Narcolepsie is een zeldzame chronische aandoening van de hersenen waarbij een persoon zijn slaap- en waakpatroon slecht onder controle heeft, vaak overdag slaperig is en last heeft van plotselinge slaapaanvallen. Narcolepsie is een medische aandoening en niet alleen een gevolg van slaapgebrek. Er is geen remedie voor narcolepsie, maar door bepaalde veranderingen in levensstijl aan te brengen, verschillende medicijnen te proberen en open te zijn over uw toestand met anderen, kunt u uw narcolepsie met succes beheersen.
Stappen
Deel 1 van 3: Dagelijkse taken beheren
Stap 1. Werk aan je slaapschema
Het ontwikkelen van goede slaapgewoonten kan helpen de slaperigheid overdag die gepaard gaat met narcolepsie te bestrijden. Er zijn verschillende gewoonten die de slaap-/waakcycli kunnen verbeteren die effectief kunnen zijn als u aan narcolepsie lijdt.
- Houd je aan een slaapschema, ook in het weekend. Ons lichaam heeft een interne klok die ongeveer aangeeft wanneer we moeten opstaan en naar bed gaan. Als onze slaapgewoonten grillig zijn, wordt deze klok verstoord. Ga elke nacht op ongeveer hetzelfde tijdstip naar bed en word wakker, zelfs in het weekend of op ochtenden wanneer u niet vroeg wakker hoeft te zijn.
- Zorg voor een ontspannen bedtijdritueel. Dit betekent dat u zich bezighoudt met kalmerend gedrag, zoals lezen of een warm bad. Verminder blootstelling aan felle lichten of elektronische schermen, die stimulerend zijn en de aanmaak van melatonine kunnen onderdrukken, een hormoon dat je slaperig maakt. Uw ontspannende routine kan u helpen de slaaptijd te scheiden van activiteiten overdag die stress, opwinding en angst veroorzaken.
- Houd je slaapkamer comfortabel. De ideale slaaptemperatuur is 60 tot 67°F (15,6 tot 19,4°C). Investeer indien nodig in ventilatoren of airconditioners om de boel koel te houden. Zorg ervoor dat uw kamer vrij is van fel licht en harde geluiden; gebruik verduisterende gordijnen om het licht buiten te houden en gebruik een geluidsmachine of oordopjes om harde geluiden buiten te sluiten. Houd de kamer vrij van allergenen die de slaap kunnen verstoren.
- Hoewel kleine dutjes overdag voor velen slaapproblemen kunnen veroorzaken, kunnen ze zelfs effectief zijn bij het bestrijden van narcolepsie. Het plannen van dutjes die gedurende de dag 15 of 30 minuten duren, kan plotselinge slaapaanvallen voorkomen. Een dutje doen voor een belangrijke gebeurtenis kan het minder waarschijnlijk maken dat je in slaap valt.
Stap 2. Vermijd alcohol, nicotine en cafeïne
Deze stoffen kunnen de slaapcyclus dramatisch beïnvloeden. Als u aan narcolepsie lijdt, kunt u deze het beste vermijden.
- Nicotine is een stimulerend middel. Roken, vooral voor het slapengaan, kan overmatige rusteloosheid veroorzaken. Omdat narcoleptica onverwacht in slaap vallen, bestaat het risico dat ze in slaap vallen met een sigaret in de hand en brand veroorzaken. Als u rookt, overleg dan met uw arts over stoppen. Roken heeft niet alleen invloed op narcolepsie, het kan ook leiden tot tal van andere gezondheidsproblemen.
- Hoewel alcohol je kan helpen om sneller in slaap te vallen, is de slaap die je hebt over het algemeen van mindere kwaliteit. Wanneer je in slaap valt na het drinken, duiden hersenpatronen op rusteloosheid en mensen melden vaak vermoeidheid na het drinken, zelfs als ze voldoende geslapen hebben. Alcoholgebruik, zelfs matige consumptie, wordt afgeraden als u lijdt aan narcolepsie.
- Cafeïne is vaak de go-to voor narcoleptica, omdat het een krachtige stimulans is die slaperigheid overdag kan voorkomen; cafeïne kan echter de slaap niet vervangen. Het houdt ons alleen maar alert door slaapverwekkende chemicaliën in de hersenen te blokkeren en adrenaline te produceren. Cafeïne blijft lang in het lichaam. Het duurt zes uur voordat de helft van de geconsumeerde cafeïne is geëlimineerd, dus drink cafeïne met mate en vermijd 's middags en' s avonds cafeïne.
Stap 3. Oefen dagelijks
Lichaamsbeweging kan een krachtige natuurlijke stimulans zijn. Het verhoogt de alertheid gedurende de dag en helpt de gezondheid en het welzijn in het algemeen te bevorderen.
- Maak tijdens pauzes op het werk een wandeling van 30 minuten of doe eenvoudige oefeningen om de spieren te strekken. Dit kan u wakker maken en onverwachte slaapaanvallen tijdens werkuren voorkomen.
- Let goed op wanneer je gaat sporten. Hoewel dagelijkse lichaamsbeweging kan helpen bij uw algehele slaapschema, moet u niet trainen voordat u naar bed gaat. Lichaamsbeweging heeft een stimulerend effect op de hersenen. Streef ernaar om vier of vijf uur voor het slapengaan aan lichaamsbeweging te doen.
Stap 4. Pas uw dieet aan
Bepaalde voedingsmiddelen en eetgewoonten kunnen slaperigheid bevorderen. Als u narcolepsie heeft, kunnen deze het beste worden verminderd of helemaal worden geëlimineerd.
- Grote maaltijden moeten drie of vier uur voor het slapengaan worden vermeden, omdat dergelijke maaltijden de slaap kunnen verstoren. Streef naar lichtere diners, eerdere diners of een uiteenvallend diner in twee maaltijden.
- Uw dieet moet bestaan uit volle granen, fruit, groenten, magere zuivel en magere eiwitten. Zware suikerinname en bewerkte koolhydraten zoals wit brood en rijst verhogen de bloedsuikerspiegel snel. Wanneer deze tarieven dalen, volgt slaperigheid. Probeer dergelijke producten te vermijden.
- Maaltijden moeten worden gepland en u moet de hele dag door kleine maaltijden eten, vooral als u bepaalde verplichtingen heeft. Grote maaltijden kunnen slaperigheid veroorzaken.
Stap 5. Minimaliseer stress
Narcoleptische episodes kunnen worden veroorzaakt door intense emoties, dus het is erg belangrijk dat u de stressniveaus onder controle houdt.
- Lichaamsbeweging kan helpen bij het beheersen van stress en emoties, met name lange wandelingen of hardloopsessies. Zoals eerder vermeld, zorg ervoor dat u slechts vier of vijf uur voor het slapengaan traint.
- Diepe ademhaling, meditatie, yoga, tai chi en kunst- en muziektherapie zijn allemaal gebruikt om stress met succes te beheersen. Zoek naar lessen, zoek therapeuten of doe online onderzoek of in de bibliotheek om meer over dergelijke technieken te leren.
- Ontspanningstechnieken waarbij je je aandacht opnieuw moet richten op iets kalmerends, kunnen ook gedurende de dag worden gebruikt. Autogene ontspanning houdt in dat je woorden en suggesties in je hoofd herhaalt. Progressieve spierontspanning houdt in dat elke spier in het lichaam langzaam wordt aangespannen en ontspannen. Visualisatie houdt in dat je je een kalmerende situatie of scène voorstelt om mentaal te ontsnappen aan een stressvolle situatie.
Deel 2 van 3: Omgaan met anderen
Stap 1. Neem veiligheidsmaatregelen
Als u toch in slaap valt, is het absoluut noodzakelijk dat u veiligheidsmaatregelen neemt, vooral wanneer u activiteiten onderneemt die gevaarlijk kunnen zijn. U moet uw toestand bespreken met de mensen om u heen, zodat zij weten hoe ze u en zichzelf kunnen beschermen bij ongevallen.
- Maak een balans op van situaties waarin u weet dat u een verhoogd risico loopt om in slaap te vallen. Informeer uw omgeving over uw risico en laat hen weten welke interventie u eventueel nodig heeft.
- Vermijd het bedienen van machines of autorijden als u die dag of week symptomen van narcolepsie heeft gehad. Praat met een arts om advies te krijgen over hoe u met uw aandoening om kunt gaan met autorijden en werkgerelateerde machinebediening.
- Kataplexie, een symptoom van narcolepsie dat resulteert in plotselinge spierstoringen en zwakte, kan gedurende de dag spontaan optreden. Hoewel verwonding tijdens kataplexie onwaarschijnlijk is, moet u ervoor zorgen dat mensen die bij u werken en wonen zich bewust zijn van de mogelijkheid van een episode. Laat hen weten welke voorzorgsmaatregelen ze mogelijk moeten nemen om een ongeval te voorkomen.
- Een armband voor medische waarschuwingen kan een goede investering zijn, omdat het anderen laat weten wat er aan de hand is als u in slaap valt of kataplexie ervaart.
- Als je een zwemmer bent, draag dan veiligheidskleding tijdens alle zwemactiviteiten. Zwem nooit alleen, want een plotselinge slaap of kataplexie kan dodelijk zijn zonder een badmeester of ervaren zwemmer in de buurt.
Stap 2. Bespreek uw toestand
Narcolepsie is een uitdagende aandoening, niet alleen vanwege de fysieke effecten, maar het kan ook emotioneel isolerend zijn, omdat mensen het verkeerd begrijpen als eenvoudige luiheid of desorganisatie. Open zijn over je toestand, zelfs als het moeilijk is om het te delen, kan helpen deze gevoelens te bestrijden en het oordeel van buitenaf te verminderen.
U zult merken dat de meeste mensen het niet begrijpen en uw toestand afschrijven als vermoeidheid. Het kan helpen om narcolepsie en de oorzaken ervan aan vrienden en geliefden uit te leggen. Zoek steungroepen, in uw regio of online, en laat ze u verwijzen naar pamfletten en leesmateriaal dat u kunt delen met de mensen om u heen
Stap 3. Beheer uw narcolepsie op het werk en op school
Narcolepsie kan moeilijk te behandelen zijn als u werkt of voltijds op school bent ingeschreven. Omdat de aandoening af en toe de prestaties kan beïnvloeden, is open communicatie tussen u en uw baas, leraar of professor belangrijk.
- Narcolepsie kan de aandachtsspanne, concentratie en kortetermijngeheugen beïnvloeden. Het goede nieuws is dat, met de juiste aanpassingen, de meeste mensen normaal kunnen functioneren met narcolepsie. Leraren, professoren en werkgevers moeten op de hoogte worden gesteld van de aandoening en een overeenkomst met u sluiten waarmee u uw aandoening op het werk of op school kunt regelen.
- Voor jonge kinderen kan narcolepsie bijzonder moeilijk zijn om op school mee om te gaan. Als uw kind narcolepsie heeft, zorg er dan voor dat u met hun leraren praat, want kinderen worden soms gestraft of uitgescholden omdat ze in de klas slapen.
- Soms moet u tijdens het werk vergaderingen opnemen in geval van onverwachte slaap. Benader je baas om dit te bespreken en zorg ervoor dat dit niet in strijd is met het bedrijfsbeleid. Als een opnameapparaat niet is toegestaan, kunt u kijken of uw bedrijf u een notulist kan leveren.
- Het publieke bewustzijn en begrip van narcolepsie is nog steeds zeer beperkt. Zorg ervoor dat je naar binnen gaat met een verscheidenheid aan bronnen en informatie, omdat je leraar of werkgever misschien niet bekend is met de aandoening. Neem indien nodig een briefje van uw arts mee waarin uw behoeften worden beschreven.
Deel 3 van 3: Medische behandeling zoeken
Stap 1. Vraag een diagnose
Narcolepsie is vrij ongebruikelijk en het is belangrijk om door een arts te worden beoordeeld voor een juiste diagnose. Uw arts zal u lichamelijk onderzoeken om andere problemen uit te sluiten die symptomen kunnen veroorzaken die vergelijkbaar zijn met narcolepsie en het zal nodig zijn dat u gespecialiseerde tests ondergaat in een kliniek voor slaapstoornissen. Uw arts wil ook een gedetailleerde medische geschiedenis en kan u vragen een slaapdagboek bij te houden.
- Als uw arts vermoedt dat u narcolepsie heeft, moet u waarschijnlijk ten minste twee slaaptesten ondergaan, het polysomnogram (PSG) en de meervoudige slaaplatentietest (MSLT).
- De PSG is een nachtelijke test waarbij machines in een kliniek voor slaapstoornissen zaken meten zoals uw hart- en ademhalingsfrequentie, elektrische activiteit in de hersenen en zenuwactiviteit.
- De MSLT meet uw neiging om overdag in slaap te vallen en bepaalt of er elementen van REM-slaap optreden tijdens de wakkere uren. Ze zullen ook testen hoe lang het duurt voordat je in slaap valt.
- Andere tests, zoals bloed- of ruggenmergvloeistoftests, kunnen ook nodig zijn om de diagnose narcolepsie te bevestigen.
Stap 2. Overweeg om stimulerende middelen te gebruiken
Stimulerende middelen beïnvloeden het centrale zenuwstelsel van het lichaam. Ze zijn over het algemeen de primaire behandelmethode die wordt voorgeschreven voor mensen met narcolepsie, omdat ze u kunnen helpen de hele dag wakker te blijven. Praat met uw arts over stimulerende middelen en beslis, op basis van uw medische geschiedenis, wat de beste behandelingsroute voor u is.
- Modafinil en armodafinil zijn de meest voorgeschreven medicijnen voor mensen met narcolepsie. Ze zijn doorgaans minder verslavend dan andere stimulerende middelen (zoals amfetaminen) en veroorzaken minder stemmingswisselingen. Modafinil die 's ochtends wordt gegeven, voorkomt dat u overdag slaapt, maar moet u 's nachts toch in staat stellen om in slaap te vallen. Bijwerkingen zijn meestal zeldzaam, hoewel sommige patiënten een droge mond en misselijkheid melden.
- Sommige mensen reageren mogelijk niet op modafinil of armodafinil. Andere opties zijn medicijnen van het methylfenidaattype, zoals Ritalin, maar het is bekend dat deze nervositeit veroorzaken bij patiënten. Ze zijn ook meer verslavend.
- Uw arts moet met u de voor- en nadelen van elk stimulerend middel bespreken. Als u vragen of opmerkingen heeft, bespreek deze dan met uw arts.
Stap 3. Vraag naar SSRI's en SNRI's
Als u last heeft van symptomen zoals kataplexie, hallucinaties of slaapverlamming, kunt u selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI's) of serotonine- en noradrenalineheropnameremmers (SNRI's) voorgeschreven krijgen.
- Prozac, Sarafem en Effexor zijn alle soorten SSRI's en SNRI's. Ze kunnen krachtig zijn in het bestrijden van de ernstigere effecten van narcolepsie, maar hebben enkele ongewenste bijwerkingen.
- Bijwerkingen zijn onder meer gewichtstoename, spijsverteringsproblemen en seksuele disfunctie. Als u SSRI's/SNRI's heeft gekregen en bijwerkingen ervaart, overleg dan met uw arts over het aanpassen van de dosering of het overschakelen van medicijnen.
Stap 4. Vraag een recept voor natriumoxybaat aan
Natriumoxybaat kan ongelooflijk effectief zijn bij het bestrijden van kataplexie. Het helpt ook bij de nachtrust en kan, in hoge dosering, ook slaperigheid overdag voorkomen.
- Natriumoxybaat moet tweemaal daags worden ingenomen: één 's nachts en één vier uur later.
- Uw arts zal uw medische geschiedenis willen weten voordat u natriumoxybaat voorschrijft, omdat dit ernstige bijwerkingen kan veroorzaken. Hoewel artsen alleen medicijnen voorschrijven als ze denken dat het voordeel opweegt tegen het risico, moet u zich bewust zijn van mogelijke nadelen en deze met uw arts bespreken. Misselijkheid en bedplassen zijn gemeld. Als u een slaapwandelaar bent, kan uw slaapwandelen erger worden. Neem contact op met uw arts als u bijwerkingen ervaart.
- Gebruik natriumoxybaat nooit met andere slaapmiddelen, verdovende pijnstillers of alcohol. Dit kan mogelijk fatale bijwerkingen veroorzaken, zoals ademhalingsmoeilijkheden en coma. Als u andere medicijnen krijgt voorgeschreven terwijl u natriumoxybaat gebruikt, vraag dan uw arts naar de mogelijke interacties.
Stap 5. Zoek therapie en ondersteuning
Narcolepsie kan een moeilijke aandoening zijn omdat het psychologische effecten kan veroorzaken. Deze zijn te wijten aan een combinatie van factoren, zoals de effecten van de aandoening op de hersenen, publieke stigmatisering, frustratie over de symptomen en trauma veroorzaakt door slaapverlamming of hallucinaties.
- Frustratie en een slecht humeur worden vaak gemeld bij narcoleptische patiënten, en dergelijke symptomen houden meestal langer aan als ze niet worden aangepakt. Als je een chronisch sombere stemming ervaart, zoek dan een therapeut bij jou in de buurt. U kunt dit doen door contact op te nemen met uw verzekeringsmaatschappij of online te zoeken. Als je een universiteitsstudent bent, kan je universiteit gratis advies geven.
- Veel mensen met narcolepsie voelen zich gefrustreerd door het gebrek aan begrip. Een gevoel van solidariteit kan worden gevonden door steungroepen te zoeken. Vraag uw arts of therapeut waar u steungroepen kunt vinden. Als er geen in uw regio zijn, zijn er online veel forums waar u uw zorgen en frustraties met anderen kunt uiten.
Tips
- Er is geen remedie voor de aandoening, maar de symptomen kunnen worden beheerd om ervoor te zorgen dat u een betere kwaliteit van leven heeft.
- Medicijnen worden voorgeschreven om de belangrijkste symptomen van narcolepsie aan te pakken, zoals slaperigheid en kataplexie. Dit wordt meestal gecombineerd met aanpassingen van de levensstijl en counseling om de gewenste effecten te bereiken.
- Wees voorzichtig bij het nemen van vrij verkrijgbare medicijnen voor veelvoorkomende kwalen, zoals verkoudheid of pijnverlichting. Deze kunnen soms stimulerende effecten hebben en moeten worden vermeden als u narcolepsie heeft.
