Meervoudige systeematrofie (MSA) is een zeldzame neurologische aandoening met symptomen die van invloed zijn op uw bloeddruk, spiercontrole en andere lichaamsfuncties. Terwijl wetenschappers en onderzoekers nog steeds op zoek zijn naar een remedie voor MSA, zijn er veel behandelingen en therapieën die u kunnen helpen symptomen te beheersen en zoveel mogelijk autonomie te behouden. Als u een MSA-diagnose krijgt, heeft u een groot team van specialisten om u te helpen het beste zorgplan voor uw individuele situatie te ontwikkelen.
Stappen
Methode 1 van 4: Veranderingen in levensstijl aanbrengen
Stap 1. Eet zachter voedsel als u moeite heeft met slikken
Naarmate uw toestand vordert, moet u uw dieet aanpassen. Gelukkig zijn er tal van heerlijke softfood-opties die je kunt proberen die nog steeds goed smaken en je belangrijke vitamines en mineralen zullen geven. Probeer fruitsmoothies, gearomatiseerde yoghurt en pureesoepen voor veel variatie.
Afhankelijk van uw situatie kunt u misschien ook dingen eten zoals roerei, korstloze quiche, tonijnsalade, couscous, gehaktbrood of bananenbrood
Stap 2. Verhoog uw bloeddruk op natuurlijke wijze met toegevoegd zout en cafeïne
Hoewel de meeste diëten aanbevelen om je zoutinname te verminderen en de hoeveelheid cafeïne die je consumeert te beperken, kun je hier echt baat bij hebben. Zout en cafeïne verhogen allebei de bloeddruk, dus voeg wat zout toe aan je maaltijden, drink een extra kopje koffie of bewaar je favoriete frisdrank in de koelkast.
Praat eerst met uw arts om er zeker van te zijn dat het veilig voor u is om zout en cafeïne aan uw dieet toe te voegen. Afhankelijk van uw medische of medicatiegeschiedenis, kunnen ze iets anders aanbevelen
Stap 3. Verhoog het hoofdeinde van uw bed en ga voorzichtig van zitten naar staan
Als u uw lichaam iets verhoogd houdt terwijl u slaapt, blijft uw bloeddruk binnen het juiste bereik. Zorg ervoor dat u langzaam opstaat na het zitten of liggen, anders kunt u duizelig worden.
Probeer de bovenkant van je bed in een hoek van ongeveer 30 graden te maken. Test het uit en maak eventuele aanpassingen zodat u zich zo comfortabel mogelijk voelt
Stap 4. Gebruik compressiekousen om uw bloeddruk onder controle te houden
Dit type kous vermindert de hoeveelheid bloed die zich in uw benen verzamelt, waardoor uw hart niet zo hard hoeft te werken. Als uw arts compressiekousen aanbeveelt, wilt u ze waarschijnlijk elke dag dragen.
- Compressiekousen kunnen een beetje moeilijk aan te trekken zijn, omdat ze een beetje strak moeten zitten, vooral rond je voeten en enkels.
- Als u moeite heeft met bukken, vraag dan iemand om u te helpen.
Stap 5. Voeg meer vezels toe aan uw dieet om uw stoelgang regelmatig te houden
U kunt ook een vezelsupplement nemen als u constipatie begint te krijgen. Extra water drinken kan ook constipatie helpen voorkomen.
Over het algemeen moeten vrouwen streven naar 21-25 gram vezels per dag; mannen moeten proberen elke dag 30-38 gram binnen te krijgen. Praat met uw arts om er zeker van te zijn dat deze cijfers voor u geschikt zijn
Vezelrijk voedsel:
Concentreer u op het eten van veel onbewerkt voedsel, zoals fruit, groenten, volkoren granen, peulvruchten en zaden. Peren en frambozen bevatten veel vezels, net als erwten, broccoli, linzen en chiazaden.
Stap 6. Eet de hele dag door kleine maaltijden om uw bloeddruk onder controle te houden
Kleine maaltijden houden je lichaam energiek en zijn gemakkelijker te verteren dan grote, zware maaltijden. Het kan langer duren om te eten als u MSA heeft, dus kleine maaltijden zijn beter beheersbaar.
- Naarmate uw toestand vordert, kan het moeilijker worden om voedsel te snijden, uzelf te voeden, te kauwen of te slikken. Als je deze functies verliest, is het normaal om te treuren over wat er verandert. Een vriend of steungroep kan je misschien helpen je hart te luchten en uit te drukken wat je voelt.
- Focus op het binnenkrijgen van enkele belangrijke voedingsstoffen bij elke maaltijd, zoals eiwitten en vezels.
- Praat met uw arts of ergotherapeut als eten steeds moeilijker wordt.
Stap 7. Voorkom oververhitting en koel snel af als je het te warm krijgt
MSA kan invloed hebben op hoe u zweet en uzelf afkoelt. Blijf op echt warme dagen binnen en probeer het niet te warm te krijgen tijdens het douchen, wandelen of andere activiteiten.
- Als u het te warm krijgt, kan dit uw bloeddruk beïnvloeden of hitte-uitputting veroorzaken.
- Als je het te warm krijgt, stop dan met bewegen en rust uit. Ga zo snel mogelijk naar een ruimte met airconditioning. Je kunt ook koude, natte washandjes om je polsen, voorhoofd en nek leggen.
Stap 8. Speel cognitieve spelletjes om je mentale verwerking scherp te houden
Sommige vormen van MSA kunnen van invloed zijn op uw verbale vaardigheden, aandachtsspanne of geheugen. Besteed elke dag wat tijd aan het werken aan puzzels, sudoku's, kruiswoordpuzzels, woordzoekers, trivia-spellen, schaken of bordspellen.
Er zijn een aantal geweldige apps die u naar uw telefoon of tablet kunt downloaden. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ en Cogmed hebben goede recensies
Methode 2 van 4: Medicijnen en medische procedures gebruiken
Stap 1. Onderga een slaaponderzoek om te controleren op problemen
Slaapproblemen komen heel vaak voor bij MSA, dus overleg met uw arts over het krijgen van een slaaponderzoek. U kunt tijdens uw slaap problemen hebben zoals onderbroken slaap, slaperigheid overdag en verstoorde ademhaling. In sommige gevallen kunt u zelfs een vreemd geluid maken tijdens de slaap. Gelukkig kan uw arts u mogelijk behandelingsopties aanbieden om u te helpen beter te slapen.
- Mogelijk moet u slapen met een continue positieve luchtwegdruk (CPAP) -machine om u te helpen beter te ademen.
- Slaapproblemen komen vaker voor bij MSA dan bij de ziekte van Parkinson, dus uw arts kan een slaaponderzoek doen om uw diagnose te verfijnen.
Stap 2. Praat met uw arts als u blaasproblemen krijgt
MSA kan uw spieren aantasten en incontinentie veroorzaken. Dit kan gênant zijn, maar als u met uw arts praat, kunt u een plan bedenken zodat u zoveel mogelijk autonomie kunt behouden. Er zijn medicijnen die u kunt nemen, zoals propiverine, oxybutynine, stikstofmonoxide of baclofen, of u kunt een injectie met botulinumtoxine krijgen.
- Naarmate uw MSA vordert, kan uw arts u aanmoedigen om een katheter te krijgen.
- Meestal zult u blaasproblemen opmerken voordat u hypotensie ontwikkelt.
Stap 3. Neem bloeddrukmedicatie om uw bloeddruk op peil te houden
Als u MSA heeft, kan uw bloeddruk de neiging hebben om te laag te worden of gedurende de dag te fluctueren. Uw arts zal hoogstwaarschijnlijk een paar combinaties van medicijnen moeten uitproberen om de juiste pasvorm voor u te vinden. Zorg ervoor dat u hun instructies altijd zorgvuldig opvolgt en neem uw geneesmiddel in wanneer u dat hoort.
- Fludrocortison is meestal de eerste keuze voor de behandeling van chronische hypotensie. Uw arts zal u waarschijnlijk aanraden om er een kaliumsupplement bij te nemen. Het kan echter oedeem en zittende hypertensie veroorzaken. Andere veel voorkomende medicijnen die worden gebruikt om bloeddrukproblemen bij MSA-patiënten te behandelen, zijn pyridostigmine, midodrine en droxidopa.
- Met MSA kan uw bloeddruk veranderen, afhankelijk van of u staat, zit of ligt.
- Lage bloeddruk is een van de meest voorkomende symptomen van MSA, die erger kan worden als u opstaat.
Tip:
U kunt na het eten een lage bloeddruk krijgen, wat postprandiale hypotensie wordt genoemd. Als dit gebeurt, kan uw arts veranderingen aanbevelen, zoals het eten van kleinere maaltijden, het kiezen van koolhydraatarm voedsel, het eten van zout en wandelen tussen de maaltijden door. Deze veranderingen kunnen helpen om uw bloedsuikerspiegel stabiel te houden.
Stap 4. Gebruik Parkinson-medicatie om stijfheid en bewegingsstoornissen te behandelen
Medicijnen zoals levodopa of carbidopa kunnen nuttig zijn als u Parkinson-achtige symptomen ervaart, zoals tremoren, langzame bewegingen of evenwichtsproblemen. De medicijnen die worden gebruikt om Parkinson te behandelen, kunnen echter na verloop van tijd soms minder effectief worden voor mensen met MSA; overleg met uw arts of dit wel of niet een goede behandelingsoptie voor u is.
- Iedereen met MSA ervaart symptomen een beetje anders. Zorg ervoor dat u alles met uw arts deelt over hoe u zich voelt, zodat u het meest effectieve zorgplan kunt bedenken.
- Als uw arts moeite heeft met het stellen van de diagnose MSA of de ziekte van Parkinson, kan hij of zij uw gevoeligheid voor de medicatie Levodopa testen. Uw arts zal u een hoge dosis van de medicatie geven om te zien hoe u reageert.
Stap 5. Krijg injecties om dystonie (abnormale spierhoudingen) te beheersen
MSA kan ervoor zorgen dat uw spieren samentrekken of verkrampen, wat soms een pijnlijke of ongemakkelijke houding kan veroorzaken. Sommige injecties, zoals botulinumtoxine, kunnen helpen. Andere medicijnen, zoals levodopa, anticholinergica, tetrabenazine, baclofen of spierverslappers kunnen ook helpen. Uw fysiotherapeut wil misschien ook biofeedbackbehandelingen en kracht- en spieroefeningen doen om u te helpen.
Praat met uw arts over nieuwe krampen, repetitieve bewegingen of ervaringen die u heeft
Stap 6. Overweeg een pacemaker als uw bloeddruk steeds te laag wordt
Als u voortdurend last heeft van een lage bloeddruk, kan uw arts een pacemaker aanbevelen. Als het eenmaal is geïnstalleerd, helpt het je hart wat sneller te kloppen, wat op zijn beurt je bloeddruk op peil zou moeten houden en je zou helpen je beter te voelen.
De kans is groot dat uw arts wil dat u medicijnen probeert voordat u naar een pacemaker gaat. Maar als het iets is waarvan u denkt dat het nuttig zal zijn, moet u er zeker naar vragen
Stap 7. Laat een voedingssonde implanteren als u niet meer kunt slikken
Dit kan een enorme aanpassing zijn, maar in een bepaald stadium kan uw arts een voedings- of gastrostomiesonde aanbevelen. Het vermindert het risico op verstikking en helpt je om de voedingsstoffen binnen te krijgen die je nodig hebt.
Het kan overweldigend zijn om te leren hoe u uw MSA moet beheren. Het is heel belangrijk om een vriend of familielid te hebben die kan helpen
Stap 8. Overweeg om deel te nemen aan een klinische proef om nieuwe behandelingen voor MSA te testen
Hoewel er momenteel geen remedie is voor MSA, wordt in klinische onderzoeken onvermoeibaar onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen en interventies om de progressie van MSA te vertragen. Hopelijk zullen er doorbraken zijn als wetenschappers deze ziekte blijven bestuderen.
Als u geïnteresseerd bent om deel te nemen aan een proeftest, neem dan contact op met uw arts
Methode 3 van 4: Werken met specialisten
Stap 1. Krijg een op maat gemaakte behandeling voor MSA door regelmatig een neuroloog te ontmoeten
Omdat MSA een neurologische aandoening is die elke patiënt anders treft, zal een neuroloog uw toestand regelmatig evalueren en de best mogelijke zorg aanbevelen. Je zult ze vaak ontmoeten voor controles, maar ook als er iets onverwachts gebeurt met je gezondheid.
- MSA kan moeilijk te diagnosticeren zijn, omdat er niet één definitieve test is die kan zeggen of je het hebt of niet. Uw arts zal hoogstwaarschijnlijk zeggen dat u "mogelijke" MSA of "waarschijnlijke" MSA heeft. Hoe dan ook, het is belangrijk dat u een speciale behandeling krijgt om uw symptomen te beheersen.
- Neurologen behandelen aandoeningen die van invloed zijn op het centrale zenuwstelsel en het ruggenmerg, evenals andere dingen.
Stap 2. Werk samen met een logopedist aan de slik- en spraakfuncties
Onduidelijke spraak, vertraagde spraak en moeite met slikken zijn veelvoorkomende symptomen. Een logopedist zal u het slikken met meer kracht laten oefenen en zal u ook helpen uw ademhalingsspieren te versterken door middel van verschillende oefeningen. Voor spraakproblemen kunnen ze de Lee Silverman Stembehandeling doen, die u kan helpen spraakfuncties opnieuw te leren, zodat u duidelijker kunt spreken.
Iedereen die MSA heeft, ervaart symptomen een beetje anders. Het kan zijn dat u geen spraak- of slikproblemen heeft, of dat kan het belangrijkste probleem zijn waarmee u te maken heeft. Werk samen met uw artsen om een zorgplan op te stellen dat het beste bij uw behoeften past
Stap 3. Bezoek regelmatig een fysiotherapeut om aan uw fijne motoriek te werken
Het is echt eng en overweldigend om je lichaam op onvoorspelbare manieren te laten veranderen, en je maakt je misschien zorgen over hoe je het gaat redden. Een fysiotherapeut zal u aan specifieke krachtoefeningen laten werken om de door MSA aangetaste spieren te richten. U kunt geassisteerde oefeningen doen op een loopband, trainen in het zwembad of verschillende programma's doen, zoals yoga of pilates.
Je zult waarschijnlijk veranderingen ervaren in je balans of hoe je loopt; een fysiotherapeut helpt u bij het maken van aanpassingen, zodat u zo lang mogelijk mobiel kunt blijven. Bovendien helpen ze u te leren hoe u vallen kunt voorkomen
Stap 4. Huur een ergotherapeut in als je hulp nodig hebt bij je dagelijkse bezigheden
Als MSA van invloed is op hoe veilig u zich kunt aankleden, naar het toilet kunt gaan, uzelf kunt voeden of andere taken kunt uitvoeren, kan een ergotherapeut u helpen uw huis in te richten zodat het veiliger en gemakkelijker voor u is om deze dingen te doen. Ze kunnen huishoudelijke apparatuur voorstellen, zoals een zittende tot staande stoel of een zittende douche. Ze kunnen u ook helpen opnieuw te leren hoe u dingen moet doen als u een rolstoel of rollator nodig heeft.
Het krijgen van een ergotherapeut kan voor veel mensen een heel moeilijke overgang zijn. Het is een enorme verandering in je leven, dus wees geduldig met jezelf. Het is oké als je je boos, beschaamd, boos of bang voelt
Stap 5. Ga naar een therapeut om te praten over de emotionele impact van MSA
Het ontvangen van een MSA-diagnose brengt veel fysieke uitdagingen en veranderingen met zich mee, maar het kan ook heel moeilijk zijn om emotioneel mee om te gaan. Een therapeut die gespecialiseerd is in chronische ziekten kan je wat ondersteuning bieden bij het verwerken van alles wat verandert.
- Als u een gezin heeft, kunt u ook gezinsbegeleiding overwegen. MSA is iets dat u en de mensen om u heen beïnvloedt. Het kan voor iedereen stressvol en eng zijn.
- Angst en depressie komen vaak voor als u MSA heeft. De stress van de aandoening zelf kan overweldigend zijn; begin met het zien van een therapeut kort nadat u uw diagnose heeft ontvangen.
Methode 4 van 4: Een diagnose stellen
Stap 1. Praat met uw arts als u symptomen van MSA krijgt
Als u denkt dat u of iemand van wie u houdt MSA heeft, is het erg belangrijk om zo snel mogelijk naar een arts te gaan. Het kan eng aanvoelen, maar er zijn dingen die uw arts kan doen om u te helpen zich meer op uw gemak te voelen. Symptomen van MSA kunnen zijn:
- Stijve spieren en problemen met houding
- Langzame bewegingen en evenwichtsproblemen
- Problemen met het buigen van uw ledematen
- Langzame of onduidelijke spraak
- Moeite met kauwen en slikken
- Dubbel zien of wazig zien
- trillingen
Stap 2. Maak een lijst met vragen die u bij uw eerste afspraak aan uw arts kunt stellen
Het is overweldigend om te proberen alles te onthouden wat je wilt vragen als je een afspraak hebt, en dingen van tevoren opschrijven kan ervoor zorgen dat je niets vergeet. Hier zijn enkele vragen die u misschien aan uw arts wilt stellen:
- Welke andere mogelijke dingen kunnen mijn symptomen veroorzaken?
- Wat voor soort tests wil je dat ik doe?
- Hoe stel je een diagnose?
- Hoe ziet de behandeling van MSA eruit?
- Wat kan ik in de tussentijd doen om mijn symptomen te beheersen?
Stap 3. Krijg laboratoriumtests om uw arts te helpen een diagnose te stellen
Er is geen test voor MSA, dus uw arts zal een diagnose stellen op basis van uw symptomen en medische geschiedenis. De symptomen van MSA kunnen echter symptomen van verschillende andere aandoeningen nabootsen, zoals de ziekte van Parkinson, dus uw arts zal andere opties uitsluiten. Uw arts kan verschillende tests uitvoeren, zoals een bloedtest, een lichamelijk onderzoek en misschien een MRI. Hier zijn enkele andere tests die uw arts kan uitvoeren, afhankelijk van uw symptomen:
- Uw arts kan uw bloeddruk en hartslag controleren terwijl u op een gemotoriseerde tafel wordt verplaatst om te zien of er onregelmatigheden in de bloeddruk zijn.
- Uw arts kan een zweettest uitvoeren om te meten en te evalueren hoeveel u transpireert.
- Als u problemen heeft met uw blaas of darmen, kan uw arts een colonoscopie of cystoscopie doen.
- Uw arts kan een elektrocardiogram uitvoeren om uw hart te testen.
- Een slaaptest kan worden besteld als u moeite heeft met slapen.
Tip:
Vraag een vriend of familielid om de afspraken van uw arts met u bij te wonen. Dit is een stressvolle tijd voor u, en het zal nuttig zijn om emotionele steun te hebben, evenals een tweede paar oren om te horen wat de dokter te zeggen heeft.
Tips
- Praat met uw arts als u problemen heeft met impotentie. Ze kunnen misschien iets voorschrijven om u te helpen een gezond en bevredigend seksleven te behouden.
- Overweeg om lid te worden van een steungroep. Het kan heel nuttig zijn om met anderen te praten die hetzelfde meemaken als jij.
