Hemofilie is een zeldzame genetische aandoening waarbij het bloed van een persoon niet stolt zoals het zou moeten. Dit komt door een gebrek aan stollingseiwitten in het bloed, ook wel stollingsfactoren genoemd. Om met deze aandoening om te gaan en om gezondheidsproblemen die met deze aandoening samenhangen te voorkomen, moet u enkele veranderingen in levensstijl aanbrengen als de diagnose bij u wordt gesteld. Leefstijlvoorzorgsmaatregelen in combinatie met de juiste behandeling kunnen ervoor zorgen dat uw hemofilie beheersbaar is.
Stappen
Methode 1 van 3: Actief blijven en risico's vermijden
Stap 1. Train regelmatig
Ook al lijkt het misschien alsof je moet stoppen met sporten als je de diagnose hemofilie krijgt, eigenlijk zou je dat niet moeten doen. Lichaamsbeweging versterkt de spieren en helpt spontane bloedingen en gewrichtsschade te beperken. Deze dingen kunnen ernstige gezondheidsproblemen zijn bij hemofiliepatiënten, dus lichaamsbeweging is eigenlijk een belangrijk onderdeel van gezond blijven.
- Doe oefeningen die regelmatig bewegingsbereik gebruiken en geen pijn in de gewrichten veroorzaken, omdat bloedingen in de gewrichten een probleem kunnen zijn bij hemofilie. Deze oefeningen kunnen zachte rek- en balansroutines omvatten. Eenvoudige oefeningen waarbij het lichaamsgewicht wordt gebruikt, zoals push-ups, zijn goed. Stop onmiddellijk als u pijn voelt.
- Vermijd oefeningen die gevaarlijk kunnen zijn of letsel voor u kunnen veroorzaken.
Stap 2. Doe mee aan een contactloze sport
Er zijn enkele sporten die een hemofilie kan doen, maar veel ervan kunnen een risico vormen voor de gezondheid van de persoon. Kies bij het kiezen van een sport er een die de risico's voor uw gezondheid beperkt, maar die u voldoening schenkt en u beweging geeft.
Sporten waaraan een hemofilie kan deelnemen, zijn onder meer: zwemmen, badminton, fietsen en wandelen
Stap 3. Minimaliseer risicovolle sportactiviteiten
Alle sporten met veel contact, zoals rugby, voetbal en boksen, moeten worden vermeden. Deze sporten kunnen leiden tot uitwendige en inwendige verwondingen die kunnen leiden tot overmatig bloeden en zelfs de dood.
U moet de voordelen en de risico's afwegen voordat u aan een sport deelneemt. Bovendien moet u rekening houden met de ernst van uw hemofilie
Stap 4. Gebruik beschermende uitrusting
Als u een hemofiliepatiënt bent en actief wilt blijven, is het belangrijk dat u uw lichaam beschermt tegen schokken. Gebruik beschermende uitrusting, bijvoorbeeld kniebeschermers, tijdens het sporten of sporten. Dit type apparatuur kan u beschermen tegen een mogelijk verwoestend letsel.
Andere beschermende uitrusting die goed kan zijn voor een hemofilie, zijn helmen en elleboogbeschermers. Ook het bedekken van uw huid zodat u geen snijwonden krijgt, kan een goede voorzorgsmaatregel zijn voor een hemofilie
Methode 2 van 3: Bepaalde medicijnen vermijden
Stap 1. Gebruik geen NSAID's of aspirine voor pijnverlichting
Beide NSAID's, zoals ibuprofen, en aspirine beperken de bloedstolling, wat slecht is voor een hemofilie. NSAID's beperken het vermogen van bloedplaatjes om aan elkaar te hechten en aspirine verdunt het bloed.
Het is veilig voor een hemofilie om paracetamol (Tylenol) te nemen voor pijnverlichting. Acetaminophen heeft geen invloed op het vermogen van het bloed om te stollen
Stap 2. Gebruik geen medicijnen die bloedverdunning kunnen veroorzaken
Naast reguliere vrij verkrijgbare pijnstillers zijn er enkele voorgeschreven medicijnen die dun bloed kunnen bevorderen of stolling kunnen beperken. Deze moeten ook worden vermeden door hemofiliepatiënten. Zorg ervoor dat alle zorgverleners op de hoogte zijn van uw toestand, zodat ze deze medicijnen niet voorschrijven. Deze omvatten:
- Heparine
- Warfarine (Coumadin)
- Clopidogrel (Plavix)
- Prasugrel
Stap 3. Bespreek alle vrij verkrijgbare en voorgeschreven medicijnen met uw arts en apotheker
Als u een hemofiliepatiënt bent, moet u uw toestand bespreken met alle artsen en medische professionals die u raadpleegt. Dit betekent dat zelfs als een arts uw hemofilie niet rechtstreeks behandelt, deze op de hoogte moet zijn van de aandoening in het geval dat een voorgeschreven medicijn wordt voorgeschreven dat als bijwerking uw bloedstolling kan beïnvloeden.
- Als uw arts een nieuw medicijn voorschrijft, kunt u hem gewoon vragen: "Zal dit medicijn enig effect hebben op mijn hemofilie?" Je zou ook kunnen zeggen: "Ik wil er gewoon zeker van zijn dat deze behandeling mijn hemofilie niet verergert." Wees vooral duidelijk en to the point.
- In de meeste gevallen zal een arts uw medisch dossier raadplegen voordat hij u behandelt, zodat hij weet dat u hemofilie heeft. Het is echter altijd beter om veilig te zijn dan sorry als het gaat om risico's voor uw gezondheid.
Methode 3 van 3: Zorgen voor uw gezondheid
Stap 1. Oefen een goede mondhygiëne
Als u hemofilie heeft, kan bloedend tandvlees een ernstig gezondheidsprobleem voor u zijn. Neem daarom de tijd om voor uw tanden te zorgen, zodat ze gezond blijven en regelmatig gebitsverzorging te krijgen.
Zoek een tandarts die ervaring heeft met het behandelen van patiënten met hemofilie. Zij zullen de aandoening beter begrijpen en u medicijnen geven die het bloeden tijdens behandelingen kunnen beperken
Stap 2. Volg de behandel- en verzorgingsinstructies
Volg de aanwijzingen van uw arts voor behandeling en preventieve zorg. Dit omvat indien nodig stollingsfactorvervangende therapie en regelmatige onderzoeken om uw toestand te beoordelen.
- Hoe vaak u een factorvervangende behandeling krijgt, varieert. Sommige patiënten moeten elke dag naar binnen als ze een ernstig geval van hemofilie hebben. Anderen zullen zeer zelden moeten gaan, misschien een keer per jaar, als hun toestand erg mild is.
- U wilt zich ook regelmatig laten vaccineren om ziekten te voorkomen die zeer ernstig kunnen zijn als gevolg van uw hemofilie.
Stap 3. Draag een ID-armband voor medische waarschuwingen
Een andere optie is om een kaart bij je te hebben, maar je moet altijd iets bij je hebben dat aangeeft dat je hemofilie hebt. Op deze manier kan medisch personeel u op de juiste manier behandelen als u betrokken bent bij een ongeval of bij een noodsituatie. De kaart heeft meer ruimte en kan hen informeren over eventuele behandelingen die u ondergaat, medicijnen die u gebruikt en eventuele allergieën.
Stap 4. Zoek onmiddellijk medische zorg
Als u ziek wordt of een verwonding heeft die niet stopt met bloeden, moet u meteen medische hulp inroepen. Als u hemofilie heeft, moet u proactief zijn over uw gezondheid en de behandeling van gezondheidsproblemen. Zelfs als een hemofilie een blauwe plek krijgt, kan dit zeer ernstig worden. Niet te stoppen bloeden kan dodelijk zijn.
- U zult moeten leren wanneer u medische zorg nodig heeft en wanneer niet. Dit hangt grotendeels af van uw niveau van hemofilie en de behandeling die u ervoor krijgt.
- Zoek naar tekenen van blauwe plekken en let op bloedingen die niet stoppen. Let ook op tekenen van inwendige bloedingen, waaronder bloedingen in de hersenen. Deze omvatten aanhoudende hoofdpijn, zwakte of zwelling in de ledematen, braken, lethargie en onvermogen om te bewegen of gewicht te dragen.
Stap 5. Neem de juiste voorzorgsmaatregelen tijdens het reizen
Als je van plan bent om te reizen, moet je eerst wat extra voorbereidingen treffen. Zoek uit waar hemofilieklinieken zich in de buurt van uw bestemming bevinden en houd hun contactgegevens bij de hand. Neem extra medicatie mee (raadpleeg uw arts als u deze nodig heeft) en neem schriftelijke instructies mee over de dosering van uw medicatie en welke noodmedicatie u nodig heeft.
