijdens de kindertijd. Als u of uw kind overmatig bloedt en het bloeden lang duurt voordat het stopt, dan kan hemofilie de oorzaak zijn. Om de juiste diagnose te krijgen, moet u de symptomen en risicofactoren beoordelen en vervolgens naar een medische professional gaan om medisch onderzoek te laten doen.
Stappen
Deel 1 van 3: Tekenen van hemofilie identificeren
Stap 1. Identificeer problemen met overmatig bloeden en gebrek aan stolling
Het belangrijkste symptoom van hemofilie is dat u moeite heeft met stollen nadat u begint te bloeden. Het stollen gebeurt meestal niet onmiddellijk, maar als u een kleine snee of een kleine bloedneus heeft, zou dit binnen een paar minuten moeten beginnen. Als het je niet lukt om zelfs maar een klein sneetje te krijgen om het bloeden te stoppen, dan heb je misschien hemofilie.
Om een snee te krijgen om het bloeden te stoppen, oefent u er druk op uit met een steriel verband. Zodra het bloeden vertraagt, mag u het verband niet verwijderen. Blijf gewoon druk uitoefenen en houd het verband erop zodat het stolsel niet van de verwonding wordt getrokken
Stap 2. Denk na over genetische risicofactoren
Aangezien hemofilie een genetische aandoening is, wordt deze meestal doorgegeven van ouders op kinderen. Als je ouders hemofilie hebben, loop je een groter risico om het te krijgen. Bovendien komt hemofilie vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
- Vraag je ouders of ze het hebben of dat een van hun familieleden het heeft. In veel gevallen weet je al of je ouders hemofilie hebben. Als ze dat doen, heb je meer kans om het te hebben.
- Hemofilie is een mutatie die optreedt op het X-chromosoom. Mannen hebben zowel X- als Y-chromosomen en vrouwen hebben twee X-chromosomen. Dit betekent dat mannen om hemofilie te hebben slechts één mutatie in het X-chromosoom nodig hebben, terwijl vrouwen er twee nodig hebben - één op elk X-chromosoom. Dus hoewel hemofilie vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen, kunnen vrouwen het gen dragen en doorgeven aan hun zonen.
Stap 3. Sluit andere factoren uit die het bloed dun kunnen maken
Er zijn enkele redenen waarom u veel kunt bloeden die niets met hemofilie te maken hebben. Voordat u aanneemt dat u deze aandoening heeft, moet u mogelijke andere oorzaken uitsluiten.
- Als u bijvoorbeeld anticoagulantia gebruikt die de bloedstolling beperken, zult u langer bloeden. Er zijn veel medicijnen die u bloeddun kunnen maken en uw stollingsvermogen kunnen remmen, waaronder warfarine (Coumadin, enoxaparine (Lovenox), clopidogrel (Plavix), ticlopidine (Ticlid), aspirine en NSAID's, zoals Ibuprofen. Andere soorten anticoagulantia omvatten factor Xa-remmers (Xarelto, Eliquis, Arixtra) en trombineremmers (Angiomax, Pradaxa) Overleg met uw arts of apotheker of de medicijnen die u gebruikt uw bloed kunnen verdunnen en de stolling kunnen beperken.
- Als u onverklaarbare bloedingen heeft, kan dit te wijten zijn aan voedsel dat salicylaat bevat, dat van nature het bloed verdunt, of zelfs overmatige inname van alcohol. Hoge doses knoflook, gember, visolie en vitamine E-supplementen kunnen ook als anticoagulantia werken.
Deel 2 van 3: Een professionele diagnose krijgen
Stap 1. Maak een afspraak met uw arts
Als u bang bent dat u hemofilie heeft, moet u dit met uw arts bespreken. Ga er niet zomaar vanuit dat u een beetje overmatig bloeden alleen kunt beheersen. Hemofilie moet medisch worden behandeld, dus zorg voor een professionele diagnose en behandelplan.
Hemofilie kan een zeer ernstige aandoening zijn, dus als u belt om een afspraak te maken, vertel het medisch personeel dan wat u denkt dat er aan de hand is. Ze zouden je relatief snel naar de dokter moeten brengen
Stap 2. Bespreek de aandoening met uw arts
Leg uit wat uw symptomen zijn en waarom u denkt dat ze verband kunnen houden met hemofilie. Wees voorbereid om andere mogelijke redenen voor overmatig bloeden met uw arts te bespreken.
- Als u hemofilie ter sprake brengt met uw arts, zullen ze waarschijnlijk een uitgebreide familiegeschiedenis met u doen om erachter te komen of u een voorgeschiedenis van de aandoening in uw familie heeft. Dit komt omdat de aandoening zo verbonden is met genetische overerving.
- Maak een lijst van al uw symptomen en wanneer ze zijn opgetreden voordat u naar het kantoor van de dokter gaat. Neem die lijst mee als je naar de dokter gaat. Symptomen zijn onder meer bloedend tandvlees, donkere urine, bloedneus, bloed in de ontlasting en gemakkelijk blauwe plekken krijgen.
Stap 3. Laat testen doen
Als uw arts denkt dat het gerechtvaardigd is, zult u testen laten doen om te evalueren hoe snel uw bloedstolsels zijn, wat uw niveau van stollingsfactoren is en of u stollingsfactoren heeft. Tests zullen aantonen of u hemofilie heeft, welk type u heeft en hoe ernstig het is.
- Om een diagnose van hemofilie te krijgen, is een bloedonderzoek vereist. De bloedtest kijkt naar de niveaus van factor VIII en factor IX in het bloed, de stollingsfactoren in het bloed.
- Als de eerste bloedtesten lage niveaus van stollingsfactoren laten zien, zal uw arts hoogstwaarschijnlijk overgaan tot genetische tests om de hemofiliemutatie te identificeren.
- Er zijn twee soorten hemofilie. Type A, dat goed is voor ongeveer 80% van de gevallen, is een tekort aan bloedstollingsfactor VIII, terwijl Type B een tekort aan bloedstollingsfactor IX is. Beide hebben identieke symptomen, maar een bloedtest kan bepalen welk type je hebt.
Deel 3 van 3: Leven met hemofilie
Stap 1. Zorg voor een passende behandeling
Zodra u de diagnose hemofilie heeft gekregen, moet u worden behandeld voor de ziekte. Hemofilie kan overmatige bloedingen buiten en in het lichaam veroorzaken, dus behandeling is belangrijk voor uw gezondheid.
- De belangrijkste behandeling voor hemofilie is vervangingstherapie. Dit is een proces waarbij menselijk bloed van donoren wordt verwerkt en waarvan de stollingsfactoren worden verwijderd. Deze stollingsfactoren worden vervolgens in de bloedbaan van de hemofilie gebracht.
- Vervangingstherapie kan regelmatig worden uitgevoerd om bloedingen bij mensen met ernstige hemofilie te voorkomen. Het kan ook af en toe worden gebruikt om bloedingen te stoppen bij mensen met minder ernstige aandoeningen.
Stap 2. Breng veranderingen in levensstijl aan
Als u eenmaal de diagnose hemofilie heeft, is het belangrijk dat u uw levensstijl aanpast om bloedingsproblemen te voorkomen. Naast de behandeling moet u activiteiten vermijden die u lichamelijk letsel kunnen toebrengen en medicijnen en voedsel vermijden die bloedingen kunnen bevorderen.
- Het nemen van voorzorgsmaatregelen om letsel te voorkomen is een groot deel van de veranderingen die nodig zullen zijn. Vermijd sporten of activiteiten die kunnen leiden tot een blauwe plek of een snijwond. Voor een hemofilie kunnen deze dingen levensbedreigend zijn.
- Vermijd ook het nemen van medicijnen of het eten van voedsel dat het bloed kan verdunnen. Medicijnen die het bloed verdunnen zijn onder meer NSAID's (ibuprofen), aspirine en anticoagulantia, zoals warfarine. Voedingsmiddelen die het bloed kunnen verdunnen, waaronder knoflook en gember.
Stap 3. Controleer de toestand
Volg het behandelplan van uw arts, inclusief het krijgen van vervangende therapie, en zorg ervoor dat u regelmatig medische zorg en controle krijgt. Als u hemofilie heeft, is het belangrijk dat u op de hoogte blijft van uw aandoening, in plaats van deze te negeren en te hopen dat deze vanzelf overgaat.
