Sclerodermie is een relatief zeldzame ziekte die ervoor zorgt dat de huid en ander lichaamsweefsel dikker wordt. Hoewel er geen remedie is voor sclerodermie, zijn er veel behandelingen die uw symptomen kunnen verlichten en uw kwaliteit van leven aanzienlijk kunnen verbeteren. Als je bang bent dat je sclerodermie hebt, hebben we alle informatie die je nodig hebt over hoe de ziekte wordt gediagnosticeerd en behandeld.
Stappen
Vraag 1 van 6: Achtergrond en oorzaak
Stap 1. Sclerodermie is een type chronische auto-immuunziekte
Wanneer u sclerodermie heeft, valt uw immuunsysteem ten onrechte gezonde weefsels aan en beschadigt het. Dit leidt tot de opbouw van verhard, littekenachtig weefsel in uw huid en andere delen van uw lichaam.
- Sclerodermie is ook een reumatische aandoening die ontstekingen, pijn, zwelling en stijfheid in gewrichten en pezen kan veroorzaken.
- Sclerodermie is geen infectie of type kanker, en het is niet besmettelijk.
Stap 2. De aandoening kan zowel gelokaliseerd als systemisch zijn
Gelokaliseerde sclerodermie, ook wel 'morfea' genoemd, tast alleen de huid aan. Systemische sclerodermie, of "sclerose", beïnvloedt grote delen van de huid en uw interne organen.
Gelokaliseerde sclerodermie treft meestal de huid op de borst of buik en soms op uw armen, benen, handen of voeten. Het verspreidt zich zelden naar andere delen van het lichaam, wat betekent dat het onwaarschijnlijk is dat gelokaliseerde sclerodermie na verloop van tijd zal veranderen in systemische sclerodermie
Stap 3. Sclerodermie is relatief zeldzaam
Slechts ongeveer 300.000 mensen in de VS hebben sclerodermie, de meeste vrouwen tussen de 30 en 50 jaar. Hoewel mannen de ziekte ook kunnen krijgen, is de kans veel kleiner dat ze het krijgen dan vrouwen.
Stap 4. De exacte oorzaak van sclerodermie is onbekend
Een opeenhoping van collageen in de huid en andere organen leidt tot sclerodermie, maar artsen weten niet zeker waarom dit gebeurt. Sclerodermie komt soms voor in combinatie met andere auto-immuunziekten.
- Sclerodermie komt vaker voor bij mensen die zijn blootgesteld aan silicastof, zoals mijnwerkers, gieterijen en dakdekkers.
- Kinderen met sclerodermie hebben meer kans op een bloedverwant die ook de ziekte heeft, waardoor artsen denken dat er mogelijk een genetische component is.
Vraag 2 van 6: Symptomen
Stap 1. Symptomen variëren afhankelijk van welk deel van het lichaam is aangetast
Een harde, dikke, strakke huid is het kenmerk van sclerodermie. Andere symptomen kunnen zich ontwikkelen, afhankelijk van waar die huid zich bevindt. Deze symptomen zijn onder meer:
- Haaruitval
- Droge, jeukende huid
- Verkleurde huid (soms een peper-en-zoutkleurig uiterlijk, wat een teken kan zijn van systemische sclerodermie)
- Gewrichtsstijfheid en ontsteking
- Spierverkorting en zwakte
Stap 2. Uw vingers en tenen kunnen blauw worden of gevoelloos worden
Deze aandoening wordt de ziekte van Raynaud genoemd, waarbij de kleine bloedvaten in uw vingers en tenen samentrekken. Dit gebeurt als reactie op koude temperaturen of emotionele stress.
De ziekte van Raynaud komt ook voor bij mensen die geen sclerodermie hebben. Het is echter een van de eerste tekenen dat u mogelijk systemische sclerodermie heeft
Stap 3. Sommige symptomen wijzen erop dat uw interne organen zijn aangetast
Als u systemische sclerodermie heeft, kan dit uw interne organen aantasten. Zonder behandeling kunnen sommige van deze symptomen levensbedreigend zijn. Tekenen dat sclerodermie een inwendig orgaan aantast, zijn onder meer:
- Maagzuur
- Diarree
- Constipatie
- Hoge bloeddruk
- Abnormale hartslag
- Kortademigheid
- Gebrek aan geslachtsdrift
Vraag 3 van 6: Diagnose
Stap 1. Raadpleeg een dermatoloog of reumatoloog voor diagnose
Dermatologen diagnosticeren ziekten die de huid aantasten, terwijl reumatologen ziekten diagnosticeren die de gewrichten, spieren en botten aantasten. Beiden hebben ervaring met sclerodermie.
Het kan enige tijd duren om een diagnose te krijgen, dus wees geduldig. Online steungroepen kunnen mogelijk een arts aanbevelen die ervaring heeft met de ziekte
Stap 2. Dermatologen diagnosticeren sclerodermie meestal via een huidbiopsie
De dermatoloog verwijdert een klein stukje van uw huid dat verhard of verdikt is en bekijkt dit onder een microscoop. Hoewel de biopsie de dermatoloog niet kan vertellen of u sclerodermie heeft, kan het helpen om andere mogelijkheden uit te sluiten.
Op basis van de resultaten van de biopsie kan de dermatoloog aanvullende tests bestellen of u doorverwijzen naar een andere specialist voor onderzoek
Stap 3. Bloedonderzoek, röntgenfoto's en andere tests helpen ook bij het diagnosticeren van sclerodermie
Helaas is er geen enkele medische test die een arts definitief kan vertellen of u sclerodermie heeft. Al deze tests helpen uw arts om andere mogelijkheden te elimineren.
Met een bloedtest zal uw arts op zoek gaan naar verhoogde antinucleaire antilichamen. Hoewel mensen met andere ziekten dit ook hebben, komt het bij 95% van de sclerodermiepatiënten voor
Vraag 4 van 6: Behandeling
Stap 1. Fysiotherapie en ergotherapie werken het beste als er vroeg mee wordt begonnen
Fysieke en ergotherapie helpen u om uw bewegingsbereik in uw gewrichten te behouden en stijfheid te verminderen. Ze kunnen ook de strakheid van uw huid over uw gewrichten verminderen. Als u echter al een groot deel van uw bewegingsbereik hebt verloren wanneer u met de therapie begint, is de kans kleiner dat u het terugkrijgt.
Stap 2. Een dermatoloog kan huidproblemen behandelen
Als uw sclerodermie voornamelijk uw huid aantast, ga dan naar een dermatoloog voor behandeling. Zij zullen bepalen hoe diep uw huid verhard is en op basis daarvan behandelingsopties aanbevelen. Ze kunnen proberen:
- Lotions of moisturizers
- Corticosteroïden
- Kamfer of menthol (tegen jeuk)
- Intense pulsed light (IPL) behandelingen (voor verkleurde huid)
- UVA-behandeling
- Lasertherapie (voor zichtbare bloedvaten)
Stap 3. Medicatie kan worden voorgeschreven om de symptomen te beheersen
Afhankelijk van hoe sclerodermie u beïnvloedt, kan uw arts medicijnen voorschrijven om enige verlichting te bieden. Geneesmiddelen die sclerodermiepatiënten ten goede komen, zijn ontworpen om:
- Onderdruk het immuunsysteem
- Bloeddruk onder controle
- Verminder ontsteking
- Functie van het spijsverteringskanaal beheren
- brandend maagzuur verlichten
Stap 4. Chirurgie kan als laatste redmiddel worden gebruikt
Als u systemische sclerodermie heeft, wordt dit in de loop van de tijd meestal erger en kan het andere complicaties veroorzaken. Als uw symptomen niet goed onder controle zijn met medicatie, kan uw arts een operatie aanbevelen. Dit is zeer zeldzaam.
- Bij sommige sclerodermiepatiënten worden vingers geamputeerd als het vingertopweefsel begint af te sterven als gevolg van gevorderde ziekte van Raynaud.
- Als u ernstige longproblemen krijgt, kan een longtransplantatie nodig zijn.
Vraag 5 van 6: Prognose
Stap 1. Er is geen remedie bekend voor sclerodermie
De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft geen medicijnen goedgekeurd die specifiek zijn voor de behandeling van sclerodermie. Alle behandelingen draaien om het verlichten van symptomen, maar ze laten de ziekte zelf niet verdwijnen.
Sommige medicijnen voor het onderdrukken van het immuunsysteem kunnen de progressie van sclerodermie vertragen, maar ze stoppen het niet volledig en de aandoening zal terugkeren als u stopt met het innemen van de medicatie
Stap 2. De meeste sclerodermiepatiënten hebben een normale levensverwachting
Ondanks dat het een chronische aandoening is, zorgt sclerodermie er doorgaans niet voor dat u eerder sterft dan wanneer u het niet zou hebben. Het kan echter meer stress veroorzaken dan normaal.
Stap 3. Sclerodermie vereist voortdurende medische zorg om de symptomen te beheersen
Als bij u sclerodermie is vastgesteld, moet u altijd open zijn met uw arts over uw symptomen en hoe u zich voelt. Zelfs iets kleins kan zich ontwikkelen tot iets ernstigers als het niet snel wordt aangepakt.
- Uw toestand kan stabiliseren en de ziekte kan op korte of zelfs lange termijn in remissie gaan. U moet echter nog steeds regelmatig uw arts raadplegen en uw symptomen nauwlettend in de gaten houden.
- Huidproblemen kunnen binnen 2-5 jaar vanzelf verdwijnen.
Vraag 6 van 6: Aanvullende informatie
Stap 1. Word lid van een steungroep om te helpen het hoofd te bieden
Online en lokale steungroepen geven u de mogelijkheid om medelijden te hebben met anderen die sclerodermie hebben. Dit is een plek om grappen, verhalen en nieuws over veelbelovende behandelingen te delen.
Omdat stress de ernst van sclerodermie kan beïnvloeden, zijn technieken voor stressbeheersing uiterst belangrijk. Andere patiënten kunnen methoden delen die voor hen hebben gewerkt
Stap 2. Neem actief deel aan het behoud van uw eigen gezondheid
Hoewel uw artsen medicijnen kunnen voorschrijven en andere behandelingen kunnen aanbieden die u helpen uw symptomen te beheersen, heeft u ook een rol te spelen. Zelfhulpstrategieën voor sclerodermiepatiënten omvatten:
- Kleed je in lagen om warm te blijven
- Vermijd koude en natte omgevingen
- Stoppen met roken
- Draag rubberen handschoenen bij het gebruik van huishoudelijke schoonmaakmiddelen
- Zorg voor regelmatige lichaamsbeweging
Stap 3. Houd je huid schoon en beschermd
Als u sclerodermie heeft, is uw huid droog en kwetsbaar, vooral de verharde, dikke huid in de getroffen gebieden. Was je huid voorzichtig en breng onmiddellijk een vochtinbrengende crème aan, bedek het dan met kleding om het warm te houden.
Omdat tatoeages de huid beschadigen, raden dermatologen af om een tatoeage te nemen als je sclerodermie hebt
Stap 4. Praat met uw arts als u wilt proberen zwanger te worden
Hoewel u zwanger kunt worden als u sclerodermie heeft, is er een licht verhoogd risico op een miskraam. Uw arts kan uw huidige symptomen evalueren en adviseren of zwanger worden een goed idee voor u is.
- Jongere vrouwen met sclerodermie lopen een groter risico op onvruchtbaarheid in vergelijking met oudere vrouwen die al kinderen hebben gehad.
- Zwangerschap brengt grotere risico's met zich mee als u systemische sclerodermie heeft dan als u gelokaliseerde sclerodermie heeft.
