Zorgen voor een geliefde met Cystic Fibrosis (CF) kan stressvol zijn, maar er zijn veel stappen die u kunt nemen om hiermee om te gaan. Door uzelf voor te lichten over de aandoening en te leren hoe u de beste zorg kunt bieden, kunt u twijfel aan uzelf wegnemen, wat een belangrijke oorzaak is van stress bij zorgverleners. Goed eten, sporten en voldoende slaap helpen om stress onder controle te houden en tegelijkertijd uw algehele gezondheid ten goede te komen. Door steun te krijgen van familie of vrienden en verhalen te delen met andere zorgverleners, zult u zich herinneren dat u niet de enige bent die uw uitdagingen het hoofd biedt.
Stappen
Methode 1 van 3: Ondersteuning krijgen
Stap 1. Maak kennis met het CF-zorgteam van uw naaste
Bij de behandeling van CF is een groot aantal medische professionals betrokken, van de huisarts tot de diëtist. Elk van deze professionals kan u een reeks ondersteuningsopties bieden:
- Zij kunnen u helpen om de best mogelijke mantelzorger te worden. Twijfel aan zichzelf en gebrek aan informatie zijn de belangrijkste oorzaken van stress bij de mantelzorger. Het ontwikkelen van vertrouwen en efficiënte manieren om zorg te bieden, zal helpen om zowel u als uw geliefde in de beste gemoedstoestand te houden.
- Kijk of uw geliefde een vrijgave van informatiedocument kan ondertekenen, zodat hun medisch team vrij met u kan communiceren als dat nodig is.
- Vraag de primaire arts of assisterende technicus om u te laten zien hoe u behandelingen moet toedienen, zoals vernevelaars en luchtzuivering.
- Vraag de diëtist CF welke medicijnen bij een maaltijd of tussendoortje moeten worden ingenomen. Vraag hen om tips over hoe u het beste kunt omgaan met de voedings- en caloriebehoeften van uw geliefde, vooral als uw geliefde een kieskeurig kind is.
- CF-specialisten kunnen u ook doorverwijzen naar professionals in de geestelijke gezondheidszorg en lokale CF-ondersteuningsgroepen. Vraag de huisarts of zij een CF-specifieke psycholoog kunnen aanbevelen die de verzekering van uw geliefde afsluit.
Stap 2. Vraag om hulp van familie en vrienden
Als u zich gestrest of overweldigd voelt, kan dit erop wijzen dat mantelzorg misschien de beste optie is. Door hulp te vragen aan familie en vrienden kun je je drukke schema in evenwicht houden en wat tijd voor jezelf vrijmaken.
- Stel een lijst op van familie en vrienden die u om hulp kunt vragen, zodat niet alle verantwoordelijkheid bij slechts één persoon terechtkomt.
- Vraag hen of ze taken kunnen uitvoeren zoals het ophalen van recepten of het meenemen van uw geliefde naar een bezoek aan een zorgcentrum, vooral als u een planningsconflict heeft vanwege werk of een andere verantwoordelijkheid.
- Vraag ze bijvoorbeeld: "Is er een kans dat je Joe wilt ophalen van de voetbaltraining en hem dan een uur of zo wilt bekijken? Het veld is vijf minuten van je huis en ik heb een werkvergadering die ik kan niet missen. Het zou een enorme hulp zijn, en ik zou het vreselijk vinden als hij zijn praktijk mist!'
Stap 3. Houd een instructieslijst bij de hand voor oppassers of helpers
Een duidelijke instructieset maakt het voor mensen gemakkelijker om u te helpen bij de mantelzorg. Als u weet dat uw oppassers of helpers in staat zijn om de beste zorg te bieden, krijgt u ook gemoedsrust en neemt de stress verder af. Maak een lijst en hang deze ergens op waar ze hem gemakkelijk kunnen vinden, zoals op de koelkast. Zorg ervoor dat de lijst het volgende bevat:
- Passende doseringen en aanwijzingen voor alle medicijnen
- Indien van toepassing, snacks en maaltijden aan te bieden met medicijnen.
- Tijden van de dag voor het toedienen van vernevelaars en het vrijmaken van de luchtwegen.
- Zorg ervoor dat u uw oppas of helper instrueert hoe u specifieke behandelingen moet aanbieden.
Stap 4. Krijg financiële steun
Medische rekeningen en verwarrend financieel jargon behoren tot de meest overweldigende aspecten van een medische aandoening. Als u verantwoordelijk bent voor het betalen van gezondheidszorg of het toezicht houden op de financiën van uw geliefde, zijn er tal van manieren om informatie en hulp te vinden.
- Raadpleeg de artsen van uw geliefde en vraag om hulp bij het begrijpen van de dekking of kosten. Als u denkt dat er geen afschrijving aanwezig zou moeten zijn, bel dan het kantoor om een eenvoudige codeerfout uit te sluiten. Vraag het kantoor van de dokter: "Ik zie een beschuldiging op deze verklaring dat ik het niet begrijp. Kunt u mij deze procedure uitleggen en me vertellen waarom het op de verklaring staat?"
- Voordat uw geliefde een niet-routinematige procedure ondergaat, belt u hun verzekeraar en controleert u of deze gedekt is. Controleer altijd bij de verzekeraar, in plaats van alleen bij de zorgaanbieder, of alle nieuwe medische professionals die ze zien in-netwerkaanbieders zijn. Vraag de verzekeraar: "Mijn kind gaat naar een nieuwe technicus voor hun CF-zorg. Ik wilde bellen om ervoor te zorgen dat de nieuwe aanbieder in ons verzekeringsnetwerk zit." Noteer de naam van de persoon die uw berichtgeving verifieert, samen met de details van uw gesprek, en bewaar uw aantekeningen in uw administratie.
- Zoek naar organisaties die financiële hulp bieden, zoals co-pay card-programma's die helpen bij het uit eigen zak betalen van recepten. Zoek in het gedeelte over financiële middelen van CF Living voor hulp bij het betalen van medische zorg: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. U kunt hier controleren of u in aanmerking komt voor een co-pay card-programma:
Stap 5. Zoek een steungroep
Onthoud altijd dat u niet alleen bent als u met stress door mantelzorg omgaat. Vraag het CF-zorgteam van uw geliefde of zij een lokale steungroep kunnen aanbevelen voor andere zorgverleners. Deze bieden mogelijkheden om uw verhalen te delen, frustraties te uiten en naar anderen te luisteren in situaties die vergelijkbaar zijn met de uwe.
- Bekijk de communitybronnen die zijn samengesteld door Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- U kunt ook online zoeken naar "Ondersteuningsgroepen voor zorgverleners bij cystische fibrose" in de buurt van uw locatie.
Stap 6. Zoek naar online forums en groepen
Als je geen tijd hebt of aarzelt om persoonlijk naar een steungroep te gaan, kun je je wenden tot een online community. Het is aangetoond dat hulp via internet een effectief middel is om met stress om te gaan voor degenen die zorgen voor dierbaren met CF.
- Zoek bijvoorbeeld naar bronnen op de website van CF Living:
- Je kunt ook de online community van CysticLife bekijken.
Stap 7. Praat met een therapeut
Als steungroepen geen optie voor u zijn, kunt u ook een therapeut ontmoeten om hulp te krijgen. Ze kunnen u helpen om copingvaardigheden te ontwikkelen om uw dagelijkse leven te beheren. U kunt wekelijks, maandelijks of vaker naar behoefte een therapeut ontmoeten.
Methode 2 van 3: De best mogelijke zorg bieden
Stap 1. Leer zoveel mogelijk over cystische fibrose
Als je dat nog niet hebt gedaan, verzamel dan zoveel mogelijk informatie over de ziekte. Praat met het CF-zorgteam en vraag om hulpmiddelen. Raadpleeg de websites van CF-organisaties voor betrouwbare informatie.
- Probeer informatie te vinden op de website van de Cystic Fibrosis Foundation:
- Aangezien ervoor zorgen dat de voeding van uw geliefde essentieel is, kunt u recepten en dieettips opzoeken:
- Door uzelf voor te lichten over de ziekte, krijgt u meer kracht en kunt u de best mogelijke zorg bieden.
Stap 2. Ontwikkel dagelijkse behandelroutines
Neem behandelregimes op in de dagelijkse routine van uw gezin, maar probeer de behandeling niet de focus te laten zijn. Zie behandelingen als een stap in een dagelijkse routine, zoals tandenpoetsen of haar, in plaats van ze het dagelijkse schema van uw gezin te laten bepalen.
- Vraag uw geliefde met CF om input te geven over het ontwikkelen van een dagelijkse routine. Vraag hen: "Waar is de beste plaats om de luchtwegen vrij te maken? Zou je het in de woonkamer willen doen, zodat je televisie kunt kijken?”
- Zorg ervoor dat u voeding en regelmatige snacks en maaltijden opneemt bij het plannen van uw zorgschema.
Stap 3. Blijf op de hoogte van medische rekeningen en papierwerk
Behandel rekeningen en formulieren zoals u ze ontvangt, vooral als u de ouder bent van een kind met CF. Zorg ervoor dat u wekelijks wat tijd vrijmaakt om hiermee om te gaan. Wacht niet op vrije tijd om open te gaan. Voorkom dat deze zich opstapelen, want door proactief en georganiseerd te blijven, worden ze niet overweldigend.
Raadpleeg het CF-zorgteam als u hulp nodig heeft bij het begrijpen van een medische rekening. Bel uw zorgverzekeraar als u vragen heeft over de dekking
Methode 3 van 3: Uw eigen gezondheid behouden
Stap 1. Eet gezond
Blijf op eigen kracht en zorg ervoor dat u de beste zorg kunt bieden door een uitgebalanceerd dieet te volgen. Doe je best om geen maaltijden over te slaan en zorg ervoor dat je genoeg calorieën binnenkrijgt die worden aanbevolen voor je leeftijd en geslacht.
- De dagelijkse waarden variëren, maar een actieve volwassen vrouw heeft 2200-2400 calorieën per dag nodig, en een actieve volwassen man heeft 2800-3000 nodig.
- Probeer te veel cafeïne en alcohol te vermijden, omdat deze stress kunnen verhogen.
- Door gezonde maaltijden in bulk te bereiden en ze te bewaren of in te vriezen, kunt u tijd en moeite besparen.
- U kunt zelfs uw boodschappen online bestellen en ophalen of laten bezorgen om tijd te besparen. Dit zal helpen om gezond eten te vergemakkelijken.
Stap 2. Doe je best om voldoende te slapen
Probeer elke dag op hetzelfde tijdstip naar bed te gaan en wakker te worden. Door zoveel mogelijk te slapen, behoudt u uw algehele gezondheid en vermindert u stress.
- Volwassenen zouden elke nacht tussen de zeven en negen uur moeten slapen.
- Doe de lichten een uur of twee voor het slapengaan uit.
- Probeer een boek te lezen in plaats van naar uw mobiele apparaat te kijken voordat u naar bed gaat.
- Vermijd zware maaltijden vlak voordat je gaat slapen.
Stap 3. Beweeg dagelijks en indien mogelijk buitenshuis
Door elke dag minstens 30 minuten aan lichaamsbeweging te doen, kunt u op de lange termijn stress verminderen. Bovendien kan trainen wanneer je gestrest bent, de stress van het moment helpen verlichten.
Houd er rekening mee dat buitenactiviteiten, zoals joggen of fietsen, nog meer stressverlagende voordelen hebben
Stap 4. Maak tijd voor jezelf
Plan elke week tijd in om iets te doen wat je leuk vindt. Een hobby of interesse nastreven, een bad nemen of naar muziek luisteren. Het is essentieel om wat tijd voor jezelf te besteden om een burn-out bij de mantelzorger te voorkomen.
- Het kan zijn dat je hulp nodig hebt, maar wees nooit schuldig als je de tijd neemt om iets te doen wat je leuk vindt of waar je van ontspant. Het zal je alleen helpen je geliefde te helpen.
- Zorg ervoor dat u ook tijd doorbrengt met uw ondersteuningssysteem en praat over andere dingen dan mantelzorg. Bespreek films, muziek, actuele gebeurtenissen of wat u verder interesseert.
