Ehlers-Danlos Classical Type is een type van Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), een genetisch overgeërfde medische aandoening. Klassieke EDS is een aandoening die uw bindweefsel (zoals kraakbeen) aantast en uw lichaam vatbaarder maakt voor schade door wat anders een kleine bult of schaafwond zou kunnen zijn. Momenteel is er geen remedie voor EDS in een van zijn vormen. Echter, met enkele zorgvuldige veranderingen in levensstijl, preventieve zorg en behandeling van de symptomen, kan een persoon met EDS, Classical Type, nog steeds een volledig leven leiden, vooral als de ziekte vroeg wordt gediagnosticeerd.
Stappen
Methode 1 van 3: Omgaan met de fysieke uitdagingen
Stap 1. Herken de symptomen
Als u lijdt aan EDS, Klassiek Type, kunt u het volgende verwachten.
- Hyperextensie van de huid. Dit betekent dat de huid zeer elastisch is, heel gemakkelijk uitrekt en vervolgens weer op zijn plaats klikt. De huid van iemand met deze aandoening voelt ook vaak bijzonder glad en fluweelzacht aan.
- Gemakkelijk worden gesneden en gekneusd. Mensen met EDS, Klassiek Type, zowel blauwe plekken als bloeden veel gemakkelijker dan de gemiddelde persoon, vanwege de kwetsbaarheid van hun weefsel, ook al kunnen ze normaal stollen. Mensen met EDS, klassiek type, vinden ook dat wonden meer tijd nodig hebben om te genezen en meer kans hebben op littekens.
- Gezamenlijke hypermobiliteit. Afhankelijk van leeftijd, geslacht en etniciteit, vinden veel mensen met EDS, Klassiek Type, dat ze ongewoon flexibel zijn. In het bijzonder hebben mensen met deze aandoening losse en onstabiele gewrichten die gemakkelijk ontwrichten. Hierdoor zijn mensen met klassieke EDS vaak vatbaarder voor verstuikingen en andere gewrichtsblessures.
- Afwezigheid van spierspanning. Jonge kinderen met EDS vertonen vaak een gebrek aan spierspanning, omdat de ontwikkeling van hun spieren vaak vertraagd is. Deze zwakte kan ook leiden tot een vertraging in motorische vaardigheden zoals staan of lopen.
- Chronische pijn of vermoeidheid. Aanhoudende pijn (vooral rond de gewrichten) en/of uitputting komen ook vaak voor bij mensen die lijden aan klassieke EDS.
Stap 2. Bescherm je lichaam
EDS maakt uw lichaam kwetsbaarder, dus u moet passende maatregelen nemen om situaties te vermijden waarin u gewond kunt raken. Je zult je kleding ook willen gebruiken om jezelf te beschermen tegen schade.
- Omdat ze gemakkelijk gewond raken, moeten mensen met Ehlers Danlos Classical Type alle contactsporten vermijden, evenals andere situaties waarin ze waarschijnlijk met enige kracht worden gestoten of geduwd. Activiteiten zoals voetbal, boksen en zelfs hardlopen (vanwege de belasting die het op de gewrichten kan uitoefenen) kunnen het beste worden vermeden om het risico op blessures te verminderen.
- In het dagelijks leven dient u zich zo te kleden dat u het risico op letsel verkleint. Beperk de blootstelling van uw huid en draag indien mogelijk meerdere lagen om schaafwonden te voorkomen en uw lichaam te beschermen.
- Draag altijd een helm tijdens het fietsen.
- Draag elleboog-, knie- en scheenbeschermers bij deelname aan buitenactiviteiten. Voetbalpads en skikousen werken goed. Kinderen met deze aandoening moeten mogelijk altijd pads dragen.
Stap 3. Zorg voor de juiste voedingsstoffen
Bepaalde voedingsmiddelen kunnen uw lichaam helpen de problemen van Ehlers Danlos Classical Type beter aan te pakken. specifiek:
- Neem vitamine C (ascorbinezuur). Het kan blauwe plekken verminderen als het regelmatig wordt ingenomen. Een dosis van twee gram per dag wordt aanbevolen voor volwassenen, hoewel er geen bovengrens is voor hoeveel u kunt nemen.
- Van glucosamine, magnesium, calcium, methylsulfonylmethaan (MSM), silica, pycnogenol, carnitine, co-enzym Q10 (CoQ10) en vitamine K wordt ook gedacht dat ze helpen bij het verlichten van de gewrichtsproblemen die vaak door EDS worden veroorzaakt. Al deze zijn beschikbaar in supplementvorm. Raadpleeg een arts voordat u grote veranderingen in uw dieet aanbrengt of voordat u supplementen inneemt.
Stap 4. Vermijd aspirine
Mensen met EDS, klassiek type, mogen geen Acetylsalicylaat gebruiken, beter bekend als aspirine. Veel mensen met deze aandoening zijn gevoelig voor aspirine en het kan bloedingsproblemen verergeren.
Andere ontstekingsremmende geneesmiddelen kunnen nuttig zijn bij de behandeling van gewrichtspijn en kunnen worden gebruikt om ongemak te behandelen
Stap 5. Kies de juiste fysieke activiteit
Doe vooral niet-dragende oefeningen. Oefening is belangrijk voor mensen met EDS, klassiek type. Het helpt bij het opbouwen van spierkracht en coördinatie die anders moeilijk te onderhouden zijn, gezien de gewrichtsproblemen die vaak het gevolg zijn van deze aandoening. Activiteiten waarbij geen zwaar gewicht hoeft te worden getild of waarbij het risico bestaat dat u met harde voorwerpen wordt geraakt, moeten met mate worden uitgevoerd.
- Zwemmen, badminton, tafeltennis en wandelen zijn allemaal goede opties.
- In de sportschool kun je gebruik maken van de hellingloopband, crosstrainer, hometrainer of stepper.
- Kernkracht kan worden opgebouwd door Thera-ball, yoga, stijldansen of Tai Chi te doen.
- Probeer lichaamsgewichtoefeningen te doen of een weerstandsband te gebruiken. Til geen gewichten op.
- Vermijd cross-fit en tillen in Olympische stijl. Raadpleeg altijd uw arts om een trainingsplan te vinden dat bij u past.
Methode 2 van 3: Veranderingen in levensstijl aanbrengen
Stap 1. Accepteer je beperkingen
Hoe moeilijk het ook is, om gezond te blijven en blessures te voorkomen, je zult moeten accepteren dat je sommige taken die voor anderen routine zouden zijn, moet beperken of vermijden. specifiek:
- Vermijd zwaar tillen wanneer je maar kunt.
- Probeer te gaan zitten voor elke taak die het toelaat.
- Vermijd onnodig bukken en strekken.
- Stop met taken wanneer u zich moe voelt.
- Gebruik een activity tracker of stappenteller om je hartslag te meten, zodat je weet of je jezelf overbelast.
Stap 2. Plan vooruit
Organiseer, voor zover mogelijk, taken in de tijd zodanig dat ze beter beheersbaar zijn. Plan uw taken voor thuis en werk zorgvuldig. Bijvoorbeeld:
- Maak een lijst met taken die u wilt uitvoeren en stel prioriteiten. Elimineer indien mogelijk de taken die het minst belangrijk zijn.
- Wissel actieve taken af met taken die u zittend kunt doen.
- Zoek naar energiebesparende snelkoppelingen en manieren om zware taken in meerdere lichtere taken te verdelen.
- In plaats van bijvoorbeeld 'de keuken op te ruimen', kun je deze taak opsplitsen in verschillende kleinere taken die kunnen worden afgewisseld met fysiek gemakkelijkere taken. U kunt bijvoorbeeld de keukenvloer vegen, dan gaan zitten en uw chequeboek in evenwicht brengen, dan het aanrecht in de keuken afvegen, dan gaan zitten en e-mails beantwoorden, enzovoort.
Stap 3. Maak je huis toegankelijker
Er zijn veel dingen die u kunt doen om uw huis gemakkelijker te maken om in te wonen en om spanning en vermoeidheid tot een minimum te beperken. Bijvoorbeeld:
- Vervang lage, zachte stoelen door stoelen met stevige en ondersteunende bekleding om staan en zitten gemakkelijker te maken. Laat ook een verhoogde toiletbril installeren.
- Installeer stoelen in uw douche.
- Bewaar een tas boven en onder aan je trap, zodat je voorwerpen in één keer omhoog of omlaag kunt verplaatsen.
- Neem een stoffer met een lange steel en een lichtgewicht stofzuiger voor eenvoudiger schoonmaken.
- Houd zoveel mogelijk keukenartikelen op heuphoogte om te voorkomen dat u zich buigt of uitrekt om bij de artikelen te komen.
Stap 4. Vraag om hulp
Krijg hulp bij uitdagende taken van vrienden of familieleden. Hoe minder energie u hoeft te gebruiken voor taken die door anderen kunnen worden uitgevoerd, hoe beter.
- Als je bijvoorbeeld hulp nodig hebt bij het verplaatsen van iets zwaars, kun je tegen een vriend zeggen: "Door mijn toestand kan ik deze stoel moeilijk de trap op tillen. Zou je het voor me willen doen?"
- Overweeg ergotherapie. Een ergotherapeut kan u helpen manieren te vinden om de druk die op u wordt uitgeoefend door dagelijkse activiteiten, zoals die met betrekking tot uw werk, te minimaliseren.
- Een ergotherapeut kan u mogelijk ook voorzien van gespecialiseerde apparatuur om uw leven gemakkelijker te maken en spanning en pijn te minimaliseren, zoals speciale beugels. Deze therapeuten kunnen ook uw huis en werkplek beoordelen om mogelijke gevaren op te sporen en u advies geven over hoe u uw activiteiten kunt aanpassen om vermoeidheid te voorkomen.
Stap 5. Zorg voor voldoende rust
Mensen met EDS hebben vaak moeite met slapen, deels als gevolg van chronische pijn en ongemak. Zorg ervoor dat u voldoende tijd voor rust uittrekt. Neem pauzes tussen taken en ga vroeg naar bed.
- Rust helpt je spieren om hun energie terug te krijgen.
- Overweeg zelfs voor korte pauzes om te gaan liggen in plaats van in een stoel te rusten.
- Zorg voor een matras die voldoende ondersteuning biedt om het rusten zo comfortabel mogelijk te maken. Zorg voor een hoogte die het gemakkelijk maakt om te gaan liggen en op te staan.
- Gebruik een kussen dat uw hoofd niet te veel naar voren duwt.
Methode 3 van 3: Zorg zoeken
Stap 1. Zoek een ervaren beoefenaar
Omdat EDS relatief zeldzaam is, hebben veel artsen er weinig ervaring mee. Vraag uw huisarts of hij of zij u kan doorverwijzen naar een specialist die de ziekte goed begrijpt en op de hoogte is van de laatste behandelingen.
- Het kan zijn dat u moet reizen om een specialist te zien, vanwege de zeldzaamheid van deze ziekte.
- Als er in uw regio geen arts is die ervaring heeft met de behandeling van EDS, zoek dan in ieder geval een specialist in Fysische Geneeskunde en Revalidatie. Zo iemand kan u helpen bij het opstellen van een revalidatieplan om gewrichtspijn te verhelpen.
- Laat kinderen fysiotherapie volgen. Als uw kind EDS (klassiek type) heeft, breng hem of haar dan naar een fysiotherapeut. Dit is belangrijk om zijn of haar spieren en motoriek zo goed mogelijk te laten ontwikkelen.
Stap 2. Zoek medische hulp voor wonden
Als u of iemand voor wie u zorgt klassieke EDS heeft en gewond is, behandel dit dan serieus. Diepe steken zijn vaak nodig en moeten zo snel mogelijk worden aangebracht.
- Dermale (huid)wonden moeten worden gesloten zonder de huid uit te rekken om littekens te voorkomen
- Steken moeten doorgaans twee keer zo lang worden ingelaten als bij een gewone patiënt gebruikelijk is.
- Zoek medische hulp voor elke wond waarbij de snijranden gescheiden zijn van het onderliggende weefsel of die niet stoppen met bloeden. Raadpleeg ook onmiddellijk een arts over elke dislocatie of ander letsel van een gewricht.
Stap 3. Zorg voor regelmatige controles
Mensen met EDS moeten regelmatig een arts raadplegen om hun toestand te evalueren. Een arts die bekend is met deze aandoening kan helpen bij het maken van realistische beoordelingen en advies geven voor preventieve zorg.
- Vanaf de kindertijd moeten mensen met klassieke EDS regelmatig hartecho's krijgen. EDS, klassiek type kan resulteren in slappe hartkleppen, die de doorgang van bloed van en naar het hart kunnen belemmeren. Dit kan worden gedetecteerd door hartecho's.
- Wees vooral waakzaam tijdens de zwangerschap. De zwakheden in het lichaamsweefsel die voortkomen uit klassieke EDS kunnen leiden tot problemen met de baarmoederhals, wat kan leiden tot risico's voor zowel de moeder als haar kind. Nauwgezette controle van moeders met EDS wordt ook aanbevolen tijdens de periode direct na de bevalling.
Stap 4. Zoek advies
De meeste mensen met EDS hebben te maken met aanhoudende pijn, wat het leven moeilijk kan maken. Artsen raden vaak aan om een psycholoog, psychiater of andere hulpverlener te raadplegen om patiënten te helpen leren omgaan met de pijn en de frustratie die worden veroorzaakt door de levensstijlbeperkingen die EDS veroorzaakt.
- Mensen die aan EDS lijden, ontwikkelen vaak slaapstoornissen en een slechte geestelijke gezondheid, waar een gekwalificeerde hulpverlener u mee kan helpen.
- Genetische counseling is ook een goed idee. Het doel van deze counseling is om patiënten te helpen begrijpen aan welke aandoening ze lijden, hoe deze wordt doorgegeven en het risico om deze door te geven aan kinderen die ze mogelijk hebben.
- Zoek andere mensen met EDS om een steungroep te vormen. U kunt zelfs lid worden van een online ondersteuningsgroep.
Tips
- Houd medische instructies bij u voor het geval u ooit een ongeluk krijgt. Ze moeten specificeren dat u geen acetylsalicylaat krijgt, evenals alle andere informatie waarvan uw arts denkt dat deze iemand kan helpen om u in geval van nood effectief te behandelen.
- De Ehlers-Danlos Society heeft een gratis e-mail "hulplijn" waarmee u contact kunt opnemen met algemene vragen. U kunt contact met hen opnemen door een e-mail te sturen naar [email protected]. Hun vrijwilligers zijn echter geen artsen en kunnen geen medisch advies geven. Zoek een gekwalificeerde arts in geval van nood.
