De ziekte van Von Willebrand is een bloedingsstoornis waarbij uw bloed er langer over doet om te stollen, wat betekent dat u langer bloedt dan mensen zonder de aandoening. Normaal gesproken helpen bloedplaatjes en eiwitten de bloedstolling ter plaatse, maar als u de ziekte van von Willebrand heeft, heeft u niet zoveel eiwitten die de bloedstolling helpen. Hoewel er geen remedie is voor deze aandoening, kan een arts u helpen deze aandoening onder controle te krijgen met medicijnen. Bovendien moet je een paar veranderingen in je levensstijl doorvoeren om jezelf te beschermen tegen blessures.
Stappen
Methode 1 van 3: Medicijnen gebruiken om symptomen te behandelen
Stap 1. Neem desmopressine om de voorraad van uw lichaam van von Willebrand-factor te gebruiken
Mogelijk heeft u deze factor in de bekleding van uw bloedvaten, afhankelijk van de ernst van uw aandoening. Dit medicijn werkt als een synthetisch hormoon en vertelt uw lichaam om de von Willebrand-factor af te geven die het in uw bloed heeft opgeslagen.
- Praat met uw arts om te bepalen of dit een goede optie voor u is. Het bootst het natuurlijke hormoon vasopressine na.
- U neemt dit medicijn als neusspray of injectie. Meestal neemt u 's nachts 0,83 mcg als één spray als u jonger bent dan 65 en 1,66 mcg als u ouder bent dan 65, maar bespreek de dosering met uw arts.
- Als u meer van de factor in uw bloed heeft, helpt uw bloedstolsel effectiever.
- Dit medicijn is effectief voor type 1 en sommige subtypes van de ziekte van type 2 van von Willebrand. Artsen schrijven dit medicijn vaak niet voor bij ernstigere vormen van de ziekte, omdat het een daling van het aantal bloedplaatjes kan veroorzaken.
Stap 2. Verwacht vervangingstherapie voor ernstigere vormen van de ziekte
In plaats van het lichaam te stimuleren om het benodigde eiwit vrij te maken, vervangen deze behandelingen het eiwit zelf. Ze zijn relatief effectief, dus ze kunnen het aantal bloedingen in de loop van de tijd verminderen. Deze therapieën worden geproduceerd uit het bloed van plasmadonoren, en daarom worden ze beschouwd als de tweede verdedigingslinie in plaats van de eerste.
- Neem deze in als u een reactie krijgt op desmopressine.
- Deze medicijnen worden ingenomen als injecties. Uw arts zal u helpen bij het bepalen van de juiste dosering. De dosering is gebaseerd op de ernst van de bloeding en hoeveel dagen u verwijderd bent van de eerste gebeurtenis; de eerste gebeurtenis is een ernstige bloeding.
Stap 3. Bespreek synthetische vervangingstherapieën als u zich zorgen maakt over een allergie
Het belangrijkste medicijn in deze categorie is Vonvendi, dat werkt als andere vervangende therapieën, maar niet is gemaakt van menselijk plasma. Omdat het niet van plasma is gemaakt, loopt u minder risico op een allergie of infectie, zodat u zich minder zorgen hoeft te maken.
- De dosering is gebaseerd op uw gewicht en de ernst van uw bloedingsaanval. Praat met uw arts over de juiste doseringen. Doorgaans neemt u elke 8-24 uur 40 tot 60 IE per 1 kilogram (2,2 lb) lichaamsgewicht via injectie. U neemt het meestal 2-3 dagen.
- Mogelijk moet u ook een factor VIII mengen met de eerste dosis om uw bloedstolsel te helpen. Uw arts kan u laten zien hoe u de 2 medicijnen op de juiste manier kunt mengen.
Stap 4. Neem voorbehoedsmiddelen als uw menstruatie zwaar is
De ziekte van Von Willebrand verhoogt de hoeveelheid bloed tijdens je menstruatie, wat een beetje verontrustend kan zijn. Het hormoon oestrogeen verhoogt de von Willebrand-factor in uw lichaam, waardoor uw bloedingsepisodes worden verminderd.
- Een typisch anticonceptieregime bestaat uit hormoonpillen die u 21 dagen inneemt, gevolgd door 7 dagen inerte pillen, wanneer u een gesimuleerde menstruatie heeft. Uw arts kan u echter continue anticonceptiepillen geven om uw bloeding onder controle te houden.
- Anticonceptiepillen hebben het meeste bewijs dat ze ondersteunen, maar pleisters kunnen ook effectief zijn.
Stap 5. Verwacht stolselstabiliserende medicijnen na een kleine ingreep
Als u een operatie of tandheelkundig werk ondergaat, bloedt u meestal meer dan de gemiddelde persoon. Een stolselstabiliserend medicijn, zoals tranexaminezuur of aminocapronzuur, stimuleert bloedstolsels om langer bij elkaar te blijven, wat helpt bij uw genezingsproces.
Stap 6. Behandel oppervlakkige snijwonden met fibrinelijm
Fibrinelijm is gemaakt van menselijk plasma en bevat stollingsfactoren die de bloedplaatjes bij elkaar houden. Meestal wordt deze lijm gebruikt wanneer u een operatie ondergaat of naar de tandarts gaat, maar uw arts kan het voor thuisgebruik voorschrijven om u te helpen het bloeden te stoppen als u een snijwond krijgt.
U gebruikt een spuit om de lijm op uw snede aan te brengen
Methode 2 van 3: Veranderingen in levensstijl aanbrengen
Stap 1. Sla bloedverdunnende pijnstillers zoals ibuprofen en aspirine over
Bespreek deze medicijnen met uw arts. Ze zullen waarschijnlijk aanbevelen om een andere pijnstiller te nemen, zoals paracetamol, die je bloed niet verdunt, zoals ibuprofen, aspirine en naproxen.
Stap 2. Bespreek uw toestand voor elke procedure met uw arts
Omdat u door deze aandoening meer bloedt, moet elke medische persoon die aan u werkt hiervan op de hoogte zijn, inclusief uw tandarts. Op die manier kunnen ze voorzorgsmaatregelen nemen om uw bloeding te verminderen.
- Je zou kunnen zeggen: "Voordat we beginnen, moet ik je laten weten dat ik de ziekte van von Willebrand type 1 heb. Het zorgt ervoor dat ik meer bloed dan andere mensen. Welke voorzorgsmaatregelen kunnen we nemen?"
- Zorg ervoor dat de verpleegkundige weet wanneer u een vaccinatie krijgt. In sommige gevallen kunt u in plaats van een injectie een neussprayvaccin krijgen.
Stap 3. Draag een medische waarschuwingsidentificatie
Omdat deze aandoening snel gevaarlijk kan worden, moet u informatie hebben om anderen hierover op uw lichaam te informeren. Als u zich in een noodsituatie bevindt, kan het medische professionals waarschuwen voor uw toestand.
- Kies een draagbare medische waarschuwing, zoals een armband of ketting, zodat deze gemakkelijk te vinden is. Draag ook een medische kaart in uw portemonnee.
- Voer informatie in uw telefoon in over uw toestand in het gedeelte voor noodgevallen, zodat medisch personeel er toegang toe heeft.
Stap 4. Praat met uw arts over sporten die u moet vermijden
Omdat u door deze ziekte sneller bloedt, kan uw arts u aanraden bepaalde contactsporten te vermijden. U moet bijvoorbeeld voetbal of voetbal vermijden om uzelf te beschermen.
Elke activiteit die blauwe plekken kan veroorzaken, kan een probleem zijn, inclusief hockey en zelfs balletdansen
Methode 3 van 3: Diagnose van de ziekte van von Willebrand
Stap 1. Zoek naar symptomen zoals overmatig bloeden
Het primaire symptoom van deze ziekte is meer bloeden dan u zou moeten, zoals na een verwonding of een operatie. U kunt bloedneuzen hebben die langer dan 10 minuten aanhouden, bloederig tandvlees of zeer hevige menstruaties. Bloederige urine of ontlasting komt ook vaak voor. Misschien vind je het een beetje eng, daarom is het belangrijk om naar een dokter te gaan.
- Met deze ziekte krijgt u waarschijnlijk gemakkelijker blauwe plekken dan andere mensen.
- Als u hevig ongesteld bent, kunt u tekenen van ijzertekort krijgen, zoals vermoeidheid en kortademigheid.
Stap 2. Raadpleeg uw arts als u vermoedt dat u deze aandoening heeft
Als u merkt dat u meer bloedt dan normaal of dat u sneller blauwe plekken krijgt dan andere mensen, maak dan een afspraak. Deze aandoening is meestal genetisch bepaald, dus als andere mensen in uw familie het hebben en u symptomen heeft, moet u zeker een arts raadplegen.
- Uw arts zal een lichamelijk onderzoek uitvoeren en vragen stellen over uw medische geschiedenis en de medische geschiedenis van uw familie. Vertel het hen als de ziekte in uw familie voorkomt.
- In sommige gevallen ontwikkelen mensen de ziekte van von Willebrand later in hun leven als gevolg van medische aandoeningen of medicijnen.
Stap 3. Verwacht bloedonderzoek om de diagnose te bevestigen
Als uw huisarts denkt dat u deze ziekte heeft, zal hij u waarschijnlijk doorverwijzen naar een specialist. De specialist zal bloedonderzoeken uitvoeren om te controleren op het eiwit in uw bloed.
De bloedtesten controleren op zaken als hoeveel von Willebrand-factor u in uw bloed heeft, hoe goed het werkt en uw factor VIII-stollingsactiviteit, die meet hoe goed uw bloed kan stollen
Stap 4. Bespreek of je type 1, 2 of 3 hebt
Deze ziekte is onderverdeeld in 3 soorten, van minst ernstig tot meest ernstig. Het type dat u heeft, bepaalt hoe u met de ziekte omgaat, dus vraag ernaar bij uw arts.
- Type 1, de minst ernstige, betekent dat u een deel van de von Willebrand-factor in uw bloed mist. Dit kan milde tot matige bloedingen veroorzaken en veel mensen hebben dit type zonder het te weten.
- Type 2 betekent dat je de von Willebrand-factor hebt, maar dat deze niet correct werkt. Dit veroorzaakt milde tot matige bloedingsepisodes.
- Type 3 is het meest ernstige type, hoewel het zeldzaam is. Bij dit type heeft u mogelijk weinig tot geen von Willebrand-factor in uw bloed. Dit kan leiden tot ernstige bloedingen. U kunt bloedingen in uw spieren en gewrichten krijgen na een verwonding, frequente bloedingen in uw maag, neus en mond, bloedarmoede of gevaarlijke bloedingen na een verwonding of operatie.
Tips
Als bij een familielid de diagnose van deze aandoening wordt gesteld, kan het nuttig zijn om uzelf op de ziekte te laten testen, zelfs als u denkt dat u geen symptomen vertoont
Waarschuwingen
- Praat altijd met een arts als u denkt dat u een aandoening heeft zoals de ziekte van von Willebrand.
- Voordat u met een trainingsprogramma begint, moet u dit met uw arts overleggen om er zeker van te zijn dat het veilig is.
