Of het nu is om familie te zien of op vakantie te gaan, reizen is net zo belangrijk voor kinderen die hemodialyse ondergaan als voor ieder ander. Gelukkig is het voor veel kinderen die hemodialyse ondergaan veel gemakkelijker geworden om veilig te reizen. Er moeten nog wel wat afspraken vooraf gemaakt worden. Het goede nieuws is dat er tal van dialysecentra zijn met expertise in pediatrische hemodialyse waar u afspraken kunt maken voor uw kind wanneer u op reis gaat. Zo hoeft dialyse uw kind er niet van te weerhouden de wijdere wereld te ervaren.
Stappen
Deel 1 van 3: Regelingen maken voor uw reis
Stap 1. Kijk naar dialysevriendelijke vakantiebestemmingen
Reizen stelt kinderen met chronische nierziekte in staat een pauze te nemen, nieuwe delen van de wereld te ervaren en contact te maken met anderen. Als u een vakantie plant voor uw gezin, zoek dan online of vraag om aanbevelingen van uw dialysecentrum voor bestemmingen die interessant zijn, gemakkelijk te bereiken zijn en gemakkelijk toegang hebben tot dialysecentra. Enkele populaire bestemmingen in de VS zijn:
- Los Angeles, Californië
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, Californië
- Elke locatie met een Disney-park is reisvriendelijk voor zieke kinderen.
Stap 2. Zorg ervoor dat uw medische verzekering tijdelijke dialyse dekt
Het is belangrijk om mogelijke problemen met de verzekeringsdekking te identificeren voordat u op reis gaat. Bel uw primaire verzekeringsmaatschappij (en secundair, als u die heeft) ten minste 6 weken voor uw reis om ervoor te zorgen dat tijdelijke dialyse wordt gedekt.
- Vraag of u een brief van uw commerciële verzekeraar nodig heeft waarin staat dat zij de dialysebehandelingen van uw kind tijdens het reizen vergoeden. Dit is vooral belangrijk als u naar het buitenland reist.
- Als uw plan tijdelijke dialyse niet dekt, kijk dan naar de dekking van de hiaten. In de VS kunnen Medigap-polissen bijvoorbeeld helpen bij het aanvullen van dekking die niet wordt aangeboden door uw primaire verzekeringsplan.
- Sommige landen met nationale gezondheidszorg, zoals landen in de EU, hebben een overeenkomst voor wederzijdse gezondheidszorg die de kosten van medische behandeling voor inwoners van ondertekenende landen dekt. Controleer of uw land een wederkerige overeenkomst heeft met het land van bestemming als u naar het buitenland reist.
Stap 3. Informeer naar eventuele noodzakelijke reisvaccinaties
Kinderen met chronische nierziekte lopen een groter risico op besmettelijke ziekten, dus het is erg belangrijk om hun vaccins up-to-date te houden. Controleer zo vroeg mogelijk in het reisplanningsproces of er speciale vaccinaties nodig zijn voor uw reisbestemming en of uw kind deze kan krijgen. Vraag de zorgverlener van uw kind zodra u weet dat u de stad uitgaat, zodat u regelingen kunt treffen.
- Wacht hier niet te lang mee, anders moet je misschien je reis uitstellen.
- Als uw kind niet de vaccinaties kan krijgen die nodig zijn om naar een bepaalde bestemming te reizen, overweeg dan om uw reisplannen te herzien of een brief van uw medische zorgverlener te krijgen waarin staat dat uw kind medisch gecontra-indiceerd is. Het is over het algemeen het risico niet waard om een niet-gevaccineerd kind onder dialyse naar een risicogebied te brengen.
- Als u absoluut moet reizen, maar uw kind kan niet de nodige vaccinaties krijgen om met u mee te gaan, overweeg dan om bij een familielid of goede vriend te logeren. Niet-gevaccineerd reizen naar een risicogebied moet een laatste redmiddel zijn, meestal alleen in noodgevallen.
Stap 4. Laat de recepten de week voordat u vertrekt opnieuw vullen
Wanneer u de primaire verpleegkundige van uw kind ontmoet, vraag dan naar eventuele navullingen op recept die u mogelijk nodig heeft om ervoor te zorgen dat uw kind voldoende medicatie heeft om de volledige duur van uw reis door te komen. Deze moeten de week voor uw reis worden gevuld om ervoor te zorgen dat uw kind alles wat het nodig heeft tijdens de reis bij zich heeft.
- Het is vooral belangrijk om de recepten van uw kind van tevoren te laten invullen als u van plan bent het land uit te reizen. Er is geen garantie dat u de medicijnen die ze nodig hebben op uw bestemming kunt krijgen.
- Als u het land uit reist of van plan bent langer dan een maand weg te blijven, overleg dan met uw arts of verpleegkundige over het krijgen van de medicijnen die u nodig heeft, ten minste 4-6 weken voordat u van plan bent te vertrekken.
Stap 5. Vraag eventuele speciale accommodaties aan bij uw transportbedrijf
Als u met het vliegtuig of de trein reist, kijk dan of het mogelijk is om speciale maaltijdarrangementen te maken bij uw reservering. Als dit niet het geval is, of als u een roadtrip maakt, zorg er dan voor dat u de maaltijden en snacks die uw kind nodig heeft, meeneemt naar het vliegveld of in de auto.
- Als uw kind speciale assistentie nodig heeft (zoals een rolstoel of extra beenruimte bij het instappen), controleer dan of aan deze behoeften kan worden voldaan voordat u uw tickets koopt.
- Neem contact op met uw nationale transportbeveiligingsinstantie over welk voedsel door de beveiliging is toegestaan. Als uw kind maaltijden nodig heeft die normaal gesproken niet worden doorgelaten, moet u mogelijk een briefje van uw zorgverlener krijgen waarin staat dat die maaltijden medisch noodzakelijk zijn.
Stap 6. Informeer de transplantatiecoördinator van uw kind over de reis
Als uw kind op de lijst van ontvangers van transplantaties staat, zorg er dan voor dat uw transplantatiecoördinator op de hoogte is van uw reisplannen en dat hij of zij weet of de lijststatus moet worden gewijzigd terwijl u weg bent.
- Dit heeft doorgaans geen invloed op de plaats van uw kind op de wachtlijst voor transplantatie. Het zal uw coördinator eenvoudig helpen te weten of de status van uw kind "on hold" moet worden gezet totdat u terugkeert.
- Hun status kan worden bijgewerkt naar "in de wacht" als uw kind voor een langere periode ver weg zal zijn. Kleinere reizen of reizen binnen uw woongebied leiden doorgaans niet tot een statuswijziging. Laat bij langere reizen de transplantatieorganisatie weten hoe lang u reist.
- Als uw kind in de wacht wordt gezet, wordt de status opgeheven zodra u terugkeert en komt uw kind weer op de wachtlijst voor transplantatie.
Stap 7. Vraag uw arts naar de voedingsbehoeften van uw kind tijdens het reizen
Kinderen met een chronische nierziekte moeten soms een speciaal dieet volgen. Praat vóór uw reis met uw arts over wat uw kind moet eten en hoe reizen van invloed kan zijn op hun voedingsbehoeften.
- Als uw kind bijvoorbeeld sondevoeding nodig heeft, moet u mogelijk apparatuur meenemen voor de aanvullende maaltijden.
- Uw kind heeft mogelijk ook extra vocht of voedingssupplementen nodig, zoals kalium of eiwit. Uw arts kan u advies geven over hoe u tijdens uw reis met deze speciale behoeften kunt omgaan.
Deel 2 van 3: Dialyse instellen op uw bestemming
Stap 1. Maak ten minste 6 weken voor uw reis reisafspraken met uw primaire verpleegkundige
Veel dialysecentra hebben een medewerker die de patiënten helpt bij het regelen van een behandeling terwijl ze op reis zijn. Dit proces kan echter enige tijd duren, vooral als er extra accommodatie voor uw kind moet worden gemaakt. Praat 6-8 weken voor vertrek met de primaire verpleegkundige van uw kind om afspraken te maken.
Stap 2. Identificeer centra voor pediatrische hemodialyse in de buurt van uw bestemming
Zoek uit of uw kindernefroloog bekend is met dialysecentra of kindernefrologen op uw bestemming. Als u een aanbeveling krijgt van een arts die u kent en vertrouwt, zult u zich meer op uw gemak voelen.
- Binnen de VS kunt u online zoeken naar centra voor pediatrische hemodialyse. U kunt zelfs zoeken op specifieke criteria (zoals kindergeneeskunde, hemodialyse in het centrum, patiënten van voorbijgaande aard). Ga bijvoorbeeld naar https://www.medicare.gov/care-compare/ en klik op de link "Dialysefaciliteiten" om faciliteiten op postcode of stad te zoeken.
- Het identificeren van geschikte hemodialysecentra in het buitenland kan een beetje uitdagender zijn. De meeste kindernefrologen zijn aangesloten bij een wereldwijd netwerk van collega's. U kunt uw arts vragen om een vraag te stellen om een aanbevolen centrum en arts in uw reisgebied te vinden.
Stap 3. Neem een maand van tevoren contact op met het dialysecentrum om afspraken in te plannen
Neem rechtstreeks contact op met het dialysecentrum om er zeker van te zijn dat zij uw kind tijdens uw reis kunnen opvangen. Vraag naar eventuele medische dossiers die naar het centrum moeten worden gefaxt of gemaild en kijk of er aanvullende regelingen nodig zijn voordat uw kind arriveert.
- Vraag ook naar de naam en het telefoonnummer van een dialyseverpleegkundige of maatschappelijk werker van het centrum. Zo heb je een direct aanspreekpunt voor het geval je planning wijzigt of zich een calamiteit voordoet tijdens de reis.
- Een voorsprong nemen bij het plannen van afspraken is vooral belangrijk als u tijdens een druk reisseizoen naar een populaire bestemming reist.
- Zoek uit of er vooruitbetalingen vereist zijn in het dialysecentrum en hoe lang het duurt om naar het centrum te reizen van waar u verblijft.
Stap 4. Laat het medisch dossier van uw kind overdragen aan het dialysecentrum
Overleg in de week voor vertrek met uw reguliere dialysecentrum over het opsturen van een kopie van het medisch dossier van uw kind naar uw bestemmingscentrum. Dit geeft het centrum de tijd om de medische geschiedenis van uw kind te bekijken en de nodige regelingen te treffen die uw kind nodig heeft.
Neem een papieren kopie van de medische gegevens van uw kind mee als back-up
Stap 5. Bevestig uw arrangement de week voor uw vertrek
Het is meestal een goed idee om de week voor vertrek contact op te nemen met uw contactpersoon in het dialysecentrum. Zorg ervoor dat alle gevraagde informatie is ontvangen. Dit omvat meestal een schriftelijke medische samenvatting en de meest recente gegevens over de uitvoering van dialysebehandelingen. Zorg er ook voor dat u alle noodzakelijke details verduidelijkt. U moet bijvoorbeeld:
- Bevestig het dialysebehandelingsschema en de gebruikelijke duur van de dialyse in dit specifieke centrum.
- Zoek uit waar u zich moet registreren zodra u daar bent en vraag of er aanvullende informatie is die u van tevoren kunt verstrekken, zoals het dialyseschema van uw kind, om het registratieproces soepeler te laten verlopen.
- Zoek uit waar u heen moet en wanneer u aan moet komen voor de eerste dialysebehandeling.
- Controleer indien relevant of het centrum lokale verdoving (bijv. lidocaïne) gebruikt voor toegang tot de lijn.
- Vraag of patiënten tijdens de dialyse mogen eten of drinken.
Deel 3 van 3: Dialyse beheren tijdens de reis
Stap 1. Neem een kopie van het medisch dossier van uw kind mee
Houd tijdens het reizen altijd een duplicaat van het medisch dossier bij u. Op deze manier kunt u, als het dialysecentrum op uw bestemming de gegevens van uw kind kwijtraakt, een kopie bezorgen.
- Als u een doktersbriefje hebt voor toestemmingen tijdens het reizen (zoals voor voedsel of uitrusting in vliegtuigen), zorg er dan voor dat u ook een kopie hiervan bij u heeft. Je weet nooit wanneer ze van pas kunnen komen.
- Zorg ervoor dat de medische dossiers van uw kind ook de huidige medicatie en doses van uw kind vermelden.
Stap 2. Houd te allen tijde de benodigde medicijnen bij u
Zorg ervoor dat u alle medicijnen die uw kind nodig heeft tijdens het reizen op voorraad heeft. Als u met het vliegtuig reist, bewaar de medicijnen dan in uw handbagage. Verloren bagage kan anders een ramp zijn.
- Neem een voorraad medicijnen mee die de hele tijd meegaan, met wat extra voor het geval er iets onverwachts gebeurt. U dient ook extra voorschriften voor deze medicijnen bij zich te hebben voor het geval de medicijnen kwijtraken of u uw reis moet verlengen.
- Als u reist in gebieden die beperkingen opleggen aan de hoeveelheid vloeistof die u in een vliegtuig mag meenemen, vraag dan voor uw reis een briefje van uw arts om de noodzaak van de medicatie te verifiëren. In de meeste landen gelden deze beperkingen niet voor medisch noodzakelijke vloeistoffen, zoals medicijnen.
Stap 3. Bezoek het dialysecentrum vóór de geplande behandelingen van uw kind
Wanneer u aankomt, kunt u de angst van uw kind over zijn tijdelijke behandelcentrum helpen verminderen door vóór de eerste geplande behandeling de dialyse-eenheid te bezoeken. Bel vooruit en kijk of u de beoefenaar kunt ontmoeten die hen zal behandelen, zodat ze één-op-één met uw kind kunnen praten.
- Op dit moment weet u ook waar u mag parkeren, waar u zich moet inschrijven en waar uw kind gedialyseerd wordt.
- Vraag ook naar de contactprocedures in het dialysecentrum in geval van nood. Noteer alle belangrijke namen of nummers van contactpersonen en houd ze altijd bij u als u weg bent.
Stap 4. Breng uw kind naar de geplande behandelingen
Zodra u alles heeft bevestigd met het dialysecentrum, is het belangrijk om uw kind naar de afspraken te brengen zoals ze zijn gepland.
Als het centrum het toelaat, ga dan tijdens de dialyse bij uw kind zitten. Dit kan helpen om ze te troosten als ze zich op een onbekende plek bevinden
Tips
- Zorg ervoor dat het dialysecentrum al uw contactgegevens heeft terwijl u op reis bent.
- Om de dialysebehandelingen tijdens het reizen zo soepel mogelijk te laten verlopen, moet u openhartig zijn over eventuele speciale behoeften of terugkerende problemen tijdens de dialyse die uw kind zou kunnen hebben.
- Probeer indien mogelijk flexibel te zijn over uw reisdata. De ruimte in dialysecentra kan beperkt zijn, dus het kan zijn dat u daaromheen moet plannen.
- Kijk in organisaties en stichtingen zoals Wish en Give Kids the World om te helpen bij het regelen van reizen voor uw zieke kind. Zij kunnen medische hulp bieden.
- Kijk of draagbare dialyse of een dialyseteam naar u toe komen een haalbare optie voor u is.
