Hoeveel voorbereiding u ook probeert te doen, erachter komen dat u een terminale ziekte heeft, kan een desoriënterende en isolerende ervaring zijn. Als u weet dat uw dagen geteld zijn, kunt u zich helemaal alleen voelen, maar het is belangrijk om te erkennen dat er hulp beschikbaar is. Zoek steun bij dierbaren, anderen die hetzelfde lot ondergaan, uw medisch team en professionals die zijn opgeleid in zorg aan het levenseinde. Krijg de ondersteuning die je nodig hebt, zodat je je kunt concentreren op het leven, niet op sterven.
Stappen
Deel 1 van 3: Een ondersteunend netwerk opbouwen
Stap 1. Neem iemand mee naar uw medische afspraken
De schok van het krijgen van een terminale diagnose kan het voor u moeilijk maken om u te concentreren op de informatie die daarna komt. Vertrouw op iemand anders die je vertrouwt om relatief kalm te blijven om een tweede paar oren te bieden om de informatie en het advies te verzamelen dat je nodig hebt voor de toekomst.
Als uw terminale diagnose zonder waarschuwing komt en u bent helemaal alleen op de afspraak, vraag dan of u binnen een paar dagen terug kunt komen samen met de door u gekozen ondersteuningspersoon. Zorg ervoor dat belangrijke informatie over uw toestand en uw opties op schrift worden gesteld, zodat u ze later kunt raadplegen. Maak van de gelegenheid gebruik om vragen te stellen aan de arts
Stap 2. Zoek iemand met wie je altijd en overal kunt praten
Er is niet één "juiste manier" om te sterven; het is een individuele kunst, geen wetenschap. Sommige mensen zullen met iedereen willen praten, terwijl anderen voor zichzelf willen blijven. Maar zelfs de meest terughoudende mensen met terminale ziekten worden het best gediend door mensen die ze vertrouwen te hebben als geruststellende luisteraars.
- Als je het prettigst vindt om openlijk met een geliefde te praten, doe dat dan vooral. In sommige gevallen kan het echter moeilijk zijn om openhartig te spreken als die persoon te maken heeft met stress of depressie vanwege uw aandoening. Als dat zo is, of als je je meer op je gemak voelt om met een vreemde over je angsten en zorgen te praten, zoek dan een professionele hulpverlener.
- Wie u ook kiest als uw 'klankbord', zorg ervoor dat het een persoon is die actief luistert - iemand die tevreden is om zich te concentreren op wat u te zeggen heeft.
Stap 3. Maak contact met anderen die met dezelfde diagnose worden geconfronteerd
Net als bij mensen die te maken hebben met zeldzame ziekten, kan internet een uiterst waardevolle hulpbron zijn voor iemand die een gevoel van isolement ervaart vanwege een terminale diagnose. Vaak kunnen alleen andere mensen die aan het einde van hun leven staan, echt begrijpen hoe je je voelt.
- Praat met uw medisch team en palliatieve zorgverleners over beschikbare ondersteuningsgemeenschappen voor uw terminale ziekte. Als u online zoekt, begin dan met gevestigde organisaties die gespecialiseerd zijn in netwerken aan het einde van hun leven, zoals de Marie Curie Society in het VK.
- U hebt het recht om alle aspecten van uw levenseinde te bepalen, inclusief hoe vaak en hoeveel u wilt delen met een terminale ziektegemeenschap. Of het nu gaat om fysieke groepsbijeenkomsten of virtuele chatrooms en sociale-mediaverbindingen, gebruik dergelijke netwerken om u te helpen het hoofd te bieden op de manier die bij u past.
Stap 4. Kijk naar hospicezorg
In de afgelopen decennia is hospice (of palliatieve) zorg een standaard onderdeel geworden van de medische zorg aan het levenseinde. De kosten worden vaak gedekt door verzekeringen of overheidsprogramma's, bijvoorbeeld door Medicare in de VS. Praat met uw medisch team en mensen met ervaring met hospices voor advies en informatie.
Kijk rond om het juiste hospice te vinden dat bij u past. Doe wat onderzoek en voer interviews. Bekijk Hoe u een hospice-zorgprogramma kiest voor een reeks nuttige informatie over hospice-zorg en hoe u de juiste zorgverlener voor uw behoeften kunt vinden
Deel 2 van 3: Je leven leiden op jouw voorwaarden
Stap 1. Vertrouw in wie je wilt, wanneer je wilt, over wat je wilt
Sommige mensen met een terminale ziekte geven er de voorkeur aan om het woord wijd en zijd te verspreiden en voldoende details te geven. Anderen houden het nieuws liever zo lang mogelijk privé. Bepaal wie u op de hoogte wilt hebben van uw diagnose en geef duidelijk aan of, hoe en met wie u het nieuws verder wilt delen.
- Uw naaste familieleden, zoals een echtgenoot of kinderen, zijn de enige mensen aan wie u mogelijk (maar niet noodzakelijkerwijs) de waarheid over uw toestand "verschuldigt". Maak je geen zorgen of andere mensen misschien van streek zijn als je het ze niet vertelt. Als er ooit een tijd is om u te concentreren op uw behoeften en uw voorkeuren, dan is dit het wel.
- Hetzelfde geldt als het gaat om hoe je ervoor kiest om (of niet) je "vaarwel" te zeggen. Maak de keuzes die bij jou passen.
Stap 2. Doe dingen die je leuk vindt met mensen die je leuk vindt
Zelfs als uw levenseinde binnenkort nadert, is het belangrijk om fysiek voor uzelf te zorgen, zodat u: A) uw ziekte kunt bestrijden en zo lang mogelijk kunt volhouden; of B) vrijer zijn om van je resterende dagen te genieten door te doen wat je wilt. Dit betekent echter niet dat het een slecht idee is om jezelf te verwennen. Geef prioriteit aan activiteiten en mensen die u comfort, plezier, vrede en vreugde brengen.
- Als massages of aromatherapiesessies u bijvoorbeeld helpen te ontspannen, gebruik ze dan.
- Overweeg om een 'verlanglijstje' (ook wel 'bucketlist' genoemd) op te stellen van dingen die je in je resterende tijd wilt doen. Vraag vrienden en geliefden om u te helpen er zoveel mogelijk te bereiken. Afhankelijk van je conditie en leeftijd (en vooral als je een kind bent), kun je misschien een organisatie vinden die je zal helpen je laatste dromen waar te maken.
Stap 3. Verklaar uw laatste wensen en sta erop dat uw waardigheid behouden blijft
Laat mensen niet gissen over hoe u de rest van uw dagen wilt doorbrengen, of hoe u wilt dat de periode rond uw werkelijke dood verloopt. Vraag om ondersteuning en begeleiding bij het bepalen van de koers die bij u past, maar onthoud altijd dat u de baas bent over uw leven, inclusief de laatste fase ervan.
- Mensen kunnen - met goede bedoelingen - je wensen soms negeren omdat ze proberen te helpen. Toon waardering voor hun bezorgdheid en steun, maar sta erop dat uw voorkeuren worden geaccepteerd.
- Mensen die voor u zorgen - bijvoorbeeld door uw vuile kleding te verschonen of u in bad te doen - kunnen uw verlangen naar privacy uit het oog verliezen en deze zorg in het bijzijn van andere mensen uitvoeren. Als je hier last van hebt, praat er dan over. Je hebt het volste recht om je waardigheid te beschermen naar eigen goeddunken tot aan het einde van je leven.
Stap 4. Pak je depressie aan als het je beperkt
Bijna iedereen die met een terminale diagnose wordt geconfronteerd, zal een zekere mate van depressie ervaren. Alleen omdat je niet lang meer te leven hebt, wil dat nog niet zeggen dat je je depressie onbehandeld moet laten, vooral als het je ervan weerhoudt om het meeste uit je resterende tijd te halen.
Als u het gevoel heeft dat er altijd een donkere wolk boven u hangt en het verhindert dat u de rest van uw leven kunt leven zoals u dat wilt, overleg dan met uw arts over mogelijke behandelingsopties voor depressie. Deze kunnen therapie en/of medicatie omvatten
Deel 3 van 3: Hulp krijgen bij praktische problemen
Stap 1. Ken de rechten en voordelen die u hebt verdiend
Afhankelijk van waar u woont, kan een combinatie van overheidsuitkeringen en verzekeringsdekking beschikbaar zijn om u te helpen omgaan met de kosten en praktische zaken die verband houden met een situatie rond het levenseinde. Doe je huiswerk - of laat een vertrouwde vriend of geliefde het voor je doen - zodat je zeker weet dat je alle steun krijgt waar je recht op hebt. Uw medisch team, counselors en zorgverleners kunnen mogelijk ook begeleiding bieden.
Om maar een paar voorbeelden te noemen: de regeringen van de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Australië bieden allemaal een zekere mate van financiële en andere steun voor hospicezorg en andere zorgen rond het levenseinde
Stap 2. Vraag hulp bij het op orde brengen van uw zaken
Wanneer een terminale diagnose wordt gesteld, beginnen sommige mensen onmiddellijk te proberen hun financiën en aanverwante zaken te regelen, terwijl anderen zichzelf er niet toe kunnen brengen om over dergelijke dingen na te denken. Ongeacht uw neiging, vraag om hulp om uw zaken op orde te brengen wanneer dat nodig is en accepteer goede hulp wanneer deze wordt aangeboden.
- Nogmaals, dit is echter een onderdeel van het stervensproces dat moet worden bepaald door uw persoonlijke voorkeuren en wensen. Maak je niet al te veel zorgen over de vraag of je een last van papierwerk voor je dierbaren zult creëren als je niet handelt, of dat je zo geobsedeerd bent door het regelen van elk klein ding dat je mist om te genieten van je laatste dagen. Prioriteer welke zaken nu moeten worden aangepakt en welke nu of later kunnen worden afgehandeld.
- Zoek indien nodig de hulp van een vertrouwde advocaat of financieel adviseur.
Stap 3. Reageer op hulpaanbiedingen met specifieke verzoeken
Wanneer bekend wordt dat je een terminale ziekte hebt, zullen veel mensen van nature (en hopelijk oprecht) aanbieden om 'alles te doen om te helpen'. Vaak hebben ze echter geen idee hoe ze kunnen helpen. Om de voordelen zowel voor uzelf als voor de persoon die hulp biedt te maximaliseren, moet u specifiek zijn met betrekking tot wat u nodig heeft.
- Door kleine, praktische verzoeken om hulp aan mensen te doen, kunnen ze zich behulpzaam voor u voelen in een tijd van nood, en kan uw leven ook een beetje gemakkelijker worden. Als je iemand nodig hebt om boodschappen te doen, je huis op te ruimen of een tijdje op je kinderen te passen, laat dit dan specifiek weten aan de mensen die je vertrouwt.
- Voel je niet verplicht om een specifiek aanbod van hulp te accepteren - bijvoorbeeld om je te laten knippen - als je geen interesse hebt of het nodig hebt. Vraag in plaats daarvan vriendelijk of de persoon op een andere specifieke manier kan helpen die u wel nodig heeft.
