Hospicezorg is een van die dingen waar niemand graag aan denkt, maar waar bijna iedereen op een gegeven moment mee te maken krijgt, persoonlijk of voor een geliefde. De term hospice verwijst meestal naar zorg aan het levenseinde die zich richt op comfort en pijnbestrijding voor mensen met een levensverwachting van zes maanden of minder. Er zijn meer hospices dan ooit tevoren, maar dat betekent ook dat er een grotere variatie in kwaliteit van zorg is. Door vooruit te plannen, uw huiswerk te doen en de juiste vragen te stellen, kunt u ervoor zorgen dat u of uw naaste passende en medelevende zorg aan het levenseinde krijgt.
Stappen
Deel 1 van 2: Uw opties kennen
Stap 1. Begin vroeg met plannen
Hospicezorg is misschien niet een van de zekerheden van het leven, zoals 'overlijden en belastingen', maar het wordt een steeds vaker voorkomend onderdeel van de ervaring aan het einde van het leven. We weten allemaal dat het einde uiteindelijk zal komen, dus kijk voorbij de onaangenaamheden van het plannen voor de dood en bereid je van tevoren voor om de best mogelijke zorg te garanderen.
- Praat over uw wensen, of met een naaste over die van hen, over mogelijke zorg aan het levenseinde. Als zich een ernstige ziekte voordoet die kan leiden tot hospicezorg, begin dan met het onderzoeken van opties in uw omgeving. Praat met artsen, verzekeraars, maatschappelijke organisaties, vrienden en collega's, enz. Hoe meer informatie u kunt verzamelen voordat de emotionele beroering van een situatie rond het levenseinde begint, hoe beter.
- Vaak als iemand wordt gediagnosticeerd met een chronische ziekte die niet kan worden genezen, maar die kan worden behandeld met medische behandelingen, zijn er palliatieve zorgprogramma's die de kloof kunnen overbruggen. Als de levensverwachting van de persoon langer is dan zes maanden, maar de aandoening vereist bepaalde zorg om de ziekte te helpen beheersen, dan is dit een goede optie voordat de persoon naar het hospice moet gaan.
Stap 2. Kijk rond als een slimme consument
Hospicezorg in zijn moderne vorm bestaat pas echt ongeveer een halve eeuw, maar de opties zijn de afgelopen jaren aanzienlijk gegroeid omdat het een erkend onderdeel is geworden van het zorgcontinuüm. Terwijl hospicezorg ooit in de eerste plaats het domein was van liefdadigheidsorganisaties en 'mama-en-pop'-activiteiten, is het een belangrijke en winstgevende industrie geworden. Veel grote ziekenhuizen en gezondheidscentra hebben programma's voor hospices en palliatieve zorg.
Accepteer niet zomaar een aanbeveling van een hospice of ga ervan uit dat je geen keus hebt. Je hebt veel opties voor een hospice en het is belangrijk dat je een goede pasvorm vindt. Hospice is een dienst die een zeer delicate tijd in iemands leven omvat en de "fit" tussen zorgverleners moet ervoor zorgen dat wanneer de patiënt sterft, haar dierbaren worden begeleid in het proces dat daarna moet worden voltooid. Laat u niet dwingen of intimideren om een hospicedienst te kiezen die u niet vertrouwt
Stap 3. Werk samen met uw medische zorgverleners
Als en wanneer het tijd is om hospicezorg te zoeken, kunnen en moeten uw arts (en) en andere zorgverleners een belangrijke rol spelen in het proces. Eerst en vooral heb je meestal een terminale diagnose nodig voordat je in aanmerking komt voor hospicezorg. Buiten dat kunnen uw zorgverleners echter vaak advies geven over de soorten hospice-instellingen en zorgopties die mogelijk geschikt zijn voor uw situatie.
- Met name in de VS zullen uw zorgverzekeraar en/of Medicare ook een belangrijke rol spelen in het proces. Hospicezorg wordt gedekt door Medicare en de meeste verzekeringsplannen - natuurlijk met enkele beperkingen, limieten en "hoepels om doorheen te springen". Zolang uw hospice-opties voldoen aan de criteria voor dekking, moet de keuze echter aan u zijn.
- Meestal worden hospices die door het ziekenhuis zijn geïnitieerd, aanbevolen door het casemanagementpersoneel en maatschappelijk werkers. Ze kunnen helpen met veel van het papierwerk, dus de enige verantwoordelijkheid ligt niet bij het familielid of de patiënt.
- Vaak komt de verwijzing naar het hospice slechts enkele dagen voordat de patiënt sterft, en werd de echte service van het hospice niet ten volle benut. Door eerder vroeger dan later hospicezorg te krijgen, kunnen de familie en de patiënt hun tijd samen optimaal benutten en ervoor zorgen dat de patiënt de laatste maanden pijnvrij en comfortabel is.
Stap 4. Bepaal welk type hospicezorg u nodig heeft
Traditioneel vond hospicezorg plaats in het huis van de terminale patiënt, waarbij zorgverleners naar het huis kwamen om regelmatig hulp en ondersteuning te bieden aan de patiënt en de primaire verzorgers (meestal familieleden). In toenemende mate is de hospicezorg echter ook buiten de thuissituatie uitgebreid.
- Als u hospicezorg nodig heeft in een ziekenhuis, verpleeghuis of instelling voor langdurige zorg, kijk dan naar zorgverleners die gespecialiseerd zijn in dat soort instellingen. Sommige aanbieders hebben nu gespecialiseerde hospice-zorgcentra, dus dat kan ook een andere optie zijn.
- Als thuisblijven een prioriteit voor je is, zoek dan naar zorgverleners die die beslissing respecteren en ondersteunen en alle hulp bieden die ze kunnen om dat mogelijk te maken.
Stap 5. Overweeg uw voorkeuren voor grootte, afstand en voorkeuren
Terwijl kleinere hospices vaak meer persoonlijke zorg kunnen bieden, hebben grotere vaak meer personeel, middelen en technologie beschikbaar. Er zijn echter altijd uitzonderingen, dus ga er niet zomaar vanuit dat een kleinere of grotere hospice-service aan uw zorgvoorkeuren zal voldoen. Onderzoek en stel vragen.
- Houd ook rekening met de verhouding tussen personeel en patiënt, voor zowel kleine als grote hospice-programma's. Idealiter zou een enkele zorgverlener niet meer dan twaalf patiënten tegelijk moeten hebben.
- Houd ook rekening met afstand. Hoe ver zijn de aanbieders? (Dat wil zeggen, hoe lang duurt het voordat ze bij je thuis zijn wanneer je ze nodig hebt?) Of, als je niet thuis blijft, hoe ver is het hospice-centrum weg? (Hoe lang duurt een reis voor dierbaren?)
- Geeft u de voorkeur aan een hospice-aanbieder die is aangesloten bij een specifieke religieuze organisatie, een die spirituele ondersteuning biedt die een breed scala aan geloofssystemen respecteert, of geen van beide? Overweeg in wezen welke rol religie/geloof/spiritualiteit zal spelen in de laatste dagen en hoe een hospice-aanbieder die voorkeur kan respecteren en ondersteunen.
Stap 6. Wees bereid om van provider te veranderen
Je kunt al je huiswerk doen, naar het beste advies luisteren, de juiste vragen stellen en er soms toch achter komen dat je de verkeerde keuze voor een hospice hebt gemaakt. U hebt het recht om van gedachten te veranderen en een nieuwe aanbieder te kiezen - het kan wat extra werk met uw verzekeraar vergen om doorlopende dekking te garanderen, maar het is beheersbaar en meestal de moeite waard.
Helaas, als het gaat om hospicezorg, "tikt de klok." Als je het gevoel hebt dat jij of een geliefde zich niet in de juiste situatie bevindt, wacht dan niet af om te zien of het verbetert. Zorg ervoor dat u de laatste levensfase zo lang mogelijk de zorg krijgt die u verdient
Deel 2 van 2: De juiste vragen stellen
Stap 1. Bevestig accreditatie, certificering en licentiestatus
Sommige hospices bestaan al tientallen jaren, terwijl andere van de ene op de andere dag opduiken en net zo snel lijken te verdwijnen. Hoewel een lange levensduur niet altijd gelijk staat aan superieure kwaliteit, is de kans groter dat u een positieve ervaring hebt met een provider die ruime ervaring heeft en de juiste erkenning heeft gekregen voor zijn diensten.
U moet altijd de voorkeur geven aan een hospice-aanbieder die is geaccrediteerd door een nationale organisatie (zoals de Joint Commission); certificering door Medicare (voor verzekerings- en betalingsdoeleinden); en de juiste licentiestatus (indien vereist waar u woont - wetten variëren in de Verenigde Staten)
Stap 2. Praat met beheerders en medewerkers
Goede hospicezorg is gebaseerd op persoonlijke relaties tussen zorgverleners en patiënten. Praat met de verantwoordelijken en degenen die de zorg daadwerkelijk gaan verlenen voordat u een hospice-service kiest. Zorg ervoor dat ze de doelen en het zorgproces op dezelfde manier zien als jij, en oprecht lijken over het willen bieden van uitzonderlijke zorg aan het levenseinde.
- Praat met de beheerder (s) over de algemene filosofie, middelen en andere informatie die u wilt weten over die hospice-aanbieder. Krijg een rondleiding door de faciliteit (indien van toepassing), of een gedetailleerd overzicht van het zorgproces. Vraag naar referenties van organisaties die met deze provider werken.
- Vraag naar de ervaring, training en certificering van het personeel. Idealiter zou elk lid van het personeel dat met een terminale patiënt te maken heeft, gecertificeerd moeten zijn in hospicezorg en een solide combinatie van ervaring en training hebben.
- Zorg ervoor dat de hospice-aanbieder 24 uur per dag, zeven dagen per week gecertificeerd personeel heeft.
- Vraag om een gesprek met enkele of alle zorgverleners. Voer informele gesprekken als u dat wenst, of krijg op zijn minst een idee van het soort mensen dat voor deze hospice-aanbieder werkt.
Stap 3. Bespreek een geïndividualiseerd zorgplan voor de patiënt en familie
Een gedetailleerd zorgplan op maat van de individuele patiënt zou een standaardelement moeten zijn van elke hospicezorgverlener. De zorgverlener moet graag met u, uw familie en leden van het "hospice-team" samenwerken om dit plan te ontwikkelen en uit te voeren.
- Een "hospice-team" kan uw arts omvatten; de hospice-arts of medisch directeur; verpleegkundigen; thuiszorgmedewerkers; maatschappelijk werkers; geestelijken of raadgevers; vrijwilligers; en therapeuten.
- In veel gevallen zal de familie een centrale rol spelen in de zorg voor de terminale patiënt. Vraag om een gedetailleerd overzicht van de verwachte rol van het gezin bij het verlenen van zorg en ondersteuning. Dit geldt met name als de zorg bij u thuis wordt geleverd. Familieleden zijn vaak de belangrijkste verzorgers, waarbij het hospice-personeel de hele dag door bij meerdere patiënten langskomt.
- De verzorger van het hospice is ook "op afroep" voor dringende situaties, zoals als de pijn niet onder controle is, de ademhaling moeizaam wordt of de patiënt overlijdt.
- Vraag bijvoorbeeld naar opties voor "respijtzorg", die in wezen primaire zorgverleners (meestal familie) een paar dagen vrij biedt van de mentale en fysieke stress door de patiënt in tijdelijke, fulltime zorg te plaatsen. Dit kan ook via het plaatselijke ziekenhuis. Het personeel van het hospice kan helpen om dit in gang te zetten als de belangrijkste verzorger/familielid even pauze nodig heeft.
Stap 4. Praat over financiën en zorg dat de factuur- en betalingsvoorwaarden op schrift worden gesteld
Gekwalificeerde hospice-zorg wordt gedekt door Medicare en de meeste particuliere verzekeraars in de VS, maar er kunnen eigen bijdragen en eigen risico's zijn om mee om te gaan, bijvoorbeeld met medicijnen en respijtzorg. Zorg dat je begrijpt hoe het facturatieproces werkt en welke afspraken er gemaakt kunnen worden over betalingen.
- Uw verzekeraar zal ook deel moeten uitmaken van dit gesprek, aangezien u werkt om te bepalen wat wordt gedekt en hoeveel van de kosten uw verantwoordelijkheid zijn. De hospice-aanbieder moet ruime ervaring hebben in het omgaan met verzekeraars en enige begeleiding kunnen bieden.
- Hospice-aanbieders accepteren normaal gesproken ook privébetalingen (zonder tussenkomst van een verzekering), als uw omstandigheden dit vereisen. Zorg ervoor dat in alle gevallen, maar zeker in deze, alle betalingsvoorwaarden, -voorwaarden en -processen op schrift worden gesteld en duidelijk worden uitgelegd.
Stap 5. Pak gespecialiseerde behandelingsopties en noodplanning aan
Het levenseinde verloopt, net als de rest van het leven, vaak niet volgens plan. Vraag naar hoe de hospice-aanbieder zich tijdens de zorgperiode zal aanpassen en aanpassen aan veranderende omstandigheden. Bijvoorbeeld:
- Als de patiënt niet langer thuis kan blijven ondanks dat dit het oorspronkelijke plan was, welke alternatieven zijn er dan beschikbaar? Heeft de aanbieder een speciaal zorgcentrum of een ruimte in een ziekenhuis?
- Is de hospice-dienst bereid en in staat om behandelingen zoals bloedtransfusies, aanvullende zuurstof, voedingssondes, spoedeisende ziekenhuisbezoeken en zelfs chemotherapie of bestraling aan te bieden of te ondersteunen, uitsluitend voor pijnbestrijding en het comfort van de patiënt? Of begrijpen en ondersteunen ze de wilsverklaringen van de patiënt met betrekking tot zorglimieten?
- Op een meer praktisch niveau, is de hospice-aanbieder klaar om te gaan met stroomuitval, zwaar weer en andere noodsituaties? Vraag om hun noodplan te zien.
Stap 6. Bepaal hun mate van betrokkenheid zodra de dood nabij is
Je zou kunnen veronderstellen dat de hospicezorg er tot het einde zal zijn, maar dat is niet altijd het geval. Als je hospicezorg en ondersteuning wilt tot aan het moment van overlijden (en zelfs een beetje daarna), of als je liever hebt dat ze helemaal aan het einde "terugtrekken", wees dan duidelijk over je verwachtingen en vraag naar hun beleid.
