Multiple sclerose (MS) is een langdurige neurodegeneratieve ziekte. Het krijgen van een MS-diagnose kan een moeilijk proces zijn, waardoor u niet zeker weet hoe u ermee om moet gaan. Als u uw diagnose begrijpt en ondersteuning zoekt bij beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, krijgt u de nodige informatie over uw diagnose en uw beschikbare behandelingsopties en -methoden. Door contact te zoeken met dierbaren voor ondersteuning, kunt u uw behandeling volhouden door emotionele, mentale en fysieke zorg te bieden. Het zoeken naar uitgebreide behandeling, ondersteuning en zorg zal u vele manieren bieden om uw diagnose het hoofd te bieden.
Stappen
Methode 1 van 3: Leren over multiple sclerose
Stap 1. Raadpleeg een specialist
Zoek een arts die kennis heeft van MS en die de complexe persoonlijke en medische problemen die bij een diagnose horen, kan uitleggen. Het kan enige tijd duren, maar blijf zoeken naar een arts met wie je graag wilt en bereid bent om potentieel moeilijke gesprekken mee te voeren. Als je eenmaal een arts hebt gevonden die je leuk vindt, maak dan regelmatig afspraken om je huidige toestand te bespreken en zo goed mogelijk geïnformeerd te worden.
- Onderzoek multidisciplinaire MS-klinieken voor een arts die u regelmatig kunt zien.
- Raadpleeg uw huidige arts voor verwijzingen naar een MS-specialist door vragen te stellen, zoals "Kunt u een specialist aanbevelen die u leuk vindt?" of “Is er een MS-specialist binnen uw groepspraktijk?”
- U kunt overwegen om een arts in de functionele geneeskunde te raadplegen. Dit type geneesmiddel kijkt naar de grondoorzaken van ziekten en pakt de oorzaken aan om de ziekte te behandelen. Dit soort artsen boeken vooruitgang bij de behandeling van auto-immuunziekten, zoals MS.
Stap 2. Begrijp de behandelingsopties
Als u de voortgang van uw diagnose en de mogelijke behandelingsopties begrijpt, krijgt u een groter bereik van wat uw opties zijn en hoe u de behandeling het beste kunt aanpakken. Er zijn vier verschillende soorten MS: Relapsing-Remitting, Primair-Progressief, Secundair-Progressief en Progressief-Relapsing. De verschillende typen vragen om verschillende behandelingen op verschillende punten in de progressie van de diagnose.
- Raadpleeg uw arts en bezoek online bronnen zoals de National Multiple Sclerosis Society, om de verschillende soorten MS en hun mogelijke behandelingen te begrijpen.
- MS-behandelingen bestaan uit meerdere elementen: ziektemodificerende medicatie, behandelen van exacerbaties, symptomen beheersen, revalidatie, dieet aanpassen en emotionele steun bieden. Bespreek elk van deze elementen met uw arts om uw opties voor behandeling volledig te begrijpen.
Stap 3. Maak een behandelplan
Werk samen met uw arts om een behandelplan te kiezen dat het beste bij u past. Het opstellen van een behandelplan biedt bruikbare stappen om uw diagnose te beheren en stelt u in staat om haalbare en realistische doelen te stellen.
Stel uw arts vragen zoals: "Hoe behandel ik mijn symptomen?" "Welke ziektemodificerende medicijnen zouden mijn diagnose het beste ten goede komen?" en "Wanneer moet ik me inschrijven voor een revalidatieprogramma?"
Stap 4. Zoek een ondersteuningssysteem
Familie, vrienden of geliefden kunnen emotionele steun bieden, evenals een ander perspectief om vragen te stellen. Als u al een primaire verzorger in gedachten heeft, laat deze dan met u meegaan naar uw eerste afspraken om zoveel mogelijk over uw diagnose te weten te komen.
- Laat uw familie, vriend of geliefde aantekeningen maken over diagnoseverklaringen, behandelingsopties en -methoden, evenals medicijnen, revalidatie en verwijzingen.
- Stel een lijst met vragen op over uw diagnose of behandeling en stel deze samen aan uw arts.
Stap 5. Word lid van een gemeenschap of steungroep voor personen met MS
Deelnemen aan steungroepen kan niet alleen emotionele steun bieden, maar kan ook een geweldige bron van informatie zijn over de progressie van MS en de vele copingstrategieën rond diagnose. Neem contact op met de National Multiple Sclerosis Society om te zien waar lokale steungroepen bij u in de buurt samenkomen.
Schrijf u in voor het programma "Kennis is macht" van de National Multiple Sclerosis Society om toegang te krijgen tot literatuur, video's en werkbladen voor mensen met de diagnose MS
Methode 2 van 3: Aanpassingen in levensstijl maken
Stap 1. Houd een dagboek bij
Een dagboek kan u helpen uw symptomen, dieet en medicijnen bij te houden, wat kan helpen om enig inzicht te krijgen in wat uw MS zou kunnen veroorzaken. Als u zich al overweldigd voelt door uw behandeling, vraag dan een vriend of familielid om u te helpen deze dingen elke dag bij te houden.
Telkens wanneer u een symptoom heeft dat verband lijkt te houden met MS, schrijf het dan op en vermeld wat het symptoom was, hoe het voelde en hoe lang het duurde
Stap 2. Breng de nodige wijzigingen aan
De diagnose MS betekent dat u onvermijdelijk uw levensstijl moet aanpassen. Sta jezelf toe te treuren over de mogelijke veranderingen die in het verschiet liggen en begin met plannen en aanpassingen maken.
- Houd rekening met de fysieke, mentale en emotionele effecten van uw diagnose en pas dienovereenkomstig aan. U kunt misschien niet elke ochtend gaan hardlopen, maar u kunt nog steeds deelnemen aan aerobe oefeningen. Velen moeten dingen vaker opschrijven om de behendigheid en het geheugen te verbeteren.
- Zoek een revalidatiekliniek die specifiek gericht is op MS-patiënten en die kan omgaan met fysieke, cognitieve, mentale en beroepsrevalidatie.
Stap 3. Sta open voor aanpassingen in je levensstijl
Wees flexibel en geef jezelf de ruimte om nieuwe manieren te leren om oude activiteiten te doen. Als u begrijpt dat uw manier van leven zal veranderen, kunt u zoveel mogelijk van uw leven genieten.
Wees geduldig. Hoewel sommige taken of activiteiten slechts kleine aanpassingen behoeven, kan het zijn dat u ze voor sommige taken volledig opnieuw moet leren
Stap 4. Stel doelen voor de lange en korte termijn
Het stellen van doelen houdt je vastberaden en geeft je een gevoel van doel om verder te gaan. Stem doelen af op uw revalidatieprogramma en stel uw eigen persoonlijke doelen vast, of deze nu professioneel of persoonlijk zijn.
- Neem de tijd om langetermijndoelen te ontwikkelen, zoals het minimaliseren van de effecten van MS, het aanpassen van uw huis om het toegankelijker te maken, of het werken met een beroepsrevalidatietherapeut om een carrièreswitch te maken naar iets dat met uw behandeling kan worden beheerd.
- Stel korte termijn doelen. Deze kunnen worden geassocieerd met behandeling en therapie, zoals het verbeteren van mobiliteit, kracht en balans, of met persoonlijke doelen, zoals elke week ontbijten met een groep vrienden, een boekenclub beginnen of een nieuwe hobby beginnen.
Stap 5. Pas uw dieet aan
MS kan worden veroorzaakt of verergerd door het consumeren van voedsel en dranken die een ontstekingseffect op het lichaam hebben, zoals vet, gefrituurd, sterk bewerkt of suikerhoudend voedsel. Om de kans op het veroorzaken van MS-symptomen te verkleinen, moet u een ontstekingsremmend dieet volgen dat rijk is aan vers fruit en groenten, peulvruchten, vis en prebiotisch en probiotisch voedsel.
Stap 6. Ontwikkel een trainingsschema
Lichaamsbeweging is een belangrijk onderdeel van het omgaan met MS. Hoe meer aerobe oefeningen u doet, hoe meer spieren u opbouwt en hoe minder u last zult hebben van depressie of vermoeidheid. Overleg met uw arts of revalidatieprogramma om te beslissen welk trainingsschema het beste voor u is.
Probeer aerobe oefeningen met een lage impact, zoals wateraerobics of zwemmen
Stap 7. Ontspan regelmatig
Ontspannen kan helpen om een gevoel van algemeen welzijn te creëren en te bevorderen. Het opnemen van mentaal en fysiek ontspannende hobby's kan helpen om onmiddellijke stress te verlichten en op lange termijn verlichting te bieden.
- Probeer een yoga- of meditatieles, of laat je wekelijks masseren.
- Ontspannen betekent niet alleen stil zijn. Neem de tijd om te gaan en veel plezier!
Methode 3 van 3: Anderen bereiken
Stap 1. Maak uw diagnose bekend aan uw familie
Het onthullen van uw diagnose kan ingewikkeld zijn en met veel bedenkingen gepaard gaan. Geen persoon is hetzelfde en elk gesprek waarin uw diagnose wordt onthuld, zal dat ook niet zijn. De mensen die het dichtst bij u staan op de hoogte stellen van uw diagnose, is de beste manier om hun steun achter u te krijgen.
Stel jezelf vragen, zoals "Wat wil ik dat deze persoon weet?" of "Welke reacties verwacht ik als ik het ze eenmaal heb verteld?" zal u helpen bij het voorbereiden van uw openbaarmaking
Stap 2. Vertel uw vrienden over uw MS
Het aan je vrienden vertellen is de volgende stap naar het creëren van een community en netwerk van ondersteuning. Niet iedereen hoeft tegelijkertijd te worden verteld, dus begin met vrienden bij wie u zich het meest op uw gemak voelt. Naarmate de tijd vordert, zult u misschien merken dat u bereid bent uw diagnose aan meer mensen bekend te maken.
- Stel uzelf vragen als: "Wat wil ik dat deze persoon begrijpt over mijn MS?" of "Wat is de beste manier om deze informatie over te brengen: face-to-face, met een pamflet, via de telefoon?" zal u helpen bepalen hoe u uw diagnose bekend kunt maken en dus hoe u de meeste ondersteuning kunt krijgen.
- Onthoud dat het uw diagnose is. Je hoeft het aan niemand te vertellen als je dat niet wilt.
Stap 3. Vraag advies aan een therapeut
Zoek een therapeut als je gevoelens die je hebt over de invloed van je diagnose op je huidige relaties in een een-op-een sfeer wilt bespreken. Als u naar een therapeut gaat, kunt u ook persoonlijke problemen bespreken die u nog niet kunt bespreken met uw familie, vrienden of steungroepen.
Raadpleeg uw arts of revalidatiecentrum om therapeutaanbevelingen te vragen
Tips
- Vergeet nooit degenen die dicht bij je staan. Je familie en vrienden zijn er voor je en begrijpen dat dit een moeilijke tijd is. Wees niet bang om naar hen toe te gaan als je iets nodig hebt.
- Vergeet kennis niet. Hoe meer u uzelf onderricht en vertrouwd raakt met MS, wat het doet en hoe u ermee om kunt gaan, hoe gemakkelijker het zal zijn voor degenen die u willen ondersteunen.
