Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) is een chronische auto-immuunziekte. Om specifieker te zijn, CIDP is een immuungemedieerde inflammatoire aandoening van het perifere zenuwstelsel. CIDP kan zich bij verschillende mensen heel anders manifesteren, en als zodanig beschouwen veel artsen CIDP als meer een spectrum van aandoeningen dan een afzonderlijke ziekte. Een CIDP-diagnose is gebaseerd op klinische symptomen, elektrodiagnostische onderzoeken en aanvullende laboratoriumtests. CIDP kan alleen worden gediagnosticeerd door een medische professional. Door de symptomen van CIDP te herkennen, een medische diagnose te stellen en meer te weten te komen over de aandoening, kunt u beter samenwerken met uw arts om CIDP te diagnosticeren.
Stappen
Methode 1 van 3: Symptomen van CIDP herkennen
Stap 1. Ervaar primaire lichamelijke symptomen
CIDP is nauw verwant aan het Guillain Barré-syndroom (GBS) en veel van de symptomen zijn vergelijkbaar. De eerste tekenen dat een persoon CIDP heeft, zijn "motorische tekortkomingen", zoals fysieke zwakte en pijn. Deze symptomen vorderen gewoonlijk langzaam over een periode van twee maanden. Het is belangrijk op te merken dat deze symptomen kunnen wijzen op een breed scala aan behandelbare aandoeningen, en niet alleen op CIDP. Sommige van deze lichamelijke symptomen kunnen zijn:
- Zwakheid
- Doof gevoel
- Moeite met lopen (vooral op trappen)
- tintelingen
- Pijn
- Flauwvallen (bij het opstaan)
- Branden in de extremiteiten
- Plotseling begin van rug- en/of nekpijn die uitstraalt door de ledematen
Stap 2. Herken autonome disfunctie
Andere tekenen van CIDP vallen onder de categorie 'autonome disfunctie'. Deze "sensorische" symptomen kunnen optreden na het begin van primaire lichamelijke symptomen. Ze kunnen ook over een periode van weken vorderen. Nogmaals, deze symptomen kunnen wijzen op een willekeurig aantal behandelbare aandoeningen en wijzen niet alleen op CIDP. Symptomen zijn onder meer:
- Duizeligheid
- Moeite met ademhalen
- Darm- en blaasproblemen
- Misselijkheid
- Oogtrekkingen (variërend van mild tot ernstig)
- Trekken of trillen in andere delen van het lichaam
Stap 3. Houd uw symptomen bij
Symptomen van CIDP vorderen gewoonlijk gedurende een periode van 8 weken en worden intenser. Deze langzame (gestage of stapsgewijze) ontwikkeling van symptomen over een periode van 8 weken is een van de beste manieren om deze aandoening te onderscheiden van het meer algemene Guillain Barré-syndroom (GBS). Als zodanig is het erg belangrijk om bij te houden wanneer de symptomen zijn begonnen en hoe ze zijn gevorderd.
- Start een gezondheidsdagboek.
- Schrijf elke dag kort op hoe je je voelt.
- Voeg datums toe waarop de symptomen zijn begonnen.
- Voeg een opmerking toe over de ernst van de symptomen.
Stap 4. Houd rekening met uw leeftijd
CIDP is vastgesteld bij mensen van alle leeftijden (inclusief kinderen). Mensen tussen de 50 en 60 jaar hebben echter veel meer kans om gediagnosticeerd te worden. Houd rekening met uw leeftijd bij het diagnosticeren van CIDP.
Methode 2 van 3: Een medische diagnose krijgen
Stap 1. Praat met uw arts
Als u een van de bovenstaande symptomen ervaart, maak dan een afspraak met uw arts. Uw arts kan u doorverwijzen naar een neuroloog of andere specialist. Wees klaar om op uw afspraak uit te leggen:
- Eventuele symptomen. Houd er rekening mee dat de symptomen een van de drie patronen zullen volgen, waaronder progressief (symptomen worden in de loop van de tijd erger), recidiverend (symptomen komen en gaan in afleveringen) en monofasisch (symptomen duren één tot drie jaar en komen niet terug).
- Toen uw symptomen begonnen?
- Uw medische geschiedenis
- Eventuele andere voorwaarden die u heeft
- Alle medicijnen die u gebruikt
Stap 2. Onderga een lichamelijk onderzoek
Wanneer uw arts u evalueert voor CIDP, zullen zij beginnen met het uitvoeren van een lichamelijk onderzoek. Ze houden uw gewicht, temperatuur en bloeddruk bij. Ze testen de kracht van uw spieren en pezen, evenals uw evenwicht.
Stap 3. Bereid u voor op "elektrodiagnostische" tests
Vervolgens zal uw arts op zoek gaan naar myelinebeschadiging in perifere zenuwen. Dit kan door middel van een elektromyografietest (EMG) en/of zenuwgeleidingsonderzoek (NCS). Deze tests zijn niet-invasief, maar ze kunnen ongemakkelijk zijn. Ze omvatten het gebruik van zachte elektrische stromen om de zenuwfunctie en respons te testen. Deze tests zullen op zoek zijn naar zenuwbeschadiging of "demyelinisatie". Dit kan worden aangegeven door:
- Vermindering van zenuwsnelheden
- Een geleidingsblok in een of meer zenuwen
- De aanwezigheid van abnormale temporele dispersie in een of meer zenuwen
- Langdurige distale latenties in twee of meer zenuwen
Stap 4. Voer bloed- en urinetests uit
Om andere aandoeningen uit te sluiten, zoals diabetes, infecties, blootstelling aan toxines, voedingstekorten, ontstekingsziekte van bloedvaten en/of andere auto-immuunziekten, zal uw arts zowel uw bloed als uw urine testen.
Stap 5. Ervaar een "lumbale punctie
Een lumbaalpunctie zal op zoek gaan naar anti-ganglioside-antilichamen. Hoewel deze antilichamen mogelijk niet in alle gevallen van CIDP aanwezig zijn, is er een tak van CIDP-ziekten die wordt gekenmerkt door anti-GM1, anti-GD1a en anti-GQ1b. Een lumbaalpunctie omvat het inbrengen van een kleine naald in de rug waar cerebrospinale vloeistof (CSF) wordt getrokken. Deze vloeistof wordt vervolgens getest op de aanwezigheid van deze antistoffen.
Stap 6. Onderga een sural zenuwbiopsie
In zeldzame gevallen waarin de diagnose niet duidelijk is, of waar andere oorzaken van neuropathie niet kunnen worden uitgesloten, kan uw arts een biopsie vragen. Deze poliklinische procedure omvat een incisie van 4-5 centimeter (1,6-2,0 inch) in het been (met behulp van plaatselijke verdoving). Door de incisie wordt een stuk van 1-2 cm (0,39-0,79 inch) van de sural zenuw uitgesneden en vervolgens bestudeerd. Deze procedure wordt uitgevoerd terwijl u onder narcose bent.
Methode 3 van 3: Leren over CIDP
Stap 1. Begin met typische CIDP
CIDP is een zeldzame auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat het lichaam vecht tegen zijn eigen weefsels. CIDP zorgt ervoor dat het lichaam de myeline-omhulsels aanvalt die de zenuwen beschermen, wat uiteindelijk leidt tot zenuwbeschadiging. CIDP manifesteert zich vaak als motorische en sensorische disfunctie.
- Motorische stoornissen (zoals zwakte, moeite met lopen) worden gemeld bij 94% van de CIDP-patiënten.
- Sensorische gebreken (zoals gevoelloosheid, slecht evenwicht) worden gemeld bij 89% van de CIDP-patiënten.
Stap 2. Leer meer over sensorische/motorische overheersende CIDP
Bij 5-35% van de CIDP-patiënten zullen voornamelijk sensorische symptomen optreden, met weinig tot geen motorische stoornissen. Aan de andere kant ervaart 7-10% van de CIDP-patiënten (vaker patiënten onder de 20 jaar) motorgerelateerde symptomen, met weinig tot geen sensorische stoornissen.
Stap 3. Onderzoek het Lewis-Sumner-syndroom (LSS)
Lewis-Sumner-syndroom (LSS) - ook bekend als multifocale verworven demyeliniserende sensorische en motorische neuropathie (MADSAM) - komt voor bij 6-15% van de CIDP-patiënten. Deze vorm van CIDP wordt gekenmerkt door asymmetrie, waarbij de symptomen een deel van het lichaam (meestal het bovenlichaam/de bovenste ledematen) meer treffen dan andere.
Stap 4. Onderzoek CIDP-behandelingen
Hoewel de exacte oorzaak van CIDP nog onbekend is, is deze aandoening behandelbaar. Vooral wanneer de aandoening vroeg wordt gediagnosticeerd, ervaren veel patiënten remissie en herstel van symptomen zonder langdurige zenuwbeschadiging. Uw behandelplan is gebaseerd op het specifieke merk CIDP dat u ervaart, uw symptomen en eventuele andere aandoeningen die u heeft. Sommige vormen van CIDP-behandeling omvatten:
- Corticosteroïden, zoals prednison
- Immunosuppressiva
- Plasmaferese (plasma-uitwisseling)
- Intraveneuze immunoglobuline (IVIg) therapie
- Fysiotherapie
