Hoewel er geen remedie is voor idiopathische longfibrose (IPF), zijn er veel behandelingsopties beschikbaar die u kunnen helpen uw kwaliteit van leven en activiteitenniveau te behouden. Medicatie en zuurstoftherapie kunnen de progressie van deze ziekte vertragen en de symptomen verminderen. Lichaamsbeweging, meditatie, dieet en een sterk sociaal netwerk kunnen u helpen de symptomen thuis te beheersen. In ernstige gevallen kan echter een longtransplantatie nodig zijn. Probeer je geen zorgen te maken. Door een sterk ondersteunend netwerk op te bouwen en regelmatig naar doktersafspraken te gaan, kun je nog steeds een gelukkig en bevredigend leven hebben.
Stappen
Methode 1 van 4: Medische behandelingen gebruiken
Stap 1. Maak een afspraak met uw arts
Uw arts zal uw longcapaciteit meten en tests uitvoeren om te zien hoe ver uw IPF is gevorderd. Zij kunnen u ook voor deze behandeling doorverwijzen naar een longarts. Sommige tests die ze kunnen doen, zijn onder meer:
- Beeldvormingstests, zoals röntgenfoto's en CT-scan, om uw hart en longen te onderzoeken.
- Longfunctietests om uw longcapaciteit te controleren. Mogelijk wordt u gevraagd om in buizen te ademen of om op een loopband te oefenen.
- Een pulsoximetrie, waarbij een klein apparaatje op uw vinger wordt gebruikt om het zuurstofgehalte in uw bloed te testen.
- Bloedonderzoek om het zuurstofgehalte in uw bloed te controleren.
- Een biopsie van longweefsel in ernstige gevallen. Dit kan het gebruik van een niet-invasieve scoop in uw keel of via een operatie inhouden.
Stap 2. Koop een voorgeschreven medicijn om de littekens in uw longen te vertragen
Er zijn 2 medicijnen die de voortgang van uw ziekte kunnen vertragen. Beide zijn pillen die u 2-3 keer per dag inneemt. Volg de instructies van uw arts voor het innemen van uw medicatie.
- Pirfenidon (verkocht als Esbriet) kan ontstekingen verminderen en de levensverwachting verlengen. De bijwerkingen zijn onder meer gevoeligheid van de huid voor zonlicht, misselijkheid, vermoeidheid en indigestie.
- Nintedanib (verkocht als Ofev) kan ontstekingen helpen verminderen en plotselinge opflakkeringen van IPF voorkomen. De bijwerkingen zijn misselijkheid en diarree. U mag dit medicijn niet gebruiken als u bloedverdunners gebruikt.
Stap 3. Vraag een apart recept aan om de symptomen van IPF te behandelen
Afhankelijk van uw toestand en symptomen kan uw arts een apart medicijn voorschrijven om uw ongemak te verminderen. Praat met uw arts over brandend maagzuur, indigestie of kortademigheid die u ervaart.
- Mogelijk krijgt u een corticosteroïd zoals prednison om de ontsteking in uw longen te verminderen.
- Als u last heeft van brandend maagzuur of zure oprispingen, kan uw arts u een protonpompremmer (PPI) voorschrijven om maagzuur te helpen verminderen.
- Hoewel de effectiviteit ervan wordt besproken, kunnen sommige artsen een antioxidant voorschrijven, N-acetylcysteïne genaamd, om littekenweefsel in uw longen te verminderen.
Stap 4. Zuurstoftherapie ondergaan om lage zuurstofniveaus in het bloed te behandelen
Deze therapie verhoogt uw zuurstofgehalte via een gezichtsmasker of neusgatslangen. Het masker of de slangen zijn bevestigd aan een apparaat dat de zuurstof levert. De duur van deze behandeling hangt af van de ernst van uw aandoening.
- In sommige gevallen moet u de machine misschien alleen 's nachts gebruiken of overdag terwijl u rondloopt. In ernstigere gevallen moet u de machine mogelijk meerdere uren overdag en 's nachts gebruiken.
- Thuismachines hebben meestal lange buizen waarmee u zich vrij kunt bewegen. Er zijn ook draagbare apparaten beschikbaar als u het apparaat moet dragen terwijl u werkt of boodschappen doet.
Stap 5. Laat je vaccineren tegen griep en longontsteking
Deze ziekten kunnen veel erger zijn als u IPF heeft. U hoeft de pneumokokkenvaccinatie maar één keer te halen om u te beschermen tegen een longontsteking. Haal uw griepprik eenmaal per jaar bij uw arts, apotheek of gezondheidscentrum.
Stap 6. Woon pulmonale revalidatielessen bij
Longrevalidatie combineert lichaamsbeweging, voedingsadvies en educatieve ondersteuning door fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Uw therapeuten kunnen u ademhalingsoefeningen laten zien, u helpen bij het sporten en u leren hoe u goed kunt eten. Uw arts kan u doorverwijzen naar een lokaal programma.
- Deze behandelingen vinden meestal plaats in ziekenhuizen, gezondheidscentra of gemeenschapscentra.
- Deze behandelingen kunnen klassikaal plaatsvinden met andere mensen. Je kunt misschien ook privécursussen krijgen.
- U kunt longrevalidatie doen, zelfs als u momenteel een zuurstofbehandeling ondergaat.
Stap 7. Bezoek regelmatig uw arts om de progressie van de ziekte te controleren
IPF is een progressieve ziekte, wat betekent dat het in de loop van de tijd geleidelijk zal verergeren. Bezoek uw arts elke 3-6 maanden om uw toestand te controleren.
- Uw arts zal röntgenfoto's, bloedonderzoeken, pulsoximetrie en andere tests blijven doen om te controleren of uw ziekte is gevorderd.
- Als uw IPF ernstig verslechtert, kan uw arts u doorverwijzen naar een transplantatieteam voor een longtransplantatie.
Methode 2 van 4: Uw symptomen thuis beheren
Stap 1. Stop zo snel mogelijk met roken
Roken kan de symptomen van IPF verergeren en uw longcapaciteit verminderen. Als u rookt, overleg dan zo snel mogelijk met uw arts over stoppen. Uw arts kan medicijnen, pleisters en andere behandelingen aanbevelen om u te helpen stoppen.
Vermijd passief roken zoveel mogelijk. Als je vrienden of familie roken, vraag hen dan om het niet bij jou in de buurt te doen
Stap 2. Beweeg 150 minuten per week om actief te blijven
Uw toestand kan inspanning bemoeilijken, maar lichaamsbeweging kan het zuurstofgehalte in uw bloed helpen verbeteren. Begin eerst met activiteiten met een lage intensiteit, zoals wandelen of zwemmen. Naarmate u sterker wordt, kunt u doorgaan met activiteiten met matige intensiteit, zoals het gebruik van een hometrainer of elliptische trainer.
- Streef naar 30 minuten per dag, 5 dagen per week.
- Blijf zo lang mogelijk elke week sporten om uw longen te helpen functioneren.
Stap 3. Eet regelmatig kleine, voedzame maaltijden om een te vol gevoel te voorkomen
Grote maaltijden kunnen u een te vol gevoel geven, waardoor u zich buiten adem kunt voelen. Probeer over te schakelen naar kleinere maar frequentere maaltijden. Streef naar 4-5 maaltijden per dag. Eet gezond voedsel, zoals volle granen, fruit, groenten en mager vlees.
- U kunt bijvoorbeeld havermout en een banaan eten om 8 uur 's ochtends, de helft van een broodje om 11.00 uur, de andere helft van het broodje om 14.00 uur, worteltjes en hummus om 16.00 uur en een kipfilet en broccoli om 18.00 uur.
- Sommige voedzame voedingsmiddelen die u in uw dieet kunt opnemen, zijn zalm, avocado, broccoli, lijnzaad, walnoten en kippensoep.
Stap 4. Verminder stress door ontspanning en rust
Leven met IPF kan stressvol zijn. Helaas kunnen stress en spanning uw symptomen verergeren. Het verminderen van stress kan u helpen meer ontspannen te blijven en u in het algemeen beter te laten voelen.
- Streef naar 7-9 uur slaap per nacht. Slaap kan uw algemene gezondheid verbeteren en u meer energie geven tijdens de behandeling. Als je moeite hebt met ademhalen terwijl je slaapt, gebruik dan een extra kussen om jezelf overeind te houden. Vermijd ook het drinken van cafeïne of alcohol, zodat u 's nachts beter slaapt.
- Ontspanningstechnieken zoals yoga en progressieve spierontspanning kunnen je een gevoel van rust geven als je gespannen of angstig bent.
- Probeer stressvolle situaties te vermijden. Verminder uw verplichtingen, zodat u zich kunt concentreren op uw gezondheid. Omring jezelf met liefdevolle en ondersteunende mensen.
Stap 5. Oefen meditatie om je te helpen ontspannen
Door meditatie te gebruiken om te ontspannen, kunt u uw IPF-symptomen beter beheersbaar maken. Neem elke dag een paar minuten de tijd om op een rustige plek te gaan zitten, je ogen te sluiten en te mediteren.
- Diepe ademhalingsmeditatie is een vorm van meditatie waarbij je je concentreert op diep ademhalen. Het kan je lichaam van zuurstof voorzien en je bloedsomloop verbeteren.
- Je kunt ook visualisatie-meditatie proberen, waarbij je je een rustige, ontspannende plek in je geest voorstelt. Visualisatie-meditatie kan stress en angst helpen verlichten.
Stap 6. Gebruik positiviteit en positieve affirmaties om met uw IPF om te gaan
Het is normaal dat u zich soms verdrietig, boos en gefrustreerd voelt als u IPF heeft, maar proberen een positievere kijk te hebben kan uw kwaliteit van leven verbeteren en het omgaan met uw symptomen vergemakkelijken. Herinner jezelf er elke dag aan waar je dankbaar voor bent en oefen positieve zelfpraat.
Probeer een positiviteitsdagboek bij te houden waarin je de dingen opschrijft waar je dankbaar voor bent en de dingen die je hebt bereikt
Stap 7. Word lid van een IPF-ondersteuningsgroep
IPF kan zowel uw geestelijke gezondheid als uw lichamelijke gezondheid beïnvloeden. Als u zich hopeloos of overstuur voelt over uw diagnose, neem dan contact op met anderen met dezelfde aandoening. Onthoud dat je niet alleen bent. Er zijn anderen die begrijpen wat je doormaakt.
- In de VS kunt u contact opnemen met de Pulmonary Fibrosis Foundation om te zien of er een steungroep bij u in de buurt is.
- In het VK beheert de British Lung Foundation IPF-ondersteuningsgroepen. U kunt mogelijk ook deelnemen aan een "Breathe Easy" -groep voor mensen met longaandoeningen.
Stap 8. Afvallen als u te zwaar bent
Overgewicht kan de kortademigheid vergroten. Helaas kunnen sommige mensen een longtransplantatie worden geweigerd als ze te zwaar zijn. Uw arts kan u doorverwijzen naar een geregistreerde diëtist of een fysiotherapeut om u te helpen gewicht te verliezen.
- Een geregistreerde diëtist helpt je bij het opstellen van een voedingsplan om af te vallen. Zij zullen dit plan afstemmen op uw huidige toestand.
- Terwijl u probeert af te vallen, moet u zich concentreren op het vaker eten van kleinere, voedzame maaltijden gedurende de dag.
- Een fysiotherapeut of personal trainer kan u helpen bij het oefenen met uw aandoening. Als u zuurstoftherapie gebruikt, kunnen ze u helpen bij het vinden van activiteiten met een lage intensiteit waardoor u zich niet buiten adem voelt.
Methode 3 van 4: Een longtransplantatie ondergaan
Stap 1. Woon een transplantatie-evaluatie bij in een ziekenhuis of transplantatiecentrum
Een team van artsen zal bepalen of u in aanmerking komt voor een longtransplantatie. Het team kan bestaan uit een longarts, chirurg, psycholoog, maatschappelijk werker en fysiotherapeut.
- Het team kan aanvullende bloedonderzoeken, scans en longtesten doen om te zien hoe ernstig uw toestand is.
- Het team zal u vragen stellen over uw ondersteuningsnetwerk, zoals uw familie, vrienden of steungroepen.
- Vertel het team over trainingsschema's, cursussen voor longrevalidatie of andere fysieke activiteiten die u onderneemt. Dit laat zien dat u een actieve levensstijl heeft.
- Als u overgewicht heeft of andere gezondheidsproblemen heeft, kan het zijn dat u niet in aanmerking komt voor een longtransplantatie.
Stap 2. Zet je op de wachtlijst voor longtransplantatie
Na de evaluatie ontvangt u een Lung Allocation Score (LAS), die uw plaats op de longwachtlijst bepaalt. Als het team bepaalt dat u een goede kandidaat bent voor een transplantatie, zullen zij u op de lijst plaatsen.
Stap 3. Ga naar het ziekenhuis zodra je de oproep krijgt dat er een long beschikbaar is
Zodra een donorlong beschikbaar komt, is er een klein tijdsbestek om de transplantatie uit te voeren. U kunt op elk moment van de dag of nacht gebeld worden. Als u de oproep ontvangt, stop dan onmiddellijk met eten en drinken.
Pak een tas in voor het ziekenhuis zodra je naam op de transplantatielijst staat. Dit zal u voorbereiden om naar het ziekenhuis te gaan wanneer u de oproep krijgt. Neem uw toiletartikelen, een extra set kleding en iets mee om u te vermaken terwijl u herstelt
Stap 4. Onderga een operatie in het ziekenhuis of transplantatiecentrum
Een anesthesioloog brengt u de hele operatie onder narcose. Uw operatie kan tussen de 4 en 10 uur duren. De chirurgen zullen uw met littekens bedekte longen verwijderen en vervangen door de donorlongen.
Methode 4 van 4: Herstellen na een operatie
Stap 1. Beperk beweging en activiteit terwijl u thuis herstelt
Over het algemeen blijft u na de operatie 2-3 weken in het ziekenhuis. Daarna wordt u ontslagen. Daarna kunt u nog tot 4 weken herstellen. Uw transplantatieteam zal u instructies geven over hoe u thuis voor uzelf kunt zorgen.
Stap 2. Neem anti-afstotingsmedicatie om uw nieuwe longen te helpen genezen
Anti-afstotingsmedicatie voorkomt dat uw lichaam de nieuwe organen aanvalt. U moet dit medicijn de rest van uw leven blijven gebruiken. Volg de instructies van uw arts voor het innemen van dit medicijn.
Stap 3. Bezoek regelmatig vervolgafspraken met het transplantatieteam
Uw nieuwe longen moeten regelmatig worden gecontroleerd door een longarts of andere specialisten om ervoor te zorgen dat uw lichaam uw longen niet afstoot. U kunt om de 4-6 weken bloedonderzoeken en scans ondergaan.
Stap 4. Roep onmiddellijk medische hulp in als u griepachtige symptomen opmerkt
Congestie, hoesten, kortademigheid en koorts kunnen tekenen zijn dat uw lichaam uw longen afstoot of dat u een infectie heeft ontwikkeld. Als u deze symptomen opmerkt, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts.
