Autosomaal dominante polycystische nierziekte (ADPKD) is een erfelijke, genetische ziekte. Autosomaal dominant betekent dat u de aandoening van slechts één ouder kunt erven. Als een ouder de stoornis heeft, hebben ze 50% kans om het aan hun kinderen te geven. Bij deze ziekte vormen de nieren, en soms ook andere organen, met vocht gevulde cysten, die de functie van de organen verstoren. Goede medische zorg is erg belangrijk, net als veranderingen in levensstijl om uw kans op complicaties te verkleinen.
Stappen
Deel 1 van 2: Diagnose van polycysteuze nierziekte
Stap 1. Herken de symptomen
Veel mensen hebben de ziekte jarenlang zonder het te weten, omdat de symptomen zich meestal pas op volwassen leeftijd ontwikkelen. Ga naar de dokter als je de volgende symptomen hebt:
- Hoofdpijn
- Hypertensie, ook wel hoge bloeddruk genoemd
- Een opgezwollen buik
- Pijn in uw rug of zij
- De behoefte om vaak te plassen
- Uitscheiding van bloed in uw urine
- Nierstenen
- Urineweginfecties of nierinfecties
- Nierfalen
- Eiwit in de urine
- Pijn in de ribben
- Nierbloeding
- Nierstenen
Stap 2. Overweeg of u een naast familielid heeft met de aandoening
Als je een ouder hebt met een autosomaal dominante polycystische nierziekte, heb je 50% kans om het ook te krijgen.
- Als je de stoornis hebt en je hebt kinderen, dan is de kans 50% dat je het aan hen doorgeeft. U kunt het aan hen doorgeven, ook als uw partner de aandoening niet heeft. Eén ouder die het heeft, is voldoende om het door te geven.
- Als je een grootouder hebt met de stoornis, heb je 25% kans om de stoornis te hebben geërfd.
- Af en toe ontstaat de aandoening door een mutatie in een familie waar de aandoening niet in het verleden voorkomt, maar dit is zeer zeldzaam.
Stap 3. Laat uw nieren controleren door een arts
Er zijn verschillende tests die de arts kan doen om te bepalen of u cysten op uw nieren heeft. Vertel het uw arts als u denkt dat u zwanger bent, omdat dit de beslissing van de arts kan beïnvloeden welke tests moeten worden uitgevoerd. Mogelijke tests zijn onder meer:
- Een echografie. Deze procedure maakt gebruik van geluidsgolven die hoger zijn dan we kunnen horen om een beeld te maken van uw interne organen. De geluidsgolven worden door je lichaam doorgegeven en weerkaatsen op de weefsels. De machine zet de informatie van de gereflecteerde geluidsgolven om in een beeld. Dit doet geen pijn en is niet gevaarlijk voor u. De arts kan gel op uw huid gebruiken om een betere verbinding te maken tussen uw lichaam en het ultrasone apparaat. De procedure duurt enkele minuten.
- Een computertomografie (CT) scan. Een CT-scanner maakt gebruik van röntgenfoto's om dwarsdoorsnedefoto's van uw interne organen te maken. Mogelijk krijgt u een contrastmiddel om de organen beter te laten zien op de röntgenfoto's. Dit kan door u een vloeistof te laten inslikken of door deze in een ader te injecteren. Terwijl de scan wordt uitgevoerd, ligt u op een tafel die u in de scanner brengt. U kunt geluiden uit de machine horen. De arts zal met u communiceren via een intercom. De procedure kan ongeveer een half uur duren en zal geen pijn doen.
- Een MRI-scan (magnetic resonance imaging). Een MRI-machine maakt gebruik van magneten en radiogolven om dwarsdoorsnedebeelden van uw lichaam te maken. Omdat bij deze test magneten worden gebruikt, is het belangrijk dat u de arts vertelt of u metalen of elektronische implantaten in uw lichaam heeft. Dit kunnen hartkleppen, een pacemaker, een hartdefibrillator, granaatscherven, kogelfragmenten of een gewrichtsprothese zijn. Uw arts kan u ook een contrastmiddel geven om uw nieren beter op de foto's te laten zien. Terwijl de scan wordt uitgevoerd, ligt u op een tafel die in de scanner schuift. De scan doet geen pijn, maar u kunt harde geluiden horen. U wordt gevraagd stil te liggen, maar u kunt via een microfoon met de arts communiceren. Als u zich zorgen maakt over claustrofobisch gevoel, vraag dan aan de arts of u een kalmerend middel kunt krijgen.
Deel 2 van 2: Symptomen en complicaties behandelen
Stap 1. Beheer uw bloeddruk
Voorkomen dat uw bloeddruk te hoog wordt, is belangrijk om de snelheid waarmee uw nieren worden beschadigd te verminderen. Praat met uw arts om een op maat gemaakt gezondheidsplan op te stellen dat past bij uw levensstijl en gezondheidstoestand. Mogelijke manieren om uw bloeddruk te verlagen zijn:
- Het eten van een zoutarm, vetarm dieet. Dit doe je door de hoeveelheid zout en vet waarmee je kookt te verminderen. Vermijd het zouten van vlees en in plaats van ze te braden, probeer ze in plaats van te grillen, braden of bakken. Kies mager vlees zoals gevogelte en vis. Als u vet vlees eet, snijd dan het vet eraf en verwijder de schil. Verhoog de hoeveelheid groenten en fruit die je eet. Ze bevatten weinig vet en veel vezels. Let bij het kopen van ingeblikte groenten en fruit op voedsel dat is ingeblikt in water in plaats van zout water of suikerhoudende siropen.
- Stoppen met roken. Roken verhardt je bloedvaten en verhoogt je bloeddruk. Roken kan uw kansen op het ontwikkelen van kanker helpen verminderen en uw bloeddruk verlagen. Als u hulp nodig heeft bij het stoppen, praat dan met uw arts over opties zoals lid worden van steungroepen, nicotinevervangende therapie of residentiële behandeling.
- Verhoog de hoeveelheid lichaamsbeweging die u krijgt. Praat met uw arts of fysiotherapeut over wat het beste is voor uw gezondheidstoestand. Over het algemeen beveelt het ministerie van Volksgezondheid en Human Services aan dat mensen 150 minuten matige intensiteit aërobe activiteit of 75 minuten hoge intensiteit aërobe activiteit, zoals hardlopen, zwemmen, fietsen of wandelen per week en krachttraining, zoals gewichtheffen, twee keer per week. Dit zal u helpen uw bloeddruk te verlagen, uw gewicht te beheersen en stress te verlichten.
- Stress verminderen. Stress zorgt ervoor dat de bloeddruk van mensen stijgt. Als u onlangs de diagnose polycystische nierziekte heeft gekregen, is dit alleen al erg stressvol. Probeer ontspanningstechnieken te gebruiken om u te helpen het hoofd te bieden. Sommige mensen vinden het volgende nuttig: yoga, meditatie, diep ademhalen, kalmerende beelden visualiseren of Tai Ch.
- Neem bloeddrukmedicatie. Als uw arts van mening is dat u medicijnen moet gebruiken om uw bloeddruk onder controle te houden, zorg er dan voor dat u uw arts een volledige lijst geeft van alle andere medicijnen, zowel medicijnen op recept als vrij verkrijgbare medicijnen, vitamines, supplementen en kruidengeneesmiddelen die jij bent aan het nemen. Dit is belangrijk zodat de arts ervoor kan zorgen dat ze niet met elkaar in contact komen. Veel voorkomende medicijnen die kunnen worden voorgeschreven aan mensen met polycystische nierziekte zijn angiotensine-converting enzyme (ACE)-remmers of angiotensine-2-receptorblokkers (ARB's). ACE-remmers kunnen vaak een hoestachtige bijwerking veroorzaken. Praat met uw arts over andere behandelingsopties als dit bij u gebeurt.
Stap 2. Beheers de pijn
Veel mensen met polycystische nierziekte hebben chronische pijn in hun rug of zij. Dit kan gebeuren als de cysten groot zijn en druk veroorzaken.
- Ernstige pijn kan een operatie vereisen om de cysten te verwijderen of af te voeren.
- Mildere pijn kan waarschijnlijk worden behandeld met medicijnen. Afhankelijk van de ernst van uw pijn, kan de arts een vrij verkrijgbare pijnstiller zoals paracetamol of een voorgeschreven medicijn zoals codeïne, tramadol, een antidepressivum of een anticonvulsivum voorstellen. De laatste twee worden vaker gebruikt bij chronische pijn.
- Gebruik geen vrij verkrijgbare niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's) zoals ibuprofen zonder dit eerst met uw arts te bespreken. Deze medicijnen kunnen uw nieren aantasten of een wisselwerking hebben met bloeddrukmedicatie.
Stap 3. Behandel nierstenen
Drink veel vocht zodat u vaak plast en uw urinewegen doorspoelt. Dit zal helpen voorkomen dat stenen zich vormen of kleinere helpen passeren. Als ze te groot zijn, kan de arts hiervoor een van de volgende twee procedures aanbevelen:
- Extracorporale schokgolflithotripsie (ESWL) om de stenen te breken. Zodra de stenen kleiner zijn, kun je ze misschien op een natuurlijke manier doorgeven. Tijdens deze procedure krijgt u pijnstillers om eventuele ongemakken te verlichten.
- Ureterorenoscopie. Tijdens deze procedure brengt de arts een kleine scoop in uw urethra, blaas en urineleider. De dokter kan de steen verwijderen of een laser gebruiken om hem op te breken, zodat u de stukken op natuurlijke wijze kunt passeren. Dit zou onder algehele narcose gebeuren.
Stap 4. Neem antibiotica om urineweginfecties te doden
Urineweginfecties worden meestal effectief behandeld met antibiotica, het drinken van veel water en het nemen van een pijnstiller, zoals paracetamol, om ongemak te verlichten. Neem onmiddellijk contact op met uw arts als u een urineweginfectie krijgt. Het is belangrijk dat het onmiddellijk wordt behandeld om te voorkomen dat het zich verspreidt naar de cysten waar het moeilijker is voor de antibiotica. Als dit gebeurt, moet uw arts mogelijk de cysten afvoeren. Controleer uzelf op de volgende symptomen van een urineweginfectie:
- Vaak moeten plassen
- Troebele of bloederige urine
- Urine met een vreemde, slechte geur
- Pijn bij het plassen of een constante doffe pijn in je schaamstreek
- Rugpijn
- Koorts of rillingen
- Misselijkheid, braken of diarree
Stap 5. Laat je controleren op levercysten
Als u cysten op uw lever krijgt, kan uw arts verschillende opties voorstellen, afhankelijk van de ernst ervan:
- Geen hormoontherapie ondergaan
- De cysten laten leeglopen
- Cystische delen van de lever verwijderen
- Een levertransplantatie krijgen
Stap 6. Bespreek wat u zou willen doen als uw nieren falen
Uw arts zal waarschijnlijk regelmatig bloedonderzoek doen om eventuele veranderingen in de nierfunctie te evalueren. Als uw nieren beginnen te falen, zijn er twee belangrijke opties:
-
Dialyse. Dialyse is nodig als uw nieren uw bloed niet meer kunnen filteren. Tijdens deze procedure wordt uw bloed gereinigd en worden afvalstoffen verwijderd. Er zijn twee technieken.
- Tijdens hemodialyse moet u drie behandelingen van enkele uren per week ondergaan. Uw bloed wordt door een externe machine geleid en vervolgens omgeleid naar uw lichaam.
- De andere optie, peritoneale dialyse, kan 's nachts thuis worden gedaan terwijl u slaapt. U krijgt een kleine katheter die permanent in de ruimte in uw buik wordt ingebracht. Uw bloed wordt door de bloedvaten van de buikholte gepompt en afvalstoffen worden in de dialysevloeistof gezogen. Dit duurt minder dan een uur, maar moet vier keer per dag worden gedaan of terwijl u slaapt. Als dialyse nodig is, zal uw arts u helpen bepalen welke methode voor u het beste is.
- Niertransplantatie. Het kan nodig zijn dat u een nieuwe, functionele nier krijgt. Je hebt iemand nodig die genetisch nauw bij je past. Naaste verwanten zijn vaak goede matches.
