Omgaan met een chronische of ernstige ziekte is een stressvolle onderneming. Wanneer de ziekte zeldzaam is, kunt u het gevoel hebben dat u helemaal alleen staat in uw strijd. U kunt er echter zeker van zijn dat zelfs zeldzame ziekten meestal duizenden andere mensen treffen, en dat er ondersteunende netwerken en andere bronnen zijn. Word een geïnformeerde pleitbezorger, sluit u aan bij de gemeenschap van anderen in 'hetzelfde schuitje' en onderzoek uw mogelijkheden om met een zeldzame ziekte om te gaan en deze aan te pakken.
Stappen
Deel 1 van 3: Antwoorden en ondersteuning vinden
Stap 1. Krijg de antwoorden die je nodig hebt
Iedereen heeft hulp nodig bij het omgaan met een zeldzame of ernstige ziekte, maar je moet ook klaar zijn om je eigen sterkste pleitbezorger te zijn. Stel vragen, zoek naar meningen en word zo goed mogelijk geïnformeerd over uw toestand. Het is heel moeilijk om het alleen te doen, maar het begint wel bij jezelf.
- Het hebben van een niet-gediagnosticeerde zeldzame ziekte kan bijzonder stressvol zijn. Collega's, vrienden en zelfs medische professionals kunnen sceptisch of niet ondersteunend zijn als uw ziekte niet "echt" wordt gemaakt door middel van een diagnose.
- Als je te maken hebt met een niet-gediagnosticeerde ziekte, twijfel dan nooit aan de realiteit ervan en stop nooit met het zoeken naar antwoorden. Zoek naar organisaties die zich bezighouden met niet-gediagnosticeerde ziekten voor informatie, advies en ondersteuning.
- Als en wanneer uw ziekte wordt gediagnosticeerd, wees dan niet bang om een tweede of derde mening te vragen. Zeldzame ziekten zijn gemakkelijk te missen en gemakkelijk verkeerd te identificeren. Grondig zijn is niet hetzelfde als in ontkenning zijn, en interfereert niet met coping.
Stap 2. Zoek online naar antwoorden en een ondersteunende community
Je kunt het argument aanvoeren dat internet een letterlijke redder in nood is geweest voor veel mensen met zeldzame ziekten, door hen informatie, behandeladvies, gemeenschapsondersteuning en hoop te geven. Mensen met zeldzame ziekten worden vaak 'power users' van internet, ontwikkelen expertise in het vinden en evalueren van informatie en netwerken met anderen die voor dezelfde uitdagingen staan.
- Zoals met al het andere op internet, moet u uw gezond verstand gebruiken om te bepalen welke informatie en gemeenschappen legitiem en betrouwbaar zijn. Misschien wilt u uw zoektocht beginnen door gebruik te maken van de links en contacten van gevestigde organisaties zoals de Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen (NORD).
- Geef prioriteit aan online informatie over uw zeldzame ziekte die afkomstig is van medische of academische tijdschriften, overheidsinstanties en erkende zorgorganisaties. Blijf uit de buurt van ongefundeerde claims en websites die u iets proberen te verkopen.
- Vergeet niet om af en toe een pauze te nemen van het onderzoek. Voor jezelf zorgen betekent dat je je tijd moet besteden aan het vinden van vreugde door deel te nemen aan gezonde levensactiviteiten.
Stap 3. Maak contact met anderen die met dezelfde aandoening te maken hebben
Hoewel internet het veel gemakkelijker maakt om gemeenschappen met zeldzame ziekten te vinden en ermee in contact te komen, kunt u mogelijk ook steungroepen in uw regio vinden. Zoek waar mogelijk steungroepen (online of fysiek) die bestaan uit mensen met dezelfde zeldzame aandoening als jij. Je zult er waarschijnlijk versteld van staan hoeveel andere mensen er zijn.
- Je zult er waarschijnlijk snel achter komen dat 'zeldzaam' niet betekent dat je helemaal alleen bent. Alleen omdat u niemand anders kent met uw ziekte, betekent niet dat er niet duizenden andere mensen zijn die hetzelfde doormaken als u. In de VS wordt een "zeldzame ziekte" over het algemeen gedefinieerd als een ziekte die minder dan 200.000 mensen in het land treft. In totaal leven zo'n 30 miljoen Amerikanen met minstens één zeldzame ziekte.
- Zeldzame ziekten komen zo vaak voor dat de zeldzaamste dag op de kalender - 29 februari of "schrikkeldag" - onofficieel is uitgeroepen tot "Zeldzame Ziektedag". Het doel van het evenement is om bekendheid en fondsen te werven. Natuurlijk hoeft (en mag) u niet eens in de vier jaar een dag wachten om informatie te zoeken en ondersteuning te bieden voor zeldzame ziekten.
Stap 4. Omgaan met uw ziekte als een continu proces
De aanvankelijke verbijstering over een niet-gediagnosticeerde ziekte of de schok van een zeldzame ziektediagnose kan een stroom van emoties en een breed scala aan reacties losmaken. Naarmate de tijd verstrijkt, moet u copingstrategieën ontwikkelen die voor u werken, en deze aanpassen en herzien als uw behoeften en omstandigheden veranderen.
- Omgaan met een zeldzame ziekte of iets anders is geen taak van begin tot eind. Je bent nooit klaar met coping, je wordt er beter in. Bereid je voor op veel ups en downs als het gaat om het omgaan met iets dat zo stressvol is als een zeldzame ziekte.
- In feite kunnen effectieve technieken voor stressvermindering, zoals meditatie, visualisatie, yoga, aromatherapie, of gewoon sporten, naar muziek luisteren of een beetje opruimen, helpen om ermee om te gaan.
- Een dagboek bijhouden is een andere effectieve manier om met je zorgen en angsten om te gaan. Schrijven helpt je bij het identificeren, analyseren en loslaten van emotionele "bagage" die je misschien zwaar maakt.
- Probeer niet geobsedeerd te raken door symptomen die u in de toekomst zou kunnen ontwikkelen. Alleen omdat ze deel uitmaken van de ziekte van sommige mensen, wil nog niet zeggen dat ze noodzakelijkerwijs ook deel uitmaken van de jouwe, en het is waarschijnlijker dat je die problemen krijgt als je ze verwacht.
Stap 5. Steun op mensen die u vertrouwt om u te helpen het hoofd te bieden
Je zult goede en slechte dagen hebben in het omgaan met je zeldzame ziekte. Op de slechte dagen, of de oorzaken nu fysiek of emotioneel zijn, leun op familie, vrienden, steungroepen, professionele counselors en andere mensen die je vertrouwt om je te helpen je er doorheen te helpen en het verwerkingsproces voort te zetten.
- Als je hulp nodig hebt, vraag erom. Als je iemand nodig hebt om mee te praten, zoek dan een goede luisteraar - iemand die bereid is er gewoon voor je te zijn.
- Sociale steun kan het gemakkelijker maken om met uw aandoening om te gaan. Isolatie kan leiden tot verhoogde angst en depressie, omdat het moeilijk is om het alleen aan te kunnen. Dit kan zelfs leiden tot verergering van de symptomen.
- NORD biedt ook een substantiële lijst met links naar nuttige bronnen, waarvan er vele betrekking hebben op hulp bij het omgaan met een zeldzame ziekte.
Deel 2 van 3: Positieve actie ondernemen voor jezelf en anderen
Stap 1. Word een expert en pleitbezorger voor uw ziekte
Kennis is macht bij het omgaan met een zeldzame ziekte. U moet kunnen vertrouwen op de ervaring en vaardigheden van uw medisch team, maar tegelijkertijd een geïnformeerde pleitbezorger worden voor uw eigen zorg. Legitieme, medisch verantwoorde internetbronnen zijn een goed startpunt om zoveel mogelijk over uw zeldzame ziekte te leren.
Het oude gezegde "het piepende wiel krijgt het vet" is van toepassing bij het omgaan met zeldzame ziekten. Word een voorvechter van bewustmaking en fondsenwerving - zowel liefdadigheids- als onderzoeksgericht - voor het goede doel. Actief betrokken zijn bij het verbeteren van het leven van degenen die met uw aandoening worden geconfronteerd, kan u een gevoel van eigenaarschap en macht geven over uw zeldzame ziekte
Stap 2. Onderzoek mogelijke klinische proeven
De website voor klinische proeven die wordt beheerd door de Amerikaanse National Institutes of Health biedt informatie over meer dan 200.000 lopende onderzoeken, dus een beetje onderzoek kan onderzoeken opleveren die relevant zijn voor uw zeldzame ziekte. Doorzoek de databases, identificeer mogelijke onderzoeken en kijk of u in aanmerking komt om deel te nemen.
- Stop nooit met het zoeken naar nieuwe behandelingsopties voor uw zeldzame ziekte. Dit betekent niet dat u zich voor elke proef moet aanmelden en elke nieuwe medicatie moet proberen - zorg er gewoon voor dat u zich wapent met de meest up-to-date middelen, zodat u weloverwogen beslissingen kunt nemen over hoe u met uw ziekte omgaat.
- Onthoud dat alleen omdat er bij u een ziekte is vastgesteld, dit niet betekent dat u er noodzakelijkerwijs voor altijd voor moet worden behandeld. In sommige gevallen kunnen veranderingen in levensstijl en medicatie een ziekte omkeren en zelfs genezen.
Stap 3. Overweeg genetische counseling zoals gerechtvaardigd door uw situatie
Afhankelijk van de aard van uw zeldzame aandoening, kunt u zich zorgen maken over de mogelijkheid dat dierbaren - en vooral kinderen die u heeft of ooit zult krijgen - de ziekte ook krijgen. Genetische counseling kan u realistische beoordelingen van dergelijke kansen bieden, zodat u weloverwogen levensbeslissingen kunt nemen.
Als u te maken heeft met de vraag of u kinderen moet krijgen vanwege het risico op het doorgeven van een ernstige en/of zeldzame aandoening, geef uzelf dan zoveel mogelijk informatie. Hoewel het een beslissing is die zowel met je hart als met je hoofd moet worden genomen, kun je de informatie die je uit genetische counseling kunt halen, gebruiken om beide besluitvormingszones te beïnvloeden
Stap 4. Zoek hulp bij financiële en verzekeringskwesties
Omgaan met een zeldzame ziekte kan een dure aangelegenheid zijn, zelfs als u een ziektekostenverzekering heeft. Sommige verzekeraars aarzelen misschien om adequate financiële ondersteuning te bieden voor zeldzame aandoeningen, maar dat betekent niet dat u geen opties meer heeft. Nogmaals, het is aan jou om je eigen felste pleitbezorger te zijn.
- Als u geen adequate dekking krijgt, neem dan contact op met functionarissen van de verzekeringsmaatschappij en (in de VS) met uw staatsverzekeringscommissaris. NORD biedt zelfs een standaardbrief die u kunt personaliseren en gebruiken.
- Organisaties zoals NORD kunnen u mogelijk ook doorverwijzen naar programma's voor patiëntenbijstand die u kunnen helpen met uw financiële problemen wanneer u te maken krijgt met een zeldzame ziekte.
Deel 3 van 3: Omgaan met de zeldzame ziekte van een geliefde
Stap 1. Verwacht stress en verdriet van jouw kant
Als u een kind of een andere geliefde heeft die te maken heeft met een niet-gediagnosticeerde of gediagnosticeerde zeldzame ziekte, zult u er ook diep door getroffen worden. U kunt shock, ontkenning en andere veelvoorkomende stadia van rouw ervaren en zult vrijwel zeker met veel stress te maken krijgen. U zult moeten leren om op uw eigen manier ermee om te gaan, net als de persoon met de daadwerkelijke ziekte.
Veel van dezelfde coping-mechanismen die de persoon met de ziekte kunnen helpen, kunnen ook nuttig voor u zijn. Ontwikkel uzelf over de ziekte, zoek steungroepen, pleit voor meer bewustzijn en financiering, en onderneem andere soortgelijke stappen die u in staat stellen de realiteit van de situatie te accepteren, terwijl u afwijst dat u niet bij machte bent om er iets aan te doen
Stap 2. Zorg voor jezelf, zodat je de zieke kunt helpen
Mensen die voor zieke dierbaren zorgen, zijn vaak overbelast, hebben slaapgebrek, sporten niet regelmatig en komen in de verleiding om tijdelijke verlichting te zoeken bij ongezonde keuzes zoals junkfood, tabak en overmatig alcoholgebruik. Onthoud dat als uw eigen gezondheid hapert, u echter niet in staat zult zijn om het niveau van zorg en ondersteuning te bieden dat u wilt geven aan de persoon die met de zeldzame ziekte wordt geconfronteerd.
- Je moet gewoon wat tijd voor jezelf vrijmaken om te slapen, sporten, gezond te eten, stressverlagende activiteiten te ondernemen en dingen te doen waar je blij van wordt. Dit is geen egoïsme of verspilde tijd; het is een noodzakelijk onderdeel van het omgaan met een uitdagende situatie en het bieden van de best mogelijke zorg.
- Je kunt even afstand nemen van de ziekte, ook als de persoon die eraan lijdt dat niet kan. Voel je niet schuldig; gebruik het in plaats daarvan als een kans om op te laden en met hernieuwde energie en doelgerichtheid het gevecht aan te gaan.
Stap 3. Ondersteun en spreek op voor de persoon en zijn of haar ziekte
Sommige mensen, misschien vanwege hun leeftijd of de ernst van de aandoening, kunnen eenvoudigweg niet hun eigen geïnformeerde pleitbezorger zijn als het gaat om zeldzame ziekten. Wanneer dit het geval is, kun je opstaan en een kampioen worden voor je geliefde.
