Progressieve afasie is een aandoening waarbij u een geleidelijke maar voortdurende achteruitgang ervaart van uw communicatieve vaardigheden, zowel geschreven als gesproken taal. Progressieve afasie beïnvloedt zowel uw vermogen om uw eigen gedachten te uiten, als uw vermogen om te begrijpen wat anderen u proberen te communiceren. Helaas zijn er geen medische behandelingen beschikbaar die de aandoening daadwerkelijk omkeren of de progressie ervan vertragen; met een combinatie van spraak- en taaltherapie, gemeenschapsondersteuning en aanpassingsstrategieën en voortdurende klinische onderzoeken om uw voortgang te beoordelen en ervoor te zorgen dat er geen andere medische problemen aan de hand zijn, kunt u effectief leren omgaan met de aandoening en omgaan met het zo goed mogelijk.
Stappen
Deel 1 van 3: Spraak- en taaltherapie krijgen
Stap 1. Maak een afspraak met een logopedist
Een van de pijlers van de behandeling van progressieve afasie is om samen te werken met een spraak- en taaltherapeut om de uitdagingen die u ondervindt met taal en communicatie aan te pakken. Deze uitdagingen variëren sterk van persoon tot persoon, omdat ze rechtstreeks verband houden met de specifieke hersengebieden die door de aandoening worden beïnvloed.
Stap 2. Leer alternatieve manieren van communiceren
Sommige mensen worstelen meer met taalbegrip (het begrijpen van geschreven en/of gesproken woorden), terwijl anderen expressieve taal (spreken, articuleren en het vinden van de juiste woordkeuzes) de belangrijkste uitdaging vinden. De meeste mensen hebben een mix van de twee uitdagingen ('expressieve' en 'receptieve' taalvaardigheden genoemd), waarbij de ene meer problematisch is dan de andere (welke echter zwaarder is, kan veranderen naarmate de aandoening vordert).
- Afhankelijk van het soort taaluitdaging waarmee u wordt geconfronteerd, vinden sommige mensen het nuttig om alternatieve communicatiewijzen te leren, zoals gebaren en/of wijzen.
- De steunpilaar van de behandeling is om zich te concentreren op de sterke punten je hebt (d.w.z. de vaardigheden die je hebt behouden) als het gaat om taal en communicatie, en om je communicatievorm aan te passen om zoveel mogelijk op je sterke punten te vertrouwen, terwijl je je zwakke punten vermijdt. Dit komt omdat uw zwakheden waarschijnlijk alleen maar zullen verslechteren met de tijd, aangezien ze het gebied met hersenbeschadiging aangeven.
- Helaas doet gebarentaal dat wel niet werken als een alternatieve manier van communicatie voor mensen met progressieve afasie, omdat het afhankelijk is van dezelfde delen van de hersenen die al beschadigd zijn door de ziekte.
- Het kan helpen om apps op een iPhone of iPad te gebruiken die voor een persoon kunnen spreken.
- Als familieleden en vrienden eenvoudig en duidelijk communiceren, kan dit ook helpen bij het begrip.
Stap 3. Weet dat progressieve afasie kan worden beheerd, maar niet genezen
Wanneer u naar een spraak- en taaltherapeut gaat, kan zij niets doen om de voortgang van uw aandoening om te keren of anderszins te vertragen. Het enige dat zij kan doen, is u helpen strategieën te ontwikkelen om uw aandoening zo effectief mogelijk te beheersen en uw taal- en communicatievaardigheden zo lang mogelijk te behouden door met u samen te werken aan adaptieve technieken.
Het is belangrijk om te weten dat de aandoening niet te genezen is, om geen onrealistisch hoge verwachtingen te hebben van de therapeut waarmee u samenwerkt
Deel 2 van 3: Ondersteuning vinden in de gemeenschap
Stap 1. Maak contact met anderen die ook progressieve afasie hebben
De uitdagingen van degenen die lijden aan progressieve afasie zijn uniek, dus het kan zeer nuttig zijn om contact te maken met anderen die in hetzelfde schuitje zitten. Het helpt je niet alleen om je niet alleen te voelen, maar je kunt ook waardevolle tips en strategieën opdoen door te zien hoe anderen met hun ziekte zijn omgegaan.
Kijk of er bij jou in de buurt een Afasiegroep is
Stap 2. Neem informatie over uw ziekte mee
Omdat progressieve afasie uw taal- en communicatievaardigheden beïnvloedt, kunnen juist deze communicatie-uitdagingen het moeilijk maken om uw ziekte aan anderen uit te leggen. Om verwarring te voorkomen dat anderen uw problemen niet begrijpen, vinden sommige mensen het nuttig om gedrukte informatie over hun ziekte bij zich te hebben en deze mee te nemen naar openbare of sociale situaties.
- Misschien wilt u een identiteitskaart bij u hebben, als uzelf duidelijk en coherent voorstellen een probleem is.
- Misschien wilt u ook een kleine hoeveelheid gedrukte informatie bij u hebben waarin uw toestand wordt beschreven en wordt uitgelegd hoe mensen het beste met u kunnen omgaan, omdat dit kan helpen om uw vermogen om sociaal te integreren, gemakkelijker te maken.
Stap 3. Vraag om aangepaste taken op de werkvloer
Omdat progressieve afasie een aandoening is die in het begin meestal mild is en langzaam vordert, kunnen veel mensen nog enkele jaren doorwerken, zelfs nadat de diagnose van de aandoening is gesteld. U kunt uw baas laten weten dat u de aandoening heeft en/of om aangepaste taken vragen als u merkt dat dit uw vermogen om effectief te communiceren (in geschreven of gesproken taal) in uw huidige baan verstoort.
Ook kunt u nagaan of u een werknemersverzekering of andere zorgverzekering heeft die kan helpen bij medische afspraken en/of betaald verlof
Deel 3 van 3: Andere voorwaarden uitsluiten
Stap 1. Vraag uw arts om regelmatig klinische onderzoeken uit te voeren
Het is belangrijk om regelmatig klinische onderzoeken van uw arts te ontvangen, zowel om te beoordelen hoe uw ziekte vordert (en hoe u ermee omgaat), als om ervoor te zorgen dat er niets anders aan de hand is. Bij progressieve afasie heb je alleen taal- en communicatiestoornissen op het examen. U zult geen andere mentale uitdagingen hebben, zoals problemen met uw geheugen, met uw fysieke vermogen om dagelijkse taken uit te voeren, of met een van uw andere denkprocessen.
Uw arts kan een reeks cognitieve tests met u doornemen om andere veelvoorkomende aandoeningen, zoals dementie bij Alzheimer, uit te sluiten
Stap 2. Overweeg om een CT of MRI van het hoofd te vragen
Naast het uitsluiten van andere degeneratieve hersenziekten, is het ook essentieel om progressieve afasie te onderscheiden van andere oorzaken van afasie (communicatieproblemen), zoals afasie als gevolg van een beroerte of een traumatisch hersenletsel. Uw arts kan andere aandoeningen, zoals een beroerte of een traumatisch hersenletsel, uitsluiten door een neurologisch onderzoek uit te voeren, evenals door u een CT of MRI van het hoofd aan te bieden die meer inzicht kan geven in eventuele anatomische of structurele problemen.
- Progressieve afasie zal op CT-scan krimp van bepaalde hersenweefsels (gerelateerd aan de taalfuncties) laten zien.
- Het optreden van progressieve afasie kan op beeldvorming echter worden onderscheiden van een beroerte of een traumatisch hersenletsel.
Stap 3. Leer de oorzaken van progressieve afasie
Progressieve afasie treedt op wanneer hersencellen in de gebieden die verband houden met taalstoringen en afsterven. Het wordt meestal veroorzaakt door frontotemporale kwabdegeneratie (FTLD) en de ziekte van Alzheimer (AD). (Het is belangrijk op te merken dat de ziekte van Alzheimer niet hetzelfde is als de ziekte van Alzheimer.) FTLD treedt op wanneer delen van de hersenen atrofiëren of krimpen, en AD wordt veroorzaakt door microscopische afwijkingen in de hersenen. Wanneer FTLD en AD optreden in de hersengebieden die spraak en taal beheersen, ontwikkelt de persoon progressieve afasie.
- Progressieve afasie wordt veroorzaakt door FTLD in 60-70% van de gevallen en AD in 30-40%. Of progressieve afasie wordt veroorzaakt door FTLD of AD kan alleen worden vastgesteld door autopsie.
- In de meeste gevallen is progressieve afasie niet genetisch bepaald.
- Onthoud dat progressieve afasie niet hetzelfde is als dementie bij de ziekte van Alzheimer - terwijl taalvaardigheden degenereren, zou de persoon anders volledig functioneel moeten zijn. Een persoon met progressieve afasie kan meestal voor zichzelf blijven zorgen en hobby's en interesses nastreven. Een persoon met de ziekte van Alzheimer zal een progressief verlies van alle cognitieve functies ervaren, niet alleen spraak.
- Progressieve afasie wordt ook niet veroorzaakt door hersentrauma, beroerte, tumor of infectie.
Stap 4. Ken het verwachte verloop van progressieve afasie
Als u behandeling zoekt voor uw progressieve afasie, is het belangrijk om te weten wat u kunt verwachten. Deze aandoening is er een die niet te genezen is en die alleen zo goed mogelijk kan worden beheerd als deze geleidelijk met de tijd blijft vorderen. (Dit is een ander kenmerk dat het onderscheidt van een beroerte of een traumatisch hersenletsel, omdat beide verbeteringen in de loop van de tijd en een langzaam herstel van de functie kunnen vertonen, in plaats van een voortdurende verslechtering.)
