Myasthenia gravis is een auto-immuunziekte die spierzwakte veroorzaakt, vooral in uw armen en benen. U kunt ook problemen hebben met het beheersen van uw ogen, gezichtsuitdrukking en uw vermogen om te slikken of te praten. Deze aandoening kan worden behandeld met medicatie en intraveneuze therapie. Ernstige gevallen van deze ziekte kunnen een operatie vereisen. U kunt ook enkele van de symptomen verlichten door een medische behandeling aan te vullen met huismiddeltjes en veranderingen in levensstijl. Hoewel myasthenia gravis niet te genezen is, kunt u met de juiste behandeling een hoge kwaliteit van leven en een normale levensverwachting behouden.
Stappen
Methode 1 van 4: Myasthenia Gravis behandelen met medicijnen
Stap 1. Vraag een recept voor cholinesteraseremmers aan
Cholinesteraseremmers kunnen helpen om de samentrekking en kracht van uw spieren te verbeteren. U moet dit medicijn meerdere keren per dag innemen, afhankelijk van de door uw arts voorgestelde dosering. Neem nooit meer dan de aanbevolen dosis.
U kunt tijdens het gebruik van dit medicijn bijwerkingen krijgen zoals gastro-intestinale problemen, misselijkheid en overmatig zweten en speekselvloed
Stap 2. Praat met uw arts over het gebruik van corticosteroïden
Dit medicijn helpt uw immuunsysteem te ondersteunen en uw spiercontrole te verbeteren. Uw arts zal waarschijnlijk een lage dosis aanbevelen om te starten, zodat uw lichaam zich kan aanpassen aan de medicatie en u niet afhankelijk wordt van een hoge dosis. U kunt dit medicijn meestal om de dag innemen.
Corticosteroïden worden niet aanbevolen voor langdurig gebruik, omdat dit kan leiden tot ernstige bijwerkingen zoals gewichtstoename, diabetes, botverdunning en een hoger risico op het oplopen van infecties
Stap 3. Vraag een recept voor immunosuppressiva aan
Immunosuppressiva zullen uw immuunsysteem veranderen om de symptomen van myasthenia gravis te doven. Uw arts kan u aanraden om eenmaal per dag gedurende een beperkte tijd immunosuppressiva in te nemen, omdat dit medicijn ernstige gevolgen kan hebben als het langdurig wordt gebruikt.
Sommige bijwerkingen van immunosuppressiva kunnen misselijkheid, braken, lever- en nierproblemen, gastro-intestinale klachten en een hoger risico op het oplopen van infecties zijn
Stap 4. Vertel uw arts welke medicijnen u momenteel gebruikt
Sommige medicijnen kunnen de symptomen van myasthenia gravis verergeren. Geef uw arts een lijst van alle medicijnen die u gebruikt, zodat zij indien nodig uw medicatieregime kunnen aanpassen. Vertel zorgverleners altijd over uw diagnose van myasthenia gravis, zodat zij veilig medicijnen voor andere aandoeningen kunnen voorschrijven. Medicijnen die myasthenia gravis kunnen verergeren, zijn onder meer:
- Bètablokkers
- Medicijnen die kinine en verwante stoffen bevatten, zoals kinidinegluconaat, kinidinesulfaat en Qualaquin
- Fenytoïne (Dilantin)
- Sommige soorten anesthetica
- bepaalde antibiotica
Methode 2 van 4: Intraveneuze therapie gebruiken
Stap 1. Praat met uw arts over het krijgen van intraveneuze immunoglobuline (IVIg)
Deze therapie wordt gedaan door normale antilichamen in uw systeem te plaatsen via een infuus. Dit helpt uw immuunsysteem vervolgens beter te reageren op de symptomen van myasthenia gravis. Het duurt ongeveer een week voordat het begint te werken en de voordelen kunnen tot 3-6 weken aanhouden.
U kunt last krijgen van bijwerkingen zoals duizeligheid, koude rillingen, hoofdpijn en vochtretentie
Stap 2. Probeer plasmaferese voor een tijdelijke behandeling
Deze procedure filtert uw bloed door een machine om antilichamen te verwijderen die signalen van uw zenuwen naar uw spieren blokkeren. De voordelen van deze behandeling houden meestal maar een paar weken aan voordat u weer naar binnen moet voor een andere behandeling.
- Na verschillende behandelingen kan het nodig zijn dat uw arts een lange, flexibele buis in uw borstkas implanteert om de toegang tot uw ader te vergemakkelijken.
- Deze behandeling kan bijwerkingen hebben zoals lage bloeddruk, spierkrampen, hartritmestoornissen en bloedingen.
Stap 3. Overweeg het gebruik van een intraveneuze medicatie zoals Rituximab
Dit medicijn kan helpen om bepaalde witte bloedcellen in uw lichaam te verminderen, uw immuunsysteem te stimuleren en uw toestand beter beheersbaar te maken. U moet naar een infusiecentrum of ziekenhuis gaan om dit medicijn gedurende enkele weken in uw lichaam te krijgen. U moet dan enkele maanden later teruggaan om de behandeling indien nodig opnieuw te laten uitvoeren.
Methode 3 van 4: Uw thymusklier laten verwijderen
Stap 1. Bespreek met uw arts een operatie om uw thymusklier te verwijderen
Het verwijderen van uw thymusklier met een procedure die thymectomie wordt genoemd, kan uw symptomen helpen verbeteren en u in staat stellen te stoppen met het nemen van medicijnen voor myasthenia gravis. De operatie kan worden uitgevoerd als een open operatie, die redelijk invasief is, of als een minimaal invasieve operatie. Uw arts zal uw medische geschiedenis en uw toestand beoordelen om het beste type voor u te bepalen.
Houd er rekening mee dat de voordelen van een operatie om uw thymusklier te verwijderen, mogelijk enkele jaren of helemaal niet verschijnen
Stap 2. Ga voor een open of minimaal invasieve operatie om uw thymusklier te verwijderen
Uw chirurg moet vooraf elke stap van de operatie schetsen. U zult tijdens de procedure onder algehele narcose zijn en u mag geen pijn voelen.
- Als u een open operatie ondergaat, zal de chirurg uw borstbeen splijten en uw thymusklier verwijderen. Open chirurgie kan een goede optie zijn als u een spoedoperatie nodig heeft om uw thymusklier te verwijderen.
- Voor een minimaal invasieve operatie maakt de chirurg kleine incisies in uw borst en verwijdert uw thymusklier via de incisies. De minimaal invasieve operatie resulteert vaak in minder bloedverlies tijdens de operatie en vereist minder hersteltijd dan open chirurgie.
Stap 3. Wacht enkele weken of maanden voor herstel van de operatie
U moet op bedrust liggen en de incisies regelmatig controleren om er zeker van te zijn dat ze niet geïnfecteerd raken. Uw arts kan ook pijnmedicatie voorschrijven om u te helpen bij het beheersen van pijn of ongemak tijdens uw herstel.
U moet letten op nadelige symptomen of complicaties zoals bloedingen, ademhalingsmoeilijkheden of hevige pijn. Als u ongunstige symptomen ervaart, ga dan onmiddellijk naar uw arts voor behandeling
Methode 4 van 4: Huismiddeltjes en veranderingen in levensstijl gebruiken
Stap 1. Wees voorzichtig bij het eten
Myasthenia gravis kan eten moeilijk maken. Probeer te eten op momenten dat uw spieren relatief sterk zijn, en neem regelmatig een pauze tijdens het eten. Vermijd voedsel dat moeilijk te kauwen is en blijf in plaats daarvan bij zachter voedsel. Sommige mensen vinden het nuttig om meerdere kleine maaltijden per dag te eten in plaats van een paar grotere maaltijden.
Stap 2. Schakel indien mogelijk over op elektrische apparaten in plaats van handmatige
Repetitieve handmatige taken kunnen uw energie snel opslokken. Zoek naar apparaten en apparaten die deze taken gemakkelijker kunnen maken. U kunt bijvoorbeeld overschakelen van een gewone tandenborstel naar een elektrische tandenborstel, of tijdens het koken een elektrische mixer gebruiken in plaats van een lepel of garde.
Stap 3. Draag een ooglapje om vermoeidheid van de ogen te verlichten
Een ooglapje kan symptomen zoals dubbelzien helpen verminderen en de belasting minimaliseren tijdens activiteiten die veel visuele focus vereisen. Probeer een ooglapje te dragen tijdens activiteiten zoals lezen, schrijven, computergebruik of televisiekijken.
Verwissel uw ooglap af en toe naar het andere oog om overbelasting van één oog te voorkomen
Stap 4. Houd uw thuisomgeving veilig
Myasthenia gravis kan u vatbaarder maken voor vallen en andere ongelukken in huis. Vraag een familielid, vriend of thuiszorgprofessional om u te helpen bij het installeren van leuningen en handgrepen in gebieden met een hoog risico, zoals naast trappen of in de badkamer. U kunt uw huis ook veiliger maken door:
- Losse vloerkleden, rommel en andere struikelgevaren verwijderen.
- Houd paden, trottoirs en opritten op uw terrein vrij van bladeren, sneeuw, ijs en puin.
- Antislipmatten of antisliptape op gladde vloeren in huis leggen.
Stap 5. Doe stressverlichtende activiteiten
Stress kan de symptomen van myasthenia gravis verergeren. Elke dag zelfs maar een paar minuten nemen om te ontspannen en tot rust te komen, kan u helpen om u een beetje beter te voelen. Probeer een paar eenvoudige stressverlichtende oefeningen of activiteiten, zoals:
- Mindful meditatie
- Abdominale ademhaling
- Een warm bad of douche nemen
- Luisteren naar rustgevende muziek
- Een favoriet boek lezen of naar een audioboek luisteren
Stap 6. Plan uw dagelijkse activiteiten om stress en spanning te minimaliseren
Plan zoveel als je kunt grote klusjes en activiteiten op de momenten dat je de meeste energie hebt. Bedenk manieren om reguliere taken eenvoudiger en efficiënter te maken, zodat u niet zoveel energie hoeft te besteden aan het verplaatsen of verzamelen van materialen.
Als u bijvoorbeeld naar de supermarkt moet, plan dan uw reis van tevoren. Maak een boodschappenlijstje, houd daarbij rekening met waar de spullen in de winkel staan, zodat je niet steeds heen en weer hoeft te lopen
Stap 7. Neem contact op met uw ondersteuningsnetwerk
Omgaan met myasthenia gravis kan vermoeiend zijn en u zou er niet alleen mee te maken moeten hebben. Vraag familieleden, vrienden of buren om je te helpen met taken die misschien moeilijk voor je zijn, zoals boodschappen doen of huishoudelijke klusjes doen.
